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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
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プログラフをジェネリックに変えました 膠原病内科通院
2ヶ月に1度の通院に行ってきました。


最近の状態は。。。

婦人科検診でひっかかったり
指にイボができたりするので
免疫をもう少し上げたいと思い
リウマトレックス4mg止めてから
右肘が痛くなり始め まっすぐ伸ばせない
指を動かすのも肘に響く 物を持つのも辛い
力が入らない 何もしなくてもずっと痛い
皮膚が伸びない引っ張られる感じがあるので
強皮症の症状っぽいと自分では思ってます。

他には 左手中指腫れてる 変形がちょっと進んだかも
薬指腫れてる 
足も今まで痛かったところがさらに痛く
腫れてる 新たに右親指も痛くなったりと
すごく不調

痛み度数1~10だと
リウマト飲んでた時は1~2だったのが
今は6くらいと痛みが増してます。


でも CRPは0.3とそこまで上がってなかったんですよね~
予想では1.6くらいじゃないかと思ってたんだけど。
痛みと数値が合ってない~

触診では 触られるとめっちゃ痛い。


薬を増やしたくないけど このままだと進行してるので
リウマト2mg増やすか
プログラフをジェネリックにするので 0.5mg増やすか
なにか免疫を整えるような漢方を増やすかしたいんですけど
先生はどう思いますかと聞いてみると
先生はリウマトレックス4mg増やしたいと
それかガラッと変えて注射のか(生物学的製剤)

2mgじゃなくて4mgですか。。。
それだと免疫落ちすぎて 色々感染症が起こるんだけどなぁ。
生物学的製剤は 乾癬の皮膚の症状が
もっと酷くなってからにしたいので断りました。
でも 使えばもっとラクになれるんだろうか
使っちゃおうかなとか思う時もある。

先生は本当は8mgにしたいけど
婦人科のとか気にしてるから4mgと。
普通はリウマトレックス2mgは少ないし
他の人はほとんど2mgとかはいないんだとか。
たしかに 他の方のブログ見ていても
それは思っていたけど
プログラフは3mgまで飲めるところを
すでに2mg飲んでるので私的には
結構たくさん飲んでるイメージだったんだけど。。。

でも いつも自由にさせてもらっていたけど
今回は強く4mgと言われたので
増やさないとダメな状態なんだろうと思い
4mgにしてもらいました。

一応少し減らせた期間があったので
免疫上がって良くなってるかも?
来週 婦人科検診なので 結果どうなってるかなぁ。

薬増やすのはちょっとがっかりだったけど
ここまで痛くなっちゃったら仕方ないね。
飲めば痛みが治まってくるだろうから
それは嬉しいという複雑な気持ち。
新たにまた感染症が起こりませんように。。。
気をつけようと思うけど 何をどうしたらいいのやら。


この頃 すごく漢方が気になる。
膠原病にいい漢方ってないのかな?
漢方のみってのは無理そうだけど
併用して薬を減らしたい。
あと 原因不明と言われてるけどわからないだけで
原因はあるわけで なんで膠原病になったんだろう
何かのきっかけで発症したんだから
何かのきっかけで急に治るってことも
可能性ゼロではないと思うんだけど
何をどうしたらいいのかな~って
薬を使わず治した方や
治そうとしている方のブログを最近よく読んでいるんだけど
リーキーガットというのが すごく気になる。
アレルギー体質だし 当てはまる。
もう少し調べて リーキーガットに対する
取り組みを日常生活の中では気をつけていこうと思います。
あと ナス科の野菜
(ナス トマト じゃがいも きゅうり ししとう ピーマン)が
関節痛によくないというのも気になって
ナス科の野菜よく食べてるので ちょっと控えてみようかな~
これ避けるのって結構難しい。
気づくと あっキュウリ食べちゃったってな感じになってます
効果があるのかわからないけど
なにかそういう取り組みをしていることで
治らない病気という辛さが
もしかしたらって希望を持つことで
精神的に落ち着くんだよね~



