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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
最近の体調
今週も無事、医療事務講座に通うことができました



レセプトの初診 再診 投薬 注射まで習いました。
ちょっとレセプト書けるようになって嬉しいな

まだまだ これからややこしいそうで
働いてた時より 頭使ってるかも
頭使うのも結構体力いりますね~
健康な人も かなり疲れてる様子です。

冷静に考えると 私、医療事務に向いてないような。。。
やっぱり 体動かす仕事が向いてると思うけど
もうできないし
でも 深く考えずに今はとにかく頑張ります





火曜と水曜は 帰り車で送ってもらえたのもあってか
今週は気分が悪くなることはありませんでした


今日の帰りの駅から家までが スイスイ歩けました
金曜だから 疲れてるはずなのに
先週みたいに 体が重い感じがなかったです。
慣れてきて体力が少しついたのかな?


それと雨やくもりの日の方が調子いいような気がします。
たまたまなのかわかりませんが 太陽に当たらないからなのでしょうか?
だるくなりませんでした





関節の痛みは 最近 調子悪くて
右手中指第3関節は 相変わらず痛いし 腫れてるし赤いし 
痛い範囲が少し増えてるような気がします。
皮膚の伸びが悪くて 曲げると引っ張られるのが痛い感じ。
強皮症が進行してる恐怖で これはちょっと気が滅入る。


その他 今まで痛くなかった 右手中指と薬指全体
親指もなんとなく痛くて こわばってるような
使いにくいような感覚。


左手薬指もたまにうずく


こんな感じで 手が不調で あちこち痛くてショック。
療養中は調子良かったのになぁ
ずっと文字書いたりしてるから?
疲れてるから?
なんでだろ~??

足は今週はそんなに痛くなりませんでした。



以上 今週の体調メモでした

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2012/04/20 Fri | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(8) |permalink
医療事務講座3日目
今日で3日通いました。


授業は楽しいです♪難しいけど
まだ 始まったばかりですが ??だらけ。。。
医療保険の制度の事や 点数加算のことなど少し習いました。
ややこしいです

いちいち え~っとえ~っとってめっちゃ考えるのに時間かかる。
こんなんで大丈夫か?私 
自分の働いてる姿が全然想像できないんですけど~~
必死で覚えます!
医療事務の方 改めて尊敬しました


でも 自分が病気になったからか 医療関係に興味が出てきて
苦手な制度の事なども そんなに苦ではなかったです。
興味津々です
だから 楽しいです♪
病気になってなかったら 絶対しようと思ってなかったと思うし
苦手な制度なども 覚えたいとも思わなかっただろうから
これは病気になってよかったってことかな?
まぁ、たまには よかったって思う事もないとやってられないですよね~



体調は 今日でまだ3日しか通ってないのに 疲れがたまってきて
やばいよ~

今日の帰りの電車までは元気だったのに
駅から家まで歩いてる時 途中で急にしんどくなってきて
どうしようかと思った。
帰ってすぐ1時間半程横になってなんとか起き上がれるくらいに回復。
でも フワフワした変な感じでなんかしんどい。
これはSLEの症状?
明日行ったら 土日曜は休みだから ゆっくりしようと思います。
あぁ~やっぱり体力ないなぁ


授業はずっと座ってられるので問題なし。

電車で通うのは 辛いですこれが体力消耗の原因。

足が痛いので 今日は一番楽なクロックスで行きました。
そしたら 今日は足首の筋肉痛みたいなのが治まりました
スニーカーだと長距離は痛くなるみたいです。
私は スリッパぽいのが向いてるようです。
ということは 
最近流行ってる?モロッコのくつ(バブーシュ)もいけるかも。
つま先が丸い方の。あれ 可愛いし気になる。楽そうだし。

こういうの可愛い~
暖かくなってくると キレイな色の履きたいなぁ
babu-syu.jpg
画像お借りしました

歩くのは 今日は慌てずゆっくりで。それで痛みましでした。

電車は普通に乗って 座ってゆっくり行きました。
 その間に 復習する作戦


まだ 自分がどれくらいで疲れるのか痛くなるのかがよくわからないので
出来るだけ楽なように色々試行錯誤中です
 

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2012/04/12 Thu | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
発症してから2回目の電車
膠原病発症してから あちこちの関節が痛くて
とくに階段が苦手になりました。

