頂いた綿の木が実をつけました
不思議な形の実
なんか　パッションフルーツみたいな雰囲気。
これが　割れたら綿が出てくるようです。
楽しみ♪



膠原病内科の通院に行ってきました～

CRP　０．３　と炎症の数値が落ち着いてます♪
ちゃんと薬を飲んでると　一応痛みが治まりました。
薬は減らしたいけど　痛くなって無理なので
もっと安定するまでは　このままおとなしく
飲むことにします

リウマトのムカムカは　３日飲むのを遅らせたら
なぜかその後もずっと治まってます。
３日のあいだに粘膜障害が改善されたのかな？
ムカムカしないって　とっても清々しい～♪
効き目は　朝２錠　夜１錠と分けた方が
よく効いてるそうで　まとめて朝に飲むより
分けて飲むことになりました。

普通にしていれば体調も割といいみたい♪
ただ　いつもより少しでも多く動くと
横にならないといられない倦怠感がやってくる。
これは　発症してから薬を飲んでもずっと治らない
とっても不便だ。。。

味噌を作りに行った後２日は寝込み
１週間は体がだるくて参りました。
味噌を詰め終わって座ったあたりから
ウルトラマンのピコピコサインが点滅しだして
動ける時間はもうすぐ終わりだよ～と言ってるみたいな感覚。
もう少し動けるようになるには　どうすればいいんだろう？


ドライアイの目薬。
毎回なくなるたびに眼科に行くのが面倒で
膠原病の受診のついでに
目薬も処方してもらえるか聞いてみたらオッケーでした。

ご近所さんが　防腐剤の入っていない
個包装の目薬があるよと教えてくれたので
それをお願いしました。
毎日使うし　アレルギー体質なので
防腐剤ってちょっと気になるし。
コンタクトはしてないけど　
防腐剤の成分で変形するらしく
個包装の物なら　コンタクトしたままさせるので便利ですね。

以前処方してもらったジクアスは
たまにしみるので　ヒアレインにしてもらいました。
使ってみた感じも　ジクアスは膜が張ったような感じが苦手で
ヒアレインの方がサラッとしていて好きでした。

ヒアレインミニというのが防腐剤無添加の
個包装のやつみたいです。
ヒアルロン酸の濃度が０．１％と０．３％があるみたい。

１回使い切りタイプで　最初の１～２滴を捨ててから
使いますが　結構たくさん入ってるので
左右１滴ずつさしても　まだ余ってる。
もったいないので　ドライアイの家族と
２人で使ってもまだ余ってました。
３人くらいいけそう。

個包装だから　そんなに菌もついてないかなと
勝手に使い回したけど　本当はよくないんでしょうね。
でも　もったいないのでしばらくは１個を２人で使ってみようかな。

お久しぶりです。
夏に少し体調が悪かったり　ドライアイもあり
ブログから遠ざかっていました。
最近は　リウマトが効いてきたのと
暑さが和らいでだいぶ動けるようになって
徐々に体調も安定してきています。

膠原病って冬の方が体調悪くなるイメージでしたが
今年の夏は暑すぎて体がついていかなかったです


８月と１０月の通院メモ。

７月の数値がCRP １．４　　MMP-3 １６６．８
で関節の痛み　倦怠感
５分間立って作業するのも辛いなどの症状でしたが

８月はCRP　０．６８　　MMP-3　７０．７　　潜血＋
好中球７７．６ Low リンパ球１４．９　Hi
炎症数値が下がって関節の痛みも少しよくなってきているが
少し腫れている。

１０月はCRP　０．３　　MMP-3　５８．１
ナトリウム １３７ Low リンパ球２４．５　Low
尿潜血も蛋白もマイナス
炎症数値がさらに下がり
今はじっとしている時はほとんど痛みがない状態♪
涼しくなって倦怠感がましになり
立って作業していても　すぐに横にならなくても平気。

リウマト３錠がやっと効いている実感。
ただ　薬の副作用で胃がムカムカするので
フォリアミンを処方してもらいました。
今週　リウマト飲んで２日後に飲んでみましたが
効いているのか？なんとなくましなような気もするけど
気のせいか？よくわからない感じ。
飲んでから３～４時間後にもうムカムカしだすので
２日後のフォリアミンあまり意味ないのかなぁ。。。

私の場合　リウマトのジェネリックの方が
ムカムカが強く出るようなのですが
安い方がいいので　フォリアミンもっと効いておくれ～

そして　ドライアイの目薬もなくなりそうだから
また病院行かないと。
めんどくさい～
ドライアイって１度なったら　もう治らないのでしょうか？？

膠原病内科　通院メモ


リウマト減らして痛みが辛かったので
仕方なく今はきちんと飲んでいます。

リウマト３錠に増やしてから　痛みもだいぶ治まって
CRP ０．２ くらいの予想でしたが
診察室に入ると先生が　「今日は数値が悪いんやけど　体調どうや？」と

結果を見ると　CRP １．４ と炎症の数値が上がってました
（前回 ０．７）　（前々回 ０．２）　なので痛みが治まってきてるのに
数値は上がってきている。なぜ？？

MMP-3（高いと変形しやすい）も　１６６．８ と結構あがってる
（正常値１６．１～５６．８）

たしかに　強皮症っぽい左手薬指第一関節は痛かった時に
少し変形が進んだ気がするし　足の指全体と甲もまだ腫れてるし
右手小指第一関節も腫れているけど　痛みはよくなっているのになぁ。
変形がこれ以上進まないかちょっと心配。
あっ　膝にリウマチっぽい痛みが出て
とうとう膝にきたか～って思っていたら
３日くらいで治まったんだけど　それも炎症に関係あるのかな？

それと、痛みはましでも
ここ最近　横にならないといられない倦怠感や
調子がよくても　急に気分が悪くなったり
リウマトのムカムカなど　なんかしんどいな～ってことが多いので
減薬のツケがまだ続いてるのかもしれないですね。
でも　暑いからただの夏バテなのか？
常に何かしら不調があるので　どれが原因かがわかりにくいです。


もうひとつ心配なのは　庭でブルーベリーの枝を切っていた時に
もしかしたらマダニに噛まれたかもしれなくて
それで　体調が悪いとかはないか心配。
マダニかどうかはっきりわからないけど
鎖骨の下に　なんか瘡蓋みたいなのがずっとあって
気になったので無理矢理取ったのですが
トゲみたいなのが残って　引っ張っても取れなくて
なにこれ？って調べたらマダニの可能性もありそうで
皮膚科に行こうと思った前日にトゲが取れたので
結局行かなかったのですが　なにかに感染していないか
不安になってきた。
でも　高熱は出てないので　ただのトゲなのかもしれないし。。。
一応　主治医には報告しておきました。


あと　右手の手荒れがずっと治らず広がってきているので
調べたら　掌蹠膿疱症（しょうせきのうほうしょう）という
免疫が関係する皮膚症状に当てはまるので
先生に診てもらいました。

よく見ると小さなプツプツがいっぱいあって
潰すと透明の汁が出て　すっごく痒いのです。
写真を撮ってみたのですが　気持ち悪いので
↓の続きを読む のところに載せておきました。
見たい方だけ見てください。

先生も　そうそうよく知ってるなぁ。
僕も見た瞬間　掌蹠膿疱症かと思ったと言われたので
いつも症状を訴えても　なんやろなぁとかはっきりされなくて
不満ぎみだったので　訴えが認められた感でなんだか
すっきり満足

それと　ふくらはぎの乾癬らしき肌荒れも
結構よくなってきてるのですが　一応報告しておきました。

掌蹠膿疱症は　ビオチンがいいと書いてあったので
処方してもらえないか聞こうと思っていたのに
すっかり忘れてました

次回受診は　数値が悪くて
来月にまた行かないといけないので
その時に聞いてみます。

とにかく　ちょっと動いただけで
横になりたくなる倦怠感をなんとかしたい～

芋虫のような姿の多肉ちゃん。
舞乙女を大きめの鉢に植え替えました。

あと　グリーンネックレスも植え替えて
ブルーベリーの剪定した枝を　挿し木しました。
挿し木は初めてなので　ダメ元で。
かなり適当なので　たぶん失敗しそうだけど
１本だけでも根が出てくれるといいなぁ～




伸びてたグリーンネックレスをちょっとちぎって
舞乙女の鉢に埋めてみた。
これで根が出るのかな？


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NHKで リウマチでもできそうな運動やってました。
あまりたくさん動けないので　筋力が落ちて老後の寝たきりが
今から心配なんですよね～
動きすぎても寝込むし　動かないと筋力落ちるし
ちょうどいい加減がわからない。
膠原病になってから
30代なのに　体年齢＆体力が80歳くらいな状態。。。
すでに　家でふらついて転けそうになったりもよくあるし
やばいですよね。


こちらにやり方載ってます↓
チョイス　「健康寿命をのばす運動術」

うつぶせに寝て　片手を上にあげるだけのストレッチ
これめちゃ簡単♪
使わないと縮こまってくる筋肉を伸ばすんだとか。

床に座った状態で両足の裏をくっつけて前屈
股関節のストレッチ。

手足の筋トレ
四つんばいになって反対の手足を上げる。
これは　右手首がきついけど　続けたら
出来るようになりそう。


NHKきょうの健康　「運動で健康」

ウオーキングと同じ効果「その場足踏み」
足と腕を高く上げるのがポイントだそう
きつかったらイスに座ってやってもいいみたい。

転倒予防に「足首でこんにちは運動」
イスに座って　片足を上げて　つま先を上げたり下げたり。
膝に力が入らないので　足を上げるのがちょっとしんどいけど
足の筋力つけたい。

体力維持・腰痛予防に「ざぶとん背筋（はいきん）」
座布団２枚ひいて腕と足をまっすに上げる。

体力維持・腰痛予防に「ダウン腹筋」
これは　結構きついかな。

腕の筋肉を鍛える　「壁立て伏せ」
右手首が痛いので　ちょっときついけど
普通の腕立て伏せよりいいかも。
あと　つま先立ちの運動もあるけど
つま先立ちは無理でした。

株分けしてもらった子宝草が　どんどん大きくなってます
可愛い



葉っぱの回りに子株ができて　落ちて根を出し
どんどん増えていきます。



リウマトレックス増やして　徐々に調子が戻ってきたので
今日は　増えすぎた子株たちを いくつか植え替えました。
この調子だと　すごい勢いで増えていきそう。。。
恐るべし子宝草。


リウマト増やす前は　足の裏と指が痛すぎて
室内スリッパ履くのに　片足に体重かけると
こけそうになったり　バランスが悪いし
ちょっと動いただけで　息切れしたり
倦怠感や普通に呼吸しても酸素が足りない感じになったりと
体もだるくて　横になってることが多くて
ちょっとやばいかも～と不安でしたが
だんだん動けるようになってきました♪

足の裏も少し痛いくらいで　よろけることもなく
酸素も足りてる感じで快適♪
リウマト１錠の差でこんなに違うんですね～

そして、近所のコミセンの無料フラダンスレッスンに行ってきました
裸足なので　足の裏が痛かったけど　２時間踊っていい汗かきました。
指がまっすくにできなかったりするので　もっとまっすぐにしてとか言われないかとか
途中でしんどくならないかとか心配でしたが　優しい先生で
とても楽しかった～
でも　帰ってきてから６時間くらい寝込みましたが
レッスン中大丈夫でよかった。

筋力低下しないように　家でラジオ体操したりもするけど
そんなに楽しくないので　これからは習ったフラダンスにしよ～
でも　振り付け半分くらい忘れちゃってるし。。。

あと　心配なのは　右小指の第一関節に
強皮症っぽい腫れが出ていて字を書くのが痛いのと
右手の指の間や手のひらに　乾癬と違う肌荒れが
ずっと治らず広がってきてるので
これがなんなのか気になってます。

ただの主婦湿疹みたいなのかなとも思っていたけど
手袋して洗剤も使ってないのにどんどん悪化してるのです。
水虫でもなさそうだし　調べてみると掌蹠膿疱症に
たどり着いたのですが　これかなぁ？
免疫異常の肌荒れで関節も痛くなるって書いてあった。
乾癬以外にもあるんだ～
でも　鎖骨が痛くなるらしいけど　鎖骨は全く痛くないんですけどね。
次の受診で聞いてみます。
なかなか診断しにくいみたいなので　また原因不明とか言われそうだけど。。。
何かがわからないと　対処の仕方もわからないので困るんですよね。
保湿した方が良いのか　何も塗らない方がいいのか？

なんで私って　色んな種類の免疫疾患の症状が少しずつ出てるんでしょうね。
しかも　どれも中途半端で確定しないという。。。
もう～　ややこしいので１つにしてほしい。




お庭のブルーベリーも紫になってきた♪
目によさそうだから　毎日ちょっとづつ食べてます。

多肉植物の寄せ植えを作ってきました

粉雪（セダム）
八千代（セダム）
ブロンズ姫（グラプトペダルム）
薄氷（エケベリア）あと名前なんだっけ...？
万年草？
プロリフェラ？
子持ち蓮華？かな

かわいい～




今月の通院メモ

痛いと思ったら CRPが０．７に上がってました
不調です。
足の裏と指が特に痛くて　歩きにくく
足の裏全体を使えないので　不安定で
よろよろ転けそうで体年齢８０歳って感じ。。。
リビングからキッチンへ移動するだけでもしんどいし
すっごく歩くのが遅くなってます。

少し立っているだけで
足の裏がコンクリートになったみたいにすっごく痛い～

ので、リウマトレックス１錠増やしました
先週からリウマト朝６mg　タクロリムス夜２mgに。
増やしたくないけど　とりあえず婦人科の方は
よくなっていたのでまっいっか。仕方ない。

先月から 目眩や目が異常に眩しかったりと
体調がおかしくて　それで不安になったりして
ストレスが多かったのも良くなかったかも？
ストレスが多いと膠原病が悪化する気がするのですが。。。

最近は　痛みだけで目眩も目の眩しさも治まってるし
リウマトも増やしたので　痛みが治まるといいな。

久しぶりに膠原病の通院記録しておこうかな。

だいぶ さぼっていたので　いつから薬減らして痛くて
いつから薬増やして痛みが治まったのか？
検査結果を毎回もらってないのでよくわからなくなってます
面倒がらずに　毎回記録しておけばよかった～～

一応　手元にある検査結果だけ記録しておこう。

たしか　痛かった時はCRP０．７くらいでした。
検査結果がないので何月だったかわからないけど。
それから　減薬をあきらめて徐々に痛みが減って。。。


２０１４年　９月　
CRP０．２９　
MMP-3　４１．２
淡泊±　潜血＋
eGFR　Low
ナトリウム　Low
好中球　７３．５
リンパ球　１９．４
単球　５．４
好酸球　１．０
好塩基球　０．７


２０１４年　12月
CRP０．２１
MMP-3　３８．９
蛋白±　潜血＋
好中球　６０．９
リンパ球　２９．５
単球　６．９
好酸球　２．０
好塩基球　０．６


２０１５年　２月
CRP０．１
MMP-3　？


２０１５年　３月　
CRP０．２１
MMP-3　５３．４
蛋白－　潜血－
好中球６７．２
リンパ球　２４．０
単球　６．８
好酸球　１．５
好塩基球　０．４

今は ほぼ痛みが治まってますが
痛い日もあり　ちょっと不安定。
減薬やめたので　そのうち安定してくるかなぁとも思います。
一応よくなってきたので
毎月通院から２ヶ月ごとになりました。

最近 食生活が乱れ気味なので気をつけないと。。。
リーキーガットの症状？勝手に思ってるんですが
治っていた腸にガスがたまる　匂いが臭い症状が再発してしまいました
あと　あごの肌荒れと
電気が眩しい症状も。（これは副腎疲労？）

食生活気をつけてる時は治まってるんですが
ちょっと気を抜くとすぐ元通りに。。。


婦人科検診は半年ごとで１月だったかの記録。
軽度異形成でハイリスク型と言われていたのですが
なんとウイルスがいなくなってました♪ﾔｯﾀｰ
ちょっとでも減薬したかいあった？
免疫さんが頑張ってくれました

ただ　細胞の乱れはまだあるので
次回は７月に検診予定。
治ってるといいな～～