そうそうプログラフを とうとうジェネリックにしました!
ファイザーのタクロリムスです。

だいぶ安くなっていて嬉しい~♪
プログラフのジェネリックないと思ってたので
emuさん教えてくれてありがとうございます。

薬局では取り寄せになるので
前回の皮膚科のあと薬局に寄って
予約しておきました。

タクロリムス

大きさもプログラフと同じくらいの飲みやすい大きさ♪
成分は使っている添加物がちょっと違うくらいなので
変えて副作用が起こるとかはないと思うと
先生も薬剤師さんもおしゃってました。

飲み忘れた分が2日分あったので
今日の夜1回飲んだだけだけど今のところ不快症状なし。
なにかあればまた書きますね~

値段は
前回プログラフ2mg 63日分で31180円
今回 ジェネリック タクロリムス2mg 56日分+
リウマトレックス4mg 週1回8日分で19520円でした。
処方日数が違うのと リウマトも増えたのでわかりにくいですが
安くなってます!

点数でいうと プログラフ 63日で162点+調剤料89点
タクロリムス 56日で104点+調剤料89点
リウマト 8日分で57点+調剤料39点
それに 調剤基本料53点
薬剤服用歴管理指導料41点
特定薬剤管理指導加算4点がかかります。

リウマトなければもっと安かったのにな~


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2014/07/16 Wed | 2014 リウマチ・SLE ・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(8) |permalink
乾癬疑いで皮膚生検 結果
2014庭ミニトマト

庭のミニトマトがどんどん成ってます
赤くなったのは 今のところ3個だけ~
もっと食べたい



頭皮とおでこの肌荒れ。
乾癬疑いで 皮膚生検しましたが
やっと結果がでました。

今のところ 皮膚生検で乾癬という結果は出てませんでした。
。。。が、見た目では8割 乾癬だと思います。だって

なんとも微妙ですが まだ初期で
皮膚生検でもわからない程度のものってことかな。
今後 進行して酷くなったり 他の場所にできたりしたら
また 皮膚生検して確定するかもしれません。

割と肘とか膝とか
服などに擦れる場所にできやすいみたいですが
頭皮ばかりにできる場合。
おしりばかりにできる場合。
全身にできる場合。など人によって症状が違うらしいので
私は今後どうなっていくのかわからないけど
とりあえず 盛り上がりのある 赤みがないか
普段から気にするようにして
なにかあれば報告してください。
しばらく 様子をみていきましょう。ということでした。

今のところ ステロイド入りの軟膏でだいぶ赤みがひいて
目立たなくなってきているし
生物学的製剤はまだ使いたくないな。

太陽に当たるとよくなりやすいそうですが
エリテマトーデスの日光過敏があるからねぇ。。。
なんとも悩ましい。
でも 気をつけていても夏は完全に紫外線を防げないから
多少は当たっていて 調子が良いのもあるかも。
夏より 肌が乾燥する冬の方が悪化しやすいので
しばらくは 赤みが目立たなくいれそう。

そして 心配していた類乾癬(悪性リンパ腫になる可能性あり)
ではないか聞いてみたら それは違います。と
はっきり言ってもらえたので安心できました。ホッ
これも はっきりわからないとかだったら
すごく心配だったのでよかった~

望んでいた結果は 完全に乾癬ではないってのが
一番よかったんだけど 8割 乾癬なんだとしたら
生検でその兆候が出てないのは 初期で
これからも免疫抑制剤で抑えていけば
進行を遅らせられるってことだから
まだいい方なんだろうと思うことにしました。

結局 今はエリテマトーデス 強皮症 リウマチ?乾癬?
の疑いってことみたいですね。

リウマトレックス減らして最近あちこち痛み出して
特に右肘が激痛なので(強皮症っぽい感じ)
余ってるリウマト飲もうかとも思ったけど
次の通院までこのままで数値がどうなってるのか
もしかして確定になるかもしれないので
(たぶんならないような気もするけど)
そしたら 医療費控除受けられるから
本当はリウマトより プログラフをあと0.5mg増やしたいんだけど
プログラフは高額なので 確定してなかったら
とりあえずリウマトを1錠飲もうと思います。
それで 次からプログラフのジェネリック タクロリムスに
しようと思い 皮膚科の帰りに薬局に予約してきました。