最初の頃、1度電車に乗った時 階段が多くて辛かった。
なかなかホームまでたどり着けないし どんどん追い越されていくし
1段ずつ上がるのも恥ずかしかったので
それから1度も電車に乗っていませんでした。

出かける時は車ばかり。




今日は 医療事務講座の入校式だったのですが
市内なので 車は停めるにもお金かかるし 不便なので
思い切って電車で行くことに


電車に乗るだけで すごい緊張した~
最近は 普段は結構歩けるし大丈夫だと思うのに
1人でというのと 何時までに目的の場所に着かないといけない
というのが プレッシャーになるみたいです。

まず 不安だったのが家から駅まで歩くこと。
元気だった時は 歩いて10分程の距離。
今は 何分かかるんだろって。
計ってみました。

そしたら なんと13分!
私 結構歩くの早くなってるやん~
嬉しかったです♪

でも 足の指がいつもより痛いと思ってしまう。
これは 1人だと気が紛れないからですね。
いつもは 話しながらとか 何か見ながらだし
気にならなかったんでしょうね~
のんびり歩けるし。



電車は座れたので良かった~
日傘させないし 太陽に当たってしまうのが憂鬱でした。
ずっと頭に太陽当たってたよ~
日よけしたかったけど 朝は少し冷えるし
他の人は 日に当たってポカポカ気持ちいいんだろうなぁって
思って出来なかった。。。



電車から学校までも10分位で歩けて
早めに家を出たけど 30分も早く着けた


ずっと同じ姿勢で座って話を聞くのは疲れた。
ほんの3時間程度だったけど。
明日からは朝から夕方までだけど大丈夫かな?



まぁ 今日はこんな感じでした~
でも なんとかなりそうだなってちょっと自信が持てました♪


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2012/04/10 Tue | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(0) |permalink
歯医者②
紹介状書いてもらった歯医者へ行ってきました
今日の病院は車で20分の距離なので近いし楽だった♪



また普通の歯全体のレントゲンと 患部のレントゲン撮って
膠原病もあるから 詳しく問診してくれて 
感じが良くて 安心できる先生でした


それで 神経の所を切って消毒すると思っていたのですが。。。
患部の所のレントゲン見ると どうも神経じゃなくて 
出血してる感じっぽいと。。。ん?

CTすれば 細かい神経が残ってる場合もわかるらしいが
歯周病の可能性もあるそうで
やだー恥ずかしい

まず 1ヶ月間 週1で薬を塗ってみて
それで治らないようなら CTしてみるとのことでした。

痛くなかったので良かったんですが 歯周病って。。。
30代でもなるんですね

普通の歯周ポケットのサイズは1~3らしいのですが
私は3~4でした悲しい。。。


ということは
7年間 痛かったのは膿んでいたんじゃなかったのか?
え?ずっと歯周病だったってこと??
そういうことなのかな?
最初の歯医者さん疑って申し訳ないです


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2012/03/31 Sat | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
歯医者へ
今日は歯医者へ行ってきました



10日前位から歯が痛くて虫歯だと思っていたんですが
違ってました

レントゲンで見てもらうと 7年前位に神経を抜いたところが
膿んでいるかもしれないので 大きめの病院を紹介されました

詰め物を取って消毒する方法があるそうですが
もったいないし取らない方がいいかもと。

そうなんですこの詰め物8万位したんです。
1度外すと使えないそうで
歯茎を切ってそこから消毒した方がいいそうです

虫歯を削ってすぐ治ると思ってたのでがっかりだけど
痛いのが治るなら仕方ないですね。


7年前の神経抜いた後から時々痛くて その後頭痛になるので
神経抜いてもらった病院で痛いんで膿んでるのでしょうか?って
聞いたことあったんですが
その時は きちんと処置してるから膿んでないはずと言われ
ただの片頭痛なのかなとそのままにしてました。


