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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
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11月 膠原病内科通院&副腎疲労症候群が気になる
もう12月になってしまったけど
11月の膠原病内科 通院メモ。
12月は通院なしで 次回は来年の1月。



11月も関節の調子はまぁまぁよくて
たまに 左足の中指が痛いのと
左手の中指が痛いくらい。
あとは 顎関節症のあごも
たまに不調。

CRP 0.1

プログラフ2mgと リウマトレックス4mgで
ちょうど痛みが抑えられるようです。
調子いいと薬を減らしたくなるけど
痛くなりそうなので結局しっかり飲んでます。


免疫について調べてると
IgG IgEだのクラススイッチだのややこしくて
よくわからないけど なんとなくイメージでは
本当は薬で免疫下げるのはよくないのかなって感じます。
最初は もともと風邪も引かないし
免疫が強すぎるから膠原病を発症したのかなと
思っていたけど よく考えると
発症する1年前から仕事で体を酷使して
疲れがすごくて免疫がかなり弱ってる状態が続いていたと思う。
免疫が弱ってバランスを崩したことと
その他発症しやすい年齢だったり
体質だったりと(アレルギーとかも関係あるのかな?)
たまたま色んな環境因子が重なって発症したのかなと。

だとしたら やっぱり免疫を上げないと治らないような。。。
上げるというかバランスを整えるというか。。。
勝手なイメージですが。。。

有名な高槻の松本医院の 免疫を抑制せず漢方で治す方法は
賛否両論だけど すごく納得できるんですよね。
初期の頃 行ってみようかとも思ったけど
ただ いつ治るかがわからないし
5年 10年 20年かかるかもしれないし
自分は本当に治るのかもわからないし
その間 痛みに耐えられないし
進行していくしで 怖くて薬を飲むことにしたんです。

薬飲んで痛みが和らいで日常生活ができるので
とてもありがたいし これからも薬は飲んでいくつもり
だけど やっぱり免疫抑制する薬じゃなく
免疫を上げてバランスを整えて治す薬を開発してほしいなぁ。
そういうのって開発されないのかな?
開発されたら完治の希望が持てるのになぁ~
なんて勝手に思ってます。

もっと研究が進んだら そんな薬が
いつかできるかもしれないから
それまで 気休め程度だけど 湯たんぽで温めたり
食生活気をつけたりと
ちょっとでも免疫があがるようにしてみたり。。。
そのくらいしかできないけど
できるだけ進行しないようにしたいなぁ。



あとは 倦怠感をなんとかしたくて
すぐ疲れるのが嫌で 筋力をつけようと
活動量を増やしてみたんですが
5日くらい続けたら2日寝込んだ
しかも 疲れると調子良かった関節も
痛くなってきます。
そんなにたいした事はしてなくて
ただいつもより立ってる時間を長くしただけなのに
ちょこちょこ座らないとしんどくなる。

お腹の中のなんか胃でも腸でもなく
ホルモン?がモヤモヤして
気持ち悪い感じで 酸素が足りないような
立っていられない感じになるんですよね。

しんどくなっても 寝ていたら
いつかは治るのはわかってるので大丈夫なんですが
不便だし このなんともいえない不快感は
体の中で何が起こってるんだろう??
炎症の数値も低いのになって不思議で
色々検索していたら
興味のある言葉が見つかって
副腎疲労症候群」っていうのがなんだか
最近すごく気になってます。

別に検査して自分が副腎疲労と言われたわけでも
ないけど 軽い副腎の疲れだと
血液検査ではあまりわからないみたいです。
唾液の検査だと わかるようだけど。

とりあえず 勝手に自分は副腎が弱ってるのかな~と
決めつけて
副腎を元気にする対策をしてみようと
最近 ちょっと食生活を変えました。


今までは 朝 果物を食べて
朝ご飯もしっかり食べて
塩分控えめで お肉少なめ
野菜多めでって感じがいいと思ってたんですが

副腎疲労には 朝の果物は副腎に負担らしく
朝ご飯も食べなくてもいいようなので
朝は ローズヒップティーや生姜湯などだけに
してみました。

塩分はちゃんと摂り(ナトリウムじゃなく天然塩)
お肉も増やしました。野菜も適量。

砂糖や炭水化物やお菓子は摂りすぎダメなんですが
これが なかなか難しくて我慢すると
余計食べたくなるんですよね。
明日は あさっては。。。って結局
あまり減らせてないかも
なので 毎日使う調味料は
あまり添加物の入ってないような
ものに徐々に変えていってます。