右肘の他にも
左手薬指 中指 手のひらが腫れていて
中指の変形が進みそうな感じ。
左肩も少し痛い。
右膝 右かかと
左足人差し指 中指も腫れてる。
痛かった右手首の痛みは なぜか治まってる。

痛み度数1~10だと
ずっと1だったのが リウマト減らして3くらいになり
最近肘が痛くなったことで6くらいな感覚です
とにかく ちょっとした動作でも辛い。。。
痛みをこらえるのにしょっちゅう息を止めて
うぅ~って感じになるので 結構体力使うみたいで
すぐに疲れやすく ぐったり
息を止めてばかりで体にも悪そうだから
時々 意識してして深呼吸するようにしています。

薬 少しでも減らしたいけど
ちょっとこの状態だと 日常生活にも
精神的にも支障なので
残念だけど 薬増やさないとダメみたい。
次の通院は7月の2週目。
それまで これ以上痛くなりませんように。。。


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2014/06/22 Sun | 2014 リウマチ・SLE ・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(7) |permalink
乾癬疑いで初めての皮膚生検&抜糸... そしてまさかの結果
2014庭のナス

庭のナス
小さいのがいっぱいなってます~
可愛い



何年も治らない 頭皮と生え際の皮膚の荒れ。
脂漏性皮膚炎か乾癬か微妙とのことで
皮膚生検(皮膚を切り取って調べる)をしました。

膠原病になった時に
皮膚生検された方のブログを
見せてもらっていて
そんなに痛くないというイメージだったのと
おでこは 痛くなさそうな感じがするのと
長年謎だった病名がわかることの期待感で
検査の日までも 待合室で待ってる時も
そこまで緊張せずにいれました。

そして 思ったよりももっと痛くなかった
これは 切る場所にもよるのかもですが。
費用は生検が6千円くらいと
抜糸が400円くらいでした。


呼ばれて診察室に入るとベットの横に
薬剤?みたいなのが いっぱい並んでいたのを
見た時は手術って感じ~と若干びびったけど
担当の先生が 可愛らしい雰囲気の女性の先生で
あとは看護士さん1人と
研修医?見学の男性の先生が1人いて
割と和やかな雰囲気だったので
リラックスできました。

ベットに横になり 先生が研修医に説明しつつ
私にもその都度説明しながら進みます。
途中 もう1人男の先生が見に来て
う~ん。脂漏性皮膚炎にしては
くっきりしてるなぁ。
乾癬ぽいなぁ。
そうですよね~とか話していて
やっぱり乾癬なの~?あぁ~と憂鬱。

後が少し残るそうなので
分け目と反対側の前髪で隠せる方を
切ってとお願いし
切るところが開いた布を顔に被せられ
眩しいライトを当てられ
おぉ~まさに手術だ~~とまたびびる。

看護士さんに
はい。今からシーツやベットに触らず
お腹の上に手を置いたままにしていてくださいね~
と手を握られ 手のぬくもりで落ち着く。

消毒塗られて 麻酔。
いよいよね
麻酔が痛いと聞いてたので
痛いってどのくらいだろ?ってドキドキ。
できるだけ おでこに意識を向けないように
今日 夜何食べよっかなとか考えてみたりする。
2回くらいちょっとチクッとしたくらいで
全然痛くなかった。採血の時くらいの感じ。

これ痛いですか~?
触られてる感覚ありますか?と聞かれ
痛くないです。何も感じません~
と麻酔が聞いたのを確認してから
いよいよ皮膚を切り取ります。ドキドキ

研修医の先生に 顔だから
何番の器具で。とか説明。
たぶん小さめに切り取ってくれたんだと思います。
女性の先生だと なんとなくそういうところが安心♪

そして 全く痛くなく
切ったという感覚も何もなく
あっという間に皮膚の採取が終わり
えっ?もう取れたの?って感じでした。

そして 2針縫います。
これも顔だから細い糸で縫ってくれたみたい。

縫ってる感覚はわかるので
痛くはないけど気持ち悪かった。
おでこは 出血しやすいらしく
縫ってる途中で 何度もおでこの血を
押さえられて 結構きつく押さえられるので
なんか痛いような感じで
縫うのがすごく長く感じた。
そんなに血がいっぱい出てるの~?ってドキドキ。

縫い終わったら ガーゼとテープを貼って終わり。
抜糸は1週間後。

だいたい30分くらいでした。

傷口は くり抜いてるから少し凹んで
黒くなってました。
でも もっとえぐいのかと思ったけど
それほどでもなく 吹き出物つぶして
瘡蓋ができた時のもう少し酷い版みたいな。
意外とすぐに治りそうだな~と思いました。

皮膚生検自体は
なんだ こんなもんかってくらい痛くなく
終わった♪終わった♪って普通に
ありがとうございました~って
会計に向かったんですが。。。
そこで 急に目の前が真っ暗になって
音が聞こえにくくなって
吐き気がして 変な汗が出て
気を失いかけ
車いすでベットに運ばれ めっちゃ恥ずかしかった
今回は痛くなかったし
そんなに緊張もしてないから大丈夫と思ったのに~
5分くらい横になれば 治るんですけど
この体質嫌なんですけど~~
意識がなくなりそうだけど
恥ずかしいから なくなりたくない!って頑張るけど
あぁ~無理かも~っていう
あの感じがとても嫌。
なりかけたら すぐに横になるのがいいんだけど
人目が気になるし。

指のイボで液体窒素のすっごく痛い治療の時と
花切りハサミで思いっきり指を切って
血がいっぱい出た時にもなって
コルポスコープでめっちゃ緊張したけど
痛くも出血もほとんどなかった時は大丈夫だったので
私の場合は すごく痛い時と
出血が多かった時になる体質みたい。
調べてみると血管迷走神経性失神というのに
当てはまってるような。
液体窒素の時に調べたら違う名前の失神が
出てきたけど 名前忘れて
探したけど見つけられなかった。
でも 血圧が下がってこうなるみたい。
この体質って治らないのかな?
なんか珍しい治療や検査の度になるのは面倒だな。


この日は 5分横にならせてもらって
意識がなくなるのは大丈夫そうだけど
その後なんかスッキリせず 吐き気が治まらないので
20分くらい会計のイスで座って
やっと気分がよくなり帰れましたが 
その後生理にもなってしんどいし
皮膚生検より その後の貧血で
汗もたくさんかいて なんかぐったりでした。


そして 10日後に抜糸。
これも全く痛くなく すぐ終わった♪

皮膚生検での結果は 脂漏性皮膚炎に近くて
乾癬か微妙らしく。。。

え~っ 皮膚生検したら絶対病名わかるんじゃないの??

でも どうしても乾癬ぽいので
膠原病内科での今後の治療にも関わるので
もう少し検討させてくださいとのこと。
他の検査にも出すのかな?
よくわからないけど もう少し調べるようです。
また 2週間後に聞きに行きます。
今日は ビーソフテンローションと
ドボネックス軟膏とロコイド軟膏のミックスを
処方してもらいました。
ビーソフテンローションはヒルロイドのジェネリックです。

私の症状ってホントはっきりしないものばかり。。。
まぁ 軽症ってことでいいのかもですが。

調べると初期では 皮膚生検でもわかりづらいとか
類乾癬といって 乾癬のようだけど
ちょっと違う皮膚病とかもあるみたい。
類乾癬の中には 悪性リンパ腫に移行するものも
あって 調べれば調べるほど
よくわからないし 恐ろしくなってきた

私の数々の症状は いったい何なのでしょうねぇ。。。
考えてもわからないから
あまり深く考えちゃダメですね。


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2014/06/07 Sat | 2014 リウマチ・SLE ・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(7) |permalink
歯医者 定期クリーニング
今月は病院ばっかり
歯医者にも行ってきました。


顎関節症は治りはしないものの とりあえず落ちついていて
今は指3本分 なんとか開けられる。

アイーン体操と 耳の下のマッサージを続けています。
寝る時のマウスピースは 舌に当たると
変な味がするので体に悪そうで
最近 付けずに寝ていますが
そうすると 噛みしめてしまっていたり
ちょっとずつズレてきてそう。
先生も 付けた方がいいって言うけど
マウスピースって苦痛だ~


免疫抑制剤を飲んでるので
歯周病も気になり 4ヶ月に1度
定期的に 歯垢を取ってもらってます。

今月は いい調子で 最初50%だった歯茎の炎症率が
20%になって 歯周ポケットも奥歯以外全部3になってました♪
奥歯は3カ所が4だけど
歯磨きしても ほとんど出血しないし嬉しい。
顎関節症がマシになって
大きく口を開けられるので歯磨きしやすくなったのも
あるのでしょうね。
あとは ここが磨けてないというのがわかるので
気をつけて磨くようになるのもいいのかも。


常在菌を育てたくて 無添加歯磨き粉から
最近はお湯と電動歯ブラシだけで
ずっと磨いていたけど 
歯科衛生士さんにも キレイに磨けてますって
言われたので大丈夫みたい。
以前は パックスナチュロンの歯磨き粉を使ってました。



マヌカハニーも効いているのかな~
殺菌作用があるので 夜歯磨きしてから寝る前に
少量舐めてから寝ています。


マヌカハニーは喉の痛みにも効くので
風邪薬を飲まなくていいし
お気に入りでずっと食べていて これで3つ目。
今はヴェーダヴィさんのもの。
メーカーによって味が微妙に違います。
高いのでチマチマ少しずつケチって食べています。

その他 間食を減らしたり
お菓子をあまり食べないようにしてみて
歯のザラザラがなく 舌で触ると
常につるつるしているのもよさそうな気がしていますが
どうなんでしょうね~?

膠原病だと 歯の治療もなにかと面倒なので
できるだけ気をつけていこうと思います。


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2014/05/14 Wed | 2014 リウマチ・SLE ・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
リウマチから乾癬疑い浮上 皮膚科・膠原病内科通院
膠原病の通院に行ってきました。


まずは皮膚科

膠原病発症時にできた おでこ生え際と
頭皮の脂漏性湿疹のようなもの。
かかりつけの皮膚科で診てもらって
ステロイドやプロトピックでも治らないので
ここ1年くらいは放置していました。

すると 最近まゆげ上にもできたので
膠原病と同じ病院の皮膚科で診てもらうことに。

同じ病院だと先生同士で話してくれてるので
色々説明しなくても わかってくれてるので安心♪

膠原病内科の先生が乾癬を
心配しておられるとのことで
診てもらい(え?私乾癬なの?初耳)
乾癬の本の写真と
脂漏性湿疹の写真を見せてもらいました。

どちらも似ていて判断が難しいけど
脂漏性湿疹は 平らなのにくらべ
乾癬は 少し盛り上がりがある感じなんだとか。
そして 乾癬は関節痛があるんだそう。
乾癬も膠原病で免疫疾患なんだとか。

私も盛り上がってるような気もするし
関節痛もあるし乾癬なのかな?
でも エリテマトーデスと強皮症もあるから痛いのもあるし。
(リウマチ因子は陰性 エリテマと強皮症の抗体は陽性)

先生も見ただけでは判断が難しいみたいで
皮膚生検(皮膚を切り取って調べる)
をするとわかるそうなので
2週間後にしてもらうことに。

これでずっと謎だった皮膚症状の病名がわかる。
ついでに リウマチだと思っていたのが
乾癬だったってことになるかも。

嬉しいような不安なような。。。
リウマチじゃなく乾癬だとしたら
今後の治療も多少変わってくるかもだし。

皮膚生検は 強皮症が酷くなったらするんだろうなと
思っていたけど まさか頭皮の症状でするとは思ってなかった。

麻酔をして 筒になった針みたいな物で
深さ5㎜ほど皮膚をくり抜き
2針ほど縫うので痕が少し残るそうです。
痕は前髪で隠れるのでいいけど
5㎜って結構深い~
ちょっと怖い~

皮膚生検が2週間後で結果が出るのが
その2週間後。
乾癬って言葉は知っていたけど
自分に関係ないと思っていたので
知識がないから 乾癬の方のブログとか
見せてもらって勉強しよう。
今はおでこで人には見えないけど
どんどん広がって顔とか体とかにも
できる可能性があるのかなと不安。




皮膚科の後は膠原病内科

リウマトレックス止めてから
膠原病の関節の痛み少しup
痛み度数1~10のうち
1だったのが3になった感じ。
動きが鈍くなったものの
日常生活出来てます。

右手首の痛み
左手薬指第一関節の腫れ
左手中指も少し痛い
左手のひら痛み 力が入りにくい
足は全体的に少し痛みUP

でも どんどん進行して不安になるような痛みではなく
ずっと同じくらいの痛みが続いてるので
イライラはするものの
寝たきりになるかもっていう精神的不安がないので
まぁ仕方ないね~っと思えるから結構落ち着いている。


今日は検査結果もらってないので
CRPしかわかりません。。。

CRP 0.2 (前回0.1)
MMP-3 どうだったんだろ?

痛み的にもっと上がってるかと思ったけど
数値は それほどでもなかった。

乾癬のことで頭がいっぱいで
検査結果もらえると思ってたから
数値を見てなかった~
腎臓の為に 食生活とか気をつけたりしたから
潜血 蛋白どうだったかも知りたかったのに残念。。。

乾癬も 薬は免疫抑制剤や生物学的製剤で
プログラフも効くそう。
リウマトレックスは 少しは効くけど
リウマチによく効く薬なので
乾癬だとしたら リウマトより
プログラフがよく効くのも納得だそう。
でも 頭皮の症状には効いてないのでどうなるのかな?
生物学的製剤??

まぁ 皮膚生検の結果が出てから
主治医と考えることになると思います。



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2014/05/12 Mon | 2014 リウマチ・SLE ・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
1月と3月の膠原病内科 通院メモ
1月も特に変わりなかったので 2回分まとめてメモ。


1月の結果

CRP 0.1 (基準値0.3以下)
C3 87 (基準値65-135)
C4 17 (基準値13-35)
MMP-3 53.5 (基準値16.1-56.8)

潜血+ 
アセトン+ 

関節の痛み落ち着いている。
倦怠感もほとんどなし。元気♪



3月結果

CRP 0.1 
MMP-3 62.1

潜血+ 
蛋白± 

潜血が続いてるな~
CRPは低いけど MMP-3が基準値ちょっと超えてしまった。
でも 痛みはそれほど強くない。



気になることは 免疫が落ちてるのを感じること。
去年の10月に手指にウイルス性のイボができて
液体窒素の痛い~治療をしたり。
もう治って痕も残らずキレイに治ったけど
また 免疫が弱った時に再発しやすいそうで
ウイルスは見えないだけに
買い物行っても 買い物かごとか素手で触るのが
怖くなったり ウイルスに怯えてしまう。

去年の11月に子宮頸ガンの検診で
Ⅲa 再検査
その後 コルポスコープの組織診で
軽度異形成と発覚
ガンではないと ちゃんと調べるまで恐怖でした。

これも 免疫で自然と正常に戻ってることも
あるらしいのだけど 私の場合免疫落としてるし。。。
やばいんじゃない?って怖くなって
痛みが落ち着いてるので
1月15日からMTXを 2錠から1錠に減らし
2月5日から 完全にやめてみました。
今のところ痛みでてないけど
今月の結果でMMP-3が上がってました。
う~ん これから痛くなるのかなぁ?

7月に子宮頸ガンの細胞診があるので
その時に正常に戻ってほしいので
もう少しこのままプログラフ2mgだけにしてみます。
それと マヌカハニーも取り入れることに。

減らして痛くなったら次の受診まで辛いし
また 予約を早めてもらったりするのも嫌なので
先生には 相談せずに勝手に減らしたんだけど
大丈夫そうだったので 今回の受診で
免疫をもう少し上げたいので減らしたことを報告。
怒られるかなとちょっとドキドキしたけど
「そうやなぁ anemoneさんはプログラフが
よく効いてるからなぁ。MTXは減らしてもいいかもな。
MMP-3が上がってるけど 痛みが大丈夫なら
今回はMTXなしで様子をみてみようか。」
と言ってくださり全然大丈夫でした。

それと プログラフにジェネリックがあると
ブロ友さんに教えてもらって
かなり値段違うので変えようか迷っていて
でも 処方箋にジェネリックに変えられないチェックを
先生がしてるので 先生はジェネリックに変えない主義なのか
成分が微妙に違うから 変えて副作用が出ることがあるから
変えないのか どうしてかなと疑問に思ったので
聞いてみました。

特に変えたらダメってことはないみたいで
「そうやなぁ 高いよなぁ。変えてもいいけど
プログラフのジェネリックは
薬局にないことが多いからなぁ」とのことで
変えない主義とかではないみたいでした。

成分の違いで副作用がでることも
そんなに心配しなくていいような感じでした。

そうなんだ~じゃぁジェネリックにしようかな。
とも思うけど 私はプログラフがすごく合ってるみたいで
飲んでも 倦怠感も胃がムカムカしたりも
なんの不快症状もないので
(MTXは胃がムカムカとか倦怠感はたまにあった)
ジェネリックにして そういう症状が出たり
高血圧とか糖尿病とか副作用の項目にあるけど
そういうのが出たらどうしようと
変えるのがちょっと不安でもある。
悩む~~

とりあえず MTXをやめたところなので
あまりコロコロかえても怖いので
今回は そのままにすることに。

薬局で聞いてみたら取り寄せで
ジェネリックにできるそうで
変える場合は すぐにできないので
早めに言ってくださいとのことでした。

値段は 2錠 64日分で ¥31550
がジェネリックだと ¥22200くらい。
¥9350ほどの差でした。
これは大きいよね~



免疫低下に怯えてる私は
そのうちプログラフを1.5mgにしたら
痛くなるかも気になってること。
それか普段2mg飲んで たまに1mgにしたり
したら効き目がすごく下がってしまうとかは
あるのかとか 気になってることを色々聞いてみたら
効き目が下がるかは 厳密には
よくわからないみたいでしたが
してみてもいいけど ただ色々変えすぎて
悪化したら 薬の量をドーンと増やさないと
いけなくなる場合があるってことでした。
それは 嫌ですね。
しばらく プログラフを2mgは
きちんと飲むことにいたします。


あと 発症当時からずっと治らない
おでこの生え際と頭皮の赤くなってるのが
かかりつけの皮膚科でも治らなくて
膠原病になったことを言ったら
大きい病院で診てもらった方がいいかもと言われ
でも 治らなさそうだしと ほおっておいたら
最近 眉毛の上にも新たにできて
そろそろ 皮膚科行こうかなと思っていたんですが
先生が見つけて これなんや?
皮膚科で診てもらったほうがいいかもとのことで
次回の膠原病通院の時に予約してくださいました。
皮膚科 早く診てほしかったら
次の膠原病受診も早めようかと言ってくださったけど
痛いわけではないので そのままの間隔にしてもらいました。
なので 次回は5月12日の通院予定。

皮膚の症状が悪くなったり 増えたりしたら
早めにするからいつでも言ってと
言ってくださり 色々気になってたことも
丁寧に答えてくださり安心できました。


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2014/03/13 Thu | 2014 リウマチ・SLE ・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
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