その後 また痛みが強くなったりして別の歯医者に行くも
虫歯がないと言われ 頭痛はもしかしたら脳腫瘍では?
たぶん大丈夫と思うけど心配なら神経内科へ行ってみては?
と言われ MRI検査したけど 綺麗な脳だよ~と言われ。。。
結局 片頭痛なんだろうと諦めてました。
痛みも時々だったし 神経抜いたら疲れた時とか痛くなったり
するものなのかなって。


今日はようやく原因がわかって良かった。
やっぱり 神経抜いたとこがずっと気になってたので。
これで治ったら 片頭痛も減ると助かるなぁ


普通の虫歯治療のつもりだったのに
切ったりして SLE悪化大丈夫なのか怖いけど。
主治医も 今はまだオッケーって言ってたし大丈夫かなぁ。


あと ショックだったのが レントゲンで見て
親知らずが全部横に生えてるらしく
将来大変だから これは抜いた方がいいと言われて。。。

え~全部抜くの~?
それこそ SLE悪化の引き金になりそうで怖い~
でも ステロイド飲んでからだと感染症になりやすかったりするので
今のうちに治療した方がいいらしい。
確かにそう思うけど。
これは 主治医に聞いてからにしようと思います。


4月10日から医療事務講座に行けることになったので
それまでに 神経のところ良くなるといいんですが。
勉強に集中できますように。。。


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2012/03/27 Tue | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(14) |permalink
3月の通院
今日は 月1の膠原病内科へ行ってきました

ti9.jpg

今回の薬 いつもと同じ
MTX6㎎ プログラフ1㎎

現在 MTX服用から7ヶ月
   プログラフ再開して6ヶ月位 かな


全体的に調子良いけど 新たに発症した右手第3関節が痛い(強皮症っぽい)
少しずつ進行してるようですが 左手薬指がウィンナーの時より
ゆっくりの進行でまだ激痛ではありません。
まだ曲げられるので手は使えます。

先生に診てもらって もっと酷くなるようなら
薬考えようとのことで今回はそのままで様子見。



検査結果
CRP 0.1 (前回0.0) 少し上がったけど良い数値
その他の血液検査も異常なし

抗ds DNA lgG抗体
抗ss DNA lgG抗体 検査なし(これ気になるんだけどな)

尿検査は 蛋白± 潜血± アセトン+ 白血球反応±
前回 潜血 蛋白 白血球反応が(+)だったのが(±)に。
(-)ではないけどまぁ大丈夫かな?
アセトンは前回も(+)


今回はレントゲンもしました。
胸部 異常なし
手首と両手(上からと横から) 上からのだけ見た感じ普通に綺麗な骨だった。
まだ 軟骨破壊してないようでした
先生も「うん。うん。大丈夫」って言ってたし安心した。



あと聞きたかったこと。

虫歯が出来たみたいだけど 普通に歯の治療してもいいか?
歯の治療しただけで SLEが悪化する事があるみたいなので
念のため先生に確認してからにしようと思って。

先生は 「うん。今はまだ良いよ」って。
良かったけど 今はって。。。
どうなったらダメなんだろ?



それと 花粉症が酷いので5月頃~11月頃まで
ほぼ毎日パブロンの鼻炎薬飲むので
MTXとプログラフも飲むし 
花粉症用のステロイド注射するのはどうか聞いてみた。

それだと 指にも効いて一石二鳥かなって。
注射を指にしなくていいから痛さもましだろうし。

先生は ケナコルド?だったかな?っていう薬で
確かに花粉症楽になるし 指にも効くけど 
きつい薬やしあまりしない方がいいって感じだった

確かにホルモンバランス崩れたりきつい薬だけど
ステロイド飲むよりはましかなって思ったけど
先生が乗り気じゃないなら止めた方がいいかな


今日の通院も特に変わりなく無事終わりました~




次回通院 5月にしてもらいました。
5月9日(水) 13時半~

診療費 ¥5,550
MTX プログラフ ¥15,330
駐車場代 ¥1,000
合計 ¥21,880


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2012/03/23 Fri | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(1) |permalink
面接
最近のお庭

zz2.jpg

まだ寒いけど お庭の植物に春の予感

zz1.jpg

あじさいに芽が出てきてる

zz3.jpg

梅も



今日は医療事務講座を受けるための
筆記試験と面接に行ってきました

久しぶりに頭使ったからか 昨日の夜から片頭痛
すぐにイブ飲めば良かった。
治るかなってほっておいたらどんどん痛みが増してきて吐き気も
結局 絶えきれず夜中にイブ飲んだけど
痛みが強くなってからだと なかなか効かなくて
2時間しか寝れなかった為 げっそり

一応 起きた時には頭痛がましになったから良かったけど
テンション下がるわ~



そして会場に着くまでにも 普通だったら
面接の事とか 試験の事とか考えると思うのに
私の場合 スーツ寒いし ストッキングで足冷えるしとか
靴痛くならないかなとか しんどくならないかなとか
太陽出てるなぁ日光過敏だし
顔と首と手と足に日焼け止め塗らないととか
病気って気づかれないかなぁとか
どんよりオーラ出てないかなとか。。。
ずっと 病気関係のことばっかり考えてた

なんか それがすごく嫌だったよ
普通だったら そんなの考えなくていいのに。
他の人たちを羨ましく思っちゃった。
治りたいな。。。

な~んて
今日は体調悪いからそんなどんより気分でした
一応 着いてからはどんよりしてるの気づかれないように
頑張りましたけど それも疲れた

たぶん 片頭痛だったからだろうけど 
帰ってからもなんかすごくしんどくて
ちょっと朝から昼まで出かけただけなのに~
やっぱり都会は疲れる。車で行ったのに結構歩いたし。
こんなんで 休まず通えるのか不安になってしまった

面接でも インフルエンザだろうと休んだら卒業できませんけど
大丈夫ですか?って聞かれて
隣の人は 体力に自信があります!って
堂々と言ってて すごく羨ましかった。
私も昔はそう言えてたのに~って
途中で体調悪くなったらどうしよ。

まぁ必死に体調管理に努めるしかないですね
ってまだ受かったわけではないし。。。


愚痴ばっかりですみません
なんか ちゃんと通えるかってことを考えないといけない自分が
すごく嫌で。
もっと どんな勉強するんだろとかそういう前向きな事だけ
考えたいのに。

でも書いたらスッキリしました。


明日は通院だし今日は早く寝よ~


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2012/03/22 Thu | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
右手第3関節の腫れ
今日のひとりブランチ

ita1.jpg

皆さん病気対策色々されてて 私も~と思いつつあまり出来てないなぁ。。。
とりあえず病気になってから気をつけてること。食事
サラダは毎日食べることにしてます。(フルーツも)
あと少しずつ品目多く食べる。
まぁ病気対策というより普通のことなんだけど
気にしないよりは良いよね

昨日の残りのシチュー(鶏肉 大根 じゃがいも 人参 玉葱)
サラダ(レタス トマト ブロッコリー キュウリ 韓国海苔 
 明太子ドレッシング)
いんげんゴマ和え さつまいもとリンゴのハチミツ煮 
 椎茸と昆布の佃煮
野菜ジュース

これで20品目くらいいったかな~

ita2.jpg

最近お気に入りのイッタラの食器
どれもキレイな色で和食器とも合わせやすいので好きです♪
水色って食べ物がまずそうに見える気がして苦手だったんですけど
お気に入りブログの方が使われてて素敵だったので
ターコイズも買っちゃいました。

オリーブグリーンとベージュも欲しいのに品切ればかりでもうないのかなぁ?
気分によって色を組み合わせるのが楽しいです







最近 痛くなりだして気になる右手第3関節の腫れ


激痛まではいかないけど 痛いので何かと不便で意識がいってしまう。

物を掴む時 手を握った時 皮膚が伸びるのが痛い。
関節が痛いというよりは 皮膚と肉が痛い。
腫れてるというより 皮膚が分厚くなってるような感じがします。


なんだろ?この症状は。。。

これは強皮症の症状なのかな?
リウマチって感じとはなんか違う気がします。
これからどうなっていくのかなぁ?
まぁ様子みるしかないですね



今後の経過がわかりやすいように画像を撮っておきました。







⇒ 続きを読む
2012/03/11 Sun | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
最近の体調
最近の調子は。。。 

右手の第3関節がなんだか痛くて
これは新たに発症したのか ただ どこかにぶつけて痛いのか?
謎ですが 赤く腫れていて 手を握るのが痛い コップなど持つのが重く感じます
右手だからちょっと不便

でも絶えられる程度の痛さなので大丈夫です 
これ以上痛くならないでほしいな。






この頃テレビで 楽しい事してる時や笑ってる時など 脳内に良い物質が
分泌されて病気が良くなったりとか奇跡的に治ったなんてのをよく見かけます。

病気の私としては そういうのすごく希望が持てます~
なので 「私治ると勝手に思いこみ作戦」実行開始しました
お金かからないし。
調子の良い時は 治るというより
むしろ治ったと思いこみ脳をだます作戦でいきます 

あとは 食生活に気をつけてます
サラダと果物毎日食べるのと バランス良く食べること心がけてる。

これでもっともっと良くなるといいな~

皆さんがされてるプラセンタ注射も気になってるんだけど
とりあえず 指にステロイド注射の方を先にしようかと。
あっ でもまだ怖いからどうしよ~~






そして 随分のんびり過ごして 休養したので
最近はとても調子いい。

4月から医療事務講座申し込みました。
でも 試験と面接があるので受かるかまだわかりませんが。。。
落ちたら別のを探して そろそろ動かないとお金も減ってきたし

通える事になったら 平日はほぼ毎日朝から夕方までで 電車で行かないといけないので
しんどくならないか少し不安はあります。
大丈夫かなぁ?
休んで資格とれないとかショックだわ。
月に1度通院もあるし どうしようかな~

通院については次回先生に相談してみます。
調子良いし 2ヶ月に1度とかにならないかなぁ。

 
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2012/03/03 Sat | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(16) |permalink
2月の通院
今日は膠原病内科の通院日でした



最近は MTXとプログラフのおかげで酷い痛みはなく良い調子
時々 左手薬指がうずくくらいで これはもう仕方ないので。
進行してないからオッケーです

他には 左手中指と右手手首 
左足人差し指と中指が使うと少しだけ痛い程度で問題なし




待合室で待ってると アンケートを記入してくださいと言われ
病状で困ってることなどの記入欄があり
私は軽症だから 書くのも申し訳ないんだけど
指が痛い 曲がらない 太陽に当たれない 水を長時間触れないと書いてみた。

その他 痛みの度合いとか 歩くのに支障があるかないか
日常生活に支障があるかないか 
精神的に病んでいて引きこもっているかとかの項目があった。

支障がないわけじゃないけど あると書くにはやっぱり私は軽症だしね~
ないにしました。



そして30分程で診察室に呼ばれ

アンケートを見たからか 左手薬指は薬を変えるとか増やすより
指に注射がいいかもやなぁって。

指に注射か~指って痛いよね
でもそれで曲がるようになるかもだし もっと痛みがなくなるかもだし。。。
どうしよ。したいんだけど怖い
注射苦手で普通の採血でも憂鬱なのに。

私が憂鬱そうなので まぁとりあえず来月レントゲン撮って
最初の画像とくらべてみよってことになりました。






数値の方は。。。

CRP 0.0 前回0.2だったので下がってる
MMP-3 52.1 基準値16.1~56.8 なので基準値内に入った

良かった良かった~




尿検査の方は。。。

生理でもないのに 潜血+
蛋白も+
アセトン+
白血球反応+

先生は何も言ってなかったからまぁ大丈夫なんだろうけど
なんか嫌だわ~
このまま蛋白が続くとダメなんだよね?
最近牛乳飲み過ぎてたから お茶にしよ。関係ないかもだけど。
腎臓が弱り気味なのかな?
来月は-になってればいいんだけど。



2月の診療費 ¥3,500
MTX 6㎎ プログラフ1㎎ ¥11,110
駐車場代 ¥200


合計 ¥14,810


来月受診日 3月23日(金) 13時半から



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2012/02/17 Fri | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(14) |permalink
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