副腎疲労には カフェインもよくないので
コーヒーと紅茶も減らしてます。

あとは ストレスがダメなのと
早く寝ることと 適度な運動とか
日常生活をちょっと気をつけると
いいらしいので
(まぁ それがなかなかできないんだけど
とにかく 副腎が元気になる生活を
取り入れてみようかなぁと実験中です。




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2013/12/22 Sun | 2013 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
9月 膠原病内科通院
ここ5日くらい めちゃ眠い。
眠すぎる~
いくら寝てもずっと眠い。。。
なんかだるいし ほのかに頭痛が
生理前のPMSだと思うけど
今月は特に眠気がすごいなぁ~



関節の痛みは少なめで膠原病の方は
落ち着いてます
新たに痛くなったりの関節もないし
ちょっと前に痛かった右手首も今は大丈夫。
手は好調♪


だけども もともと痛い右足首は
歩いて体重がかかると痛いので歩きにくくて 
右膝と左足指も最初に発症してから不自由なので
少し歩くだけで すぐに疲れるのがストレス。
これは 発症してからずっとなので
薬を増やしても治らないのかな~
治ってくれたら嬉しいのにな~

仕方ないけど 掃除機かけて 布団を干しただけで
ぐったりして10分横になる。
ご飯作る時も 煮てる間とかちょこちょこ
横になりながらでないとしんどいし
何かするたびに 横になってばっかりなのが
情けなくてイライラすることがある。
動作が遅いので 忙しいわけでもないのに
あっという間に1日が終わっていく。。。

でも まとめて長く休むよりこまめに横になる方が
回復が早いし 倦怠感が少なく
体調がいいのでそうしてます。

ずっと歩きにくいのは治らないんだけど
今月の数値は良かったです。

久々に CRP0.1に下がってる~
顎関節の炎症が治まったのもあるのかな?

MMP-3   43.9(正常値16.1~56.8)

C3  86(正常値65~135)
C4 15(正常値13~35)
C3とC4って初めて検査されたかも。
SLEの方のブログによく出てくるので気になってました。

潜血±
白血球反応2+
血圧117/75

抗体の検査なし。
その他の数値も問題なし。




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2013/09/22 Sun | 2013 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
顎関節症 通院 一応終了しました
6あわび

おやつ

頂き物のラスク♪
コーヒー牛乳と合う~
いつもありがとうございます








今月の顎関節症 通院メモ

今はあくびの時に痛いのと
食べる時 口が大きく開かないので(指2本分)
少し食べにくいくらいで
日常生活にそんなに支障がないので
一応 顎関節症の通院が終了ということになりました。

あごの関節のズレは もう治らない感じなので
おつき合いしていくということになります。。。
毎日 マウスピースとアイーン体操は続けないと
いけないようですが 呂律もまわりにくい事も
ほとんどなくなったので
あとは 自分で様子をみていき
また悪くなってきたら病院に行こうと思います。
歯を噛みしめる癖がついてるので
気づいたら緩めるよう気をつけています。





それと前回 普通の歯石取りをして
今回は 下の歯の歯茎の中の歯石を取りました。
歯茎の中って ちょっと怖かったけど
終わってみると 特に痛みもなかったです。
なんかスッキリ


前回 歯石取る前 歯周ポケット4が多く
出血率50%で 歯茎も腫れていたのが
今回は 歯石を取ったので出血率22%に下がってました。
歯茎の中の歯石も取ったので さらに腫れも治まってくると思います♪

一応 次の通院は半年後。





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2013/09/13 Fri | 2013 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
膠原病&顎関節症 通院メモ
手作りジンジャーエール2

暑い。。。
なにか 爽やかな物が飲みたいと思い

生姜パウダーと生姜薄切り
水 ハチミツ グラニュー糖を煮詰め
レモン汁 シナモンパウダーを入れて
ジンジャーシロップを作ってみました


手作りジンジャーエール1

炭酸で割ってジンジャーエール♪

ちょっと砂糖が足りなかったみたいで
生姜の辛みが刺激的
口の中がホカホカしてくる。
次は もう少し甘めに作ります。

でも すごい爽やか~




7月の膠原病内科通院メモ

関節痛は痛くなったりするけど
すぐに痛みが引いたりもするので
調子は良い方。

食欲もあって夏バテもしてない。

膠原病に関係あるのかはわからないけど
最近の気になることは 立ちくらみが多い。
立つとクラッとすることがよくあって
気持ち悪くて すぐ座りたくなるので
筋力が落ちて また立ちくらみする悪循環。。。

でも 貧血の数値も出てないので
調べてみると 筋力が衰えた時や
自律神経が狂ってると起こることがあるみたい。
でも ただ暑いからかも?
先生に聞くのを忘れました。


CRP 0.3 (前回0.4)
MMP-3 52.6 (基準値~56.8)
その他の数値 問題なし

尿検査
蛋白±
ウロビリ+
白血球反応+
潜血-






顎関節症 通院メモ

こちらも まぁまぁ落ち着いたよう。
痛みは あくびの時以外は感じない。
大きな口を開けて大きな声では呂律が回りにくい時がある。

顎の位置が全然戻ってないと先生に言われて
ちょっぴりショック。
引き続きマウスピースをするようにとのこと。
あとは 耳の下の顎の横をマッサージするようにと。


あとは 歯石を取ってもらって
歯周病チェック。

歯石はそんなに付いてない割に歯茎は炎症してて
出血率50%だった。
歯周ポケットも1~3が正常で
私は4が多かった。

歯茎の中に歯石がたまってるかもなので
1ヶ月後 まだ炎症してたら
麻酔をして 歯茎の中の歯石取りをした方がいいらしい。
ちょっと怖そう。。。

もう顎のズレは治らないので 2週間毎の通院も面倒だし
次は3週間後にしてもらおうと思っていたら
次回 1ヶ月後にしましょうと先生の方から言われた。
結構遠いので良かった♪




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2013/08/14 Wed | 2013 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(0) |permalink
顎関節症通院 レントゲン
2週間に1度の歯医者へ。

今の状態
食べる時 歯を磨く時の痛みだいぶ治まる。
あくびは痛い。
指2本分開けられる。(発症時は1本分だった)
回転寿司は ひとくちでは無理だった。
呂律は 口を大きく開けないといけないような
大きな声で長く話すのはダメだと思うが
普通の会話は大丈夫になった。


先生にもだいぶ良くなったことを伝え
この日はレントゲンを撮りました。

顎関節症レントゲン1

正常の右の顎関節

口を開けると 上記のように外れてるのが
正常な位置。

顎関節症レントゲン3

痛みがある左の顎関節

口を開けても 中に入ったままでした
う~ん 痛みがましだから期待したけど
やっぱりあくびの時の筋肉をキュッと絞ったような痛みや
口が大きく開かないのは こうなってるからなのか。。。


発症時にくらべて痛みはだいぶ治まってるんだけど
正常な位置には 戻らず。
これは 家でアイーン体操頑張るしかないみたい。
本当に戻るのか 戻る気がしないんだけど。
顎関節症がずっと付き合っていく病気と言われるのは
こういう事なのかなぁと。
痛みは和らぐけど 完全には治りにくいんですね。


でも 発症時は激痛で鬱になるかと思うくらいだったのが
今は まぁこれくらいならもういいかもと思えるくらいにまで
改善してるので あともう少し口が開けられるように
アイーン体操頑張って もう少し歯医者にも通ってみます。
もしかして 何かの拍子に骨が元の位置に戻るかもしれないし。
ずっと 顎の位置が戻らないとしたら
いつまで通院するものなのかな?



次回は また2週間後。
口が少し開けられるようになったので
次は歯石を取るそうです。
虫歯や歯周病も気になるので徐々に診てもらいます。






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2013/07/29 Mon | 2013 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
顎関節症の通院 ちょっと良くなった!
だいたい2週間毎にマウスピースの調整をしています。



最初の頃の 何もしなくても顎が痛くて
頭痛 吐き気 肩こり 呂律が回らないなどの症状は
アイーン体操や割り箸カミカミ マウスピース
あまりしゃべらないようにすることで
だいぶ軽減しました。

ズレたあごの位置は 先生に診てもらってまだダメらしい。
自分で口を開けてみても上と下の歯がズレてるのがわかる
これは 治るのか。。。無理なのかなぁと思ってしまう。
前回 先生に顎関節症は時間が経つと
筋肉がズレた形で固まって治りにくいと言われたので
ちょっとショックで
治らないのに 治りたいと思うのもストレスなので
ずっと痛いわけではないから
もう これでいいかな諦めようかと無理矢理思ってみたり
でも 一生食べるのも痛くて遅くて食べ方も汚いし
不便だし嫌だと思ったり
日によって気持ちがコロコロ変わって落ち込みぎみでした。


●最近は食べる あくび 歯磨きの時の痛みはまだあり。
 柔らかそうだと思っていたほうれん草などの葉物も
 意外と噛むのが大変で痛かった。
 麺類やアイスなど食べやすくてよく食べてました。
 歯磨きは奥歯に歯ブラシが入りにくい。
 虫歯になると嫌なので 無理矢理入れ込むと痛い。
●呂律は 普通の声で話すのは
  口をあまり開けなくていいので出来る。
●大きい声を出すときに口を大きく開けるのが
 無理なのか辛い時はあるが 今はそんなにずっと
 話さないといけないわけではないので
 どの程度 呂律が治ってるのかよくわからない。
 あごの位置は治ってないので
 長く大きな声で話さないといけない場合はきついかも。




前回の時は 落ち込んで帰ってきましたが
今回の通院は 初めてのタイプをしました。
これは 私には結構効果がありました。
説明しにくいので 分かりづらいですが。。。

寝てる姿勢で 頭の方に先生が立って口の口角の所に
親指を入れられ 横と下に引っ張られ
私はそれに逆らって下唇を上方向に力を入れる。
しばらくして 先生の合図で力を緩める。
私が口の力を緩めた瞬間に 先生が思いっきり
下にぐっと力を入れる。

というのを何回か繰り返しました。
また 痛いんじゃ。。。と怯えながらしましたが
引っ張られるのより全然痛くなかった。
これを何回かしたあと 口の開け閉めを
すると 前より口を開けるのがスムーズになった!
先生!なんか開けやすいです~!と喜んでました。
指1.5本分しか開かなかった口が
指2本入りました!
まだ4本までは無理だけど 少し良くなったので
嬉しい♪

今のあごの位置を覚えさせるために
その後 すぐにマウスピースをはめて帰り
夕食までずっとはめておいてと言われ
4時間くらいはめて 寝る時もはめました。

すると。。。
今日は 食べるの時の痛みがなんだかましになってる!!
痛くて左の奥歯でゆっくり噛んでいたのが
今は 右でも噛める。
柔らかいものでも痛くて恐る恐る噛んでたのが
結構噛める~!!
硬いのは痛いけど ちょっと良くなってる~

もう少し口が開くようになったら
ミニトマトやバナナも パクッとひとくちで
キレイに食べれる!
今は 無理矢理隙間に押し込む感じで
お行儀悪い人みたいな食べ方しかできないので
外で食べるのが嫌だったんです。
引き続きアイーン体操とマウスピースで
頑張ります~
次回 また2週間後に通院です。




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2013/07/12 Fri | 2013 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
6月 顎関節症と膠原病の通院メモ
顎関節症のマウスピースを調整してきました。


今回は 樹脂塗っても慣れたのか
頭痛や嘔吐はなかったです。
臭いがすごいので鼻で息をしないようにしてました。
舌に付いたら ピリピリしてた。。。
唾が出て止まらないので 終わってすぐ歯磨きしました。


あごの位置は なかなか治らず
また 割り箸カミカミと歯を引っ張られて痛かった~

何もしてない時の痛みは だいぶましになったけど
食べるのや 奥歯の歯磨き あくびの時など
ずっと痛くて もぅ嫌~~
もう治らないのかな??とか不安になってきた。
今は 大きな声で話さなくてもいいので
それだけでも あごの負担が減って
気分的にらくだけど。
治りたいよ~


調べてたら 麻酔をして思いっきり顎を
引っ張られて治ったというのがあって
ちょっと気になる。
それって整形外科かな?
もう少し調べてみます。





それと 膠原病内科も行ってきたのでメモメモ。

最近は 左手のひらがこわばりあって
力が入りにくいのと ちょっと痛い。

右手首もちょっと痛い。

左足裏と指もなんか痛い。
けど 我慢できないほどではないという感じ。
でも 調子よかった時とくらべると
あちこち痛い。

倦怠感などなし。


CRP(炎症の数値)は 調子よかった時は
ずっと0.1だったのが 前回 0.9
今回は 0.4 仕事辞めたからか
あごの炎症がましになったからか 徐々に下がってきてる。
このまま もう少し下がりますように。



薬局で105円だったので お薬カレンダー買ってみました~

お薬カレンダー

朝 昼 夜 寝る前っていうのは無視して4週分。
残りは 何かあったら困るので
ポーチに入れて出かける時に持ってます。






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2013/06/15 Sat | 2013 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(0) |permalink
無理でした(T_T)
実は、どんどん体調が悪くなってきた為
仕事を辞めさせてもらいました


週5日 8時間は無理でした
シフトを減らしてもらえれば良かったんですが
人数が少ないので 全員週5日 8時間勤務のため
調整できないので。。。
また 顎関節症で呂律がまわらないので
接客業でずっと話すのも顎に負担なのと
ずっと左の頭が締め付けられてるような感じで
軽い記憶障害のような症状も仕事に支障で。。。


皆さま せっかく応援していただいたのに申し訳ありません。
色々教えていただいたのに 職場にも迷惑で
本当に情けなくて落ち込みましたが
もう少し無理のないようにしていこうと思います。


とりあえず 週3日 5時間くらいで
働けるところを探そうと思うのですが
呂律 物忘れ ずっと立っていられないなど
制限が多くて 自分でも何ができるのか。。。
せめて顎関節症がもう少し良くなってくれればと思うのですが
いつになったら呂律が治るのかもわからないので
内職でもしようか考え中です。


今は仕事を辞めて 足の痛みも治まり
元気なのでご心配なく
ご報告でした。





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2013/06/05 Wed | 2013 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
顎関節症のマウスピースが出来ましたが...
1週間くらい前に型をとった
顎関節症のマウスピースが出来たのでもらってきました。



口を開けたり閉じたりしてあごの状態をみてもらい
アイーン体操してますか?ちょっとやってみてと言われ
何回かアイーンをして
「あぁ~ まだまだダメだな。
良くなってると言いたいところだけど
まだまだ顎の位置が戻ってないなぁ」との事


確かに自分で鏡を見ながら口を開けたら
上と下の歯が歪んでるんですよね~
下の歯が左に寄ってる。
だから 舌がまっずぐ置けないから話しにくいのかな。
毎日アイーンしてるんだけど なかなか治らないです。


痛みは 最近は食べるのやあくびやくしゃみなどは痛いのと
左の頭が締め付けられる感じがあるけど
何もしてない時はそんなに痛くないので
痛み止めも飲まずにいれるので少しは良くなってると思うけど。
指1本分から1.5本分開けられるようになった。
(指4本分が正常らしいから まだまだだけど)


そして マウスピースをはめてから
隙間に樹脂をつけて調整してもらったんだけど
その樹脂がシンナーみたいな薬品の臭いで
味もまずくってびっくり
すごく体に悪そう~
ちょっとリウマトレックスのコーティングの味にも似てる。


マウスピースをはずしてうがいをしたけど
唾が止まらなくて トイレでもまたうがいしたけど全然ダメで
帰りの車でも唾がどんどん溢れてきて
歯をまだ磨いてないから なんとなく飲み込みたくなくて
ティッシュにペッてしながら帰りました。
(汚くてごめんなさい次は歯ブラシ持っていこ)


帰ってから歯を磨いても唾が止まらないし
結局 マウスピース調整してから2時間 唾が止まらなかった。
だんだん頭痛がしてきて 気分が悪くなって
嘔吐して しんどかった~
あの樹脂 強烈なんですけど~~
皆さん 普通に大丈夫なんでしょうか??
私が樹脂に合わないだけ?


なので この日はマウスピース付けずに寝ました。
とりあえず 少しでもあの臭いと成分を蒸発させたくて
洗って風通しの良いところに干してます。
今日は寝る時付けてみようと思うけど
大丈夫かな?


次は2週間後にまたマウスピースの調整だから
樹脂塗られるし。。。
また 気分が悪くならないか憂鬱。
付けた感じも顎が痛い位置で固定するから
慣れるまで辛そうだな。
でも 治りたいからしょうがないね~




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2013/05/29 Wed | 2013 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
足が痛い!体がだるい~(>_<)
足の裏と足首が痛すぎる
体もだるいよ~

あごも痛い。呂律も治らず。
顎関節症からの物忘れか?
相変わらず記憶力もなさすぎ。
今日の日にちも覚えられない。
ただ 足が痛くてそっちに意識がいってるだけ??
なぞだけど 怖すぎ
脳の血流足りてない???

手首や指も痛くなってきたし なんかこわばって
力が入らない。。。

終わってから車まで歩くのが辛すぎて毎日泣きそう
というか 運転しながら泣けたわ
今日は 仕事終わってから車で20分くらい横になってからしか
運転するのも辛かった。。。
帰ってからは 横になってから4時間そのまま動けず。
やっと 足の裏に体重がのってもまだ大丈夫になった。
でも めちゃゆっくりしか歩けない。


もう限界かも~
家でのんびりしてると元気なようなのに
普通の生活しようとすると こんなに出来ないなんて
ショック~
何だったら出来るのか自分でもわからない。
出来そうと思っても 実際やってみると体がきついし。
気合いが足りないのかなぁ。。。
はぁ。。。


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2013/05/18 Sat | 2013 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(12) |permalink
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