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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
医療講演 相談会へ行ってきます
おはようございます


今日は MTX服用の土曜日~

朝は 久しぶりに手のひらが固まってる感じで痛いなぁ
薬切れてきたのかな?
早く飲まなくっちゃ


そして お昼からは友の会の医療講演へ行ってきます。
年の近いリウマチの方いたら良いなお話したいな。

すごい晴れてるくもってほしいんだけど。。。
日光過敏対策ばっちりして出かけます~



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2011/11/12 Sat | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
11月の通院日
4日(金)は 月に1度の膠原病内科の受診日でした


現在
MTX2錠(4㎎) 飲みはじめて2ヶ月ちょっと
MTX1錠追加(6㎎) 40日くらい
プログラフ1錠(1㎎)再開 1ヶ月


飲み始めは ずっと痛くて 
本当に効くのか また増やそうかと不安でしたが
今は かなり痛みがなくなり効いてる実感があります 

ご近所のリウマチの方は 3ヶ月くらいかかったそうなので
これからもっと効いてくるかもしれません。



いつもお昼からで この日は13時半の予約

検査の結果が出るのに 40~50分程かかるので
13時前に病院に着いて 採血と尿を取り
お昼ご飯に おにぎり1つ食べて お金下ろしてから待合室へ

結構満席だったから 待たされるかな~と思ったけど
13時50分には私の番に。意外と早かった♪



お願いしま~すと診察室に入り

先生「どうやぁ?」 いつも調子を聞くとこから始まり

私 「薬が効いてきたみたいで痛くありません

先生「やっぱり。数値下がってる0.1
 (CRP前回1.2)
私「良かったぁ~]」とPC覗き込み




そして 触診。

左手中指を触って 「ここがなぁ でも前より腫れは治まってきてるなぁ」と
この指の第2関節は 少し変形してるので。
でも、痛みはましになってます。

手首 膝 足も 前は腫れてるって言われたけど 今回はましみたい♪



先生「う~ん。anemoneさんはプログラフが良く効くなぁ~
   これなら無理してMTX使わなくてもいいかなぁ」
と悩まれてました。

私「そうなんですよ~ プログラフ再開してから
 強皮症っぽいのも進行が止まって 痛みもなくなりました。
 でもプログラフ1錠だと足りなかったので MTXが効き始めてるのも
 あるし
 今は両方のおかげでしょうか?
 先月はまだMTXがよく効いてなかったけど
 今は効いてる感じだし この状態だったらプログラフなしでは
 どうなるのか?それでも強皮症が痛くなるのかなぁ?
 リウマチの方にはMTX使った方が良さそうだし
 MTXだけだと 強皮症が痛くならないかが不安なんです。
 どうしたらいいですかねぇ?」

という感じで話してる間 うん。うん。そうやねんなぁと
なんか先生の相づちって癒されるんですよね~
なんでかな?
声とか話し方とか表情とか視線とか。。。
気持ちわかるよ~ってオーラが出てるからかな?
患者との接し方うまいなぁっていつも思います



プログラフ2錠は高いので
すぐに じゃぁ、プログラフ2錠にします!とは言えず。。。
それに やっぱりリウマチにはMTXか生物学的製剤が将来薬なしに
なれるかもと希望が持てるので 使うなら早い時期に使いたいですし。。。
今のうちに少しでもリウマチを抑えておきたい。
将来 SLE 強皮症が悪化することもあるだろうし
その時に リウマチで痛い SLEでも痛い 強皮症でも痛い
となると辛すぎだし。。。
想像したら 恐ろしいよ

でも 内臓の副作用は心配だけど。。。
はぁ どれが正解なの~?
やっぱりわからない。
もっと素直に先生にお任せする方が正しいのかな?とかも思う。

受診時の先生との接し方って 皆様どうしてますか?
今は 私の意向に沿った形で 良い方法を先生が考えてくださってる
感じですが 私もそんなに病気や薬の知識があるわけではないし
良いのかな。。。
面倒な患者でしょうねぇ

風邪くらいだったら 先生との話し方なんて
考えたことなかったけど この病気になって
症状や薬によって 日常生活にかなり影響されるので
色々考えてしまうのですが。
皆様は 自分の意見優先派ですか?素直派ですか?




とりあえず 今が調子が良いので
もう1ヶ月このまま様子見てみようとなりました。


そして 血圧測定 正常 110/80位だったかな

続いて 胸の音聞いてもらって

その間にまた質問。 
今日MTXとプログラフもらって帰って
プログラフ止めてみて 強皮症が(勝手に強皮症の症状と思ってます
痛くなったら またすぐ プログラフ飲むとかはダメですか?
って聞いてみた。またまた面倒患者?

先生は せっかく調子良いし あまりちょこちょこ
薬を止めたり 変えたりすると薬の効果が弱まるし
体調が安定しないから 今月はこのままにした方がいいなぁ
プログラフ0.5㎎とかもあるし(今1㎎)
来月の結果見てから 考えようと優しい口調で言ってくださり
納得できました

受診時間 約5~10分位 これくらいが普通ですよね?

まだ どうなったら確定するのか?
今は薬飲んでるから症状抑えてるけど
飲まなかったら大変な事になってるっぽいけど
薬飲んでても 症状が出たら確定なのかなんなのか
とか色々聞きたいけど
他の患者さんも待ってるし 
というか 診察室に入るとなぜだか
いつも聞きたいと思ってたこと忘れる

まぁ 今回と次回は薬のことだけで良いかな
血液 尿も特に問題もないし 痛みも治まってるし。

尿検査項目の
白血球ME1個  上皮細胞ME15個って何だろ?
何も言われなかったから大丈夫だと思うし
気にしないでおこう。




次回受診日 12月9日(金)13時半から

今月診療費 2,840円
MTX3錠 プログラフ1錠 1ヶ月分 11,110円
駐車場代 1,000円

合計 14,950円



今月 病院内で無料のリウマチ教室があると張り紙があって
ご近所さんも(たまたま同じ病院でした)あれ わかりやすくて
良いよ~ってこの前家まで来て言いに来てくださったので
行ってみようと思います。

あと 友の会の医療講演 相談会もあると教えていただきました。
これも行けそうなら参加してみます。




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2011/11/05 Sat | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(12) |permalink
胃がムカムカ~
焼肉とリウマトレックスって相性悪いのかなぁ?

土曜日の夜 久しぶりに焼肉食べてから 胃の調子が悪い
ムカムカする~ 吐きそう

ただ歳のせいかもね。
カルビ食べたから。。。 これからは タン塩とせせりにしよ




そして 花粉でくしゃみと鼻水が。。。
たぶん ブタクサアレルギー 
今、黄色いモワモワの雑草がそこら中に生えてる

10月が一番ひどいです

あと 稲系の雑草もダメだと思う。
梅雨時期からムズムズし始めて 平気なのは12月から4月頃まで。

出かける時とか どうしてもの時だけ 
パブロンの鼻炎薬1錠だけ飲んだりするけど MTXとプログラフも
飲んでるから あまり飲みたくないのに困るわ~

それに 片頭痛でイブもたまに飲んでるし


手と足の調子は 痛みもなく順調です



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2011/10/30 Sun | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(8) |permalink
紅葉♪お散歩♪
友達とお茶した後 食べた物を消費すべく
近くの公園をブラブラ~っとしてきました


kouyou1.jpg
kouyou8.jpgkouyou9.jpg


暑くもなく 寒くもなく 日差しも柔らかで気持ちいい♪

これくらいなら日光過敏大丈夫かなと日傘なしで歩いたら
少しヒリヒリかゆくなった
日焼け止め塗ってたのに。
油断禁物だわ


kouyou3.jpg

キレイ~
紅葉しはじめてる

真っ赤に染まった葉っぱも良いけど
黄緑とオレンジの混ざったこれから色づく感じもなんとも素敵だな~
うっとり~

kouyou2.jpg

可愛い~ 実?種?
何の木だろ?

kouyou5.jpg

結構広い公園内

kouyou6.jpg

種?

kouyou4.jpg







kouyou11.jpg

そして リハビリにちょうど良い階段発見♪
段差が低いから 歩きやすい

kouyou7.jpg

結構たくさん歩いて汗ばみました。
ちょっと疲れたけど 良い運動になりました♪
足痛くない

kouyou12.jpg

日が沈んできました~

kouyou13.jpg

夕焼け写真撮りたかったのに バッテリー切れ



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2011/10/25 Tue | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(8) |permalink
リウマトレックス服用から2ヶ月程
今日も調子が良い♪

やっと薬が効いてきたかもしれない
効くまで長かったよ~

パン教室予約してみましたが 大丈夫かな?
また痛くならないか ちょっと心配だけど
つい数日前までは 痛くて作りたいとも思わなかったから
よくなってるってことですね

痛くないと精神的にも全然違う~


リウマトレックス2錠服用から 2ヶ月弱
1錠増やして 1ヶ月ちょい
プログラフ再会して 2週間

寝る時 じっとしてる時は ほぼ痛くないです♪
動くのは少しは痛いけど 激痛時から比べると全然大丈夫。
もしかして 今の量でいけるかな?



痛み度数1~10とすると。。。

リウマチ発症時 10 → プログラフ2錠時 

薬指激痛時 10 → リウマトレックス+プログラフ現在 

といった感じでしょうか
このまま しばらく調子よくいけると助かるのですがね~



気になってた副作用は。。。

MTX服用初日に胃がムカムカしたけど 今は大丈夫。
ドキドキ緊張してたからかな?

口内炎や湿疹 熱もなし
倦怠感なし

1ヶ月頃から 抜け毛が気になり始める
現在 分け目が気になります
痛いよりはましなので 仕方ないけど。。。
どこまで薄くなるんだろ?ドキドキ


でも今のところ 思ったより副作用も少なく大丈夫でしたホッ



リウマチ発症してから アザルフィジンで入院 → プログラフ 
→ リウマトレックス+プログラフ。。。
もう1年経っちゃいました
なかなか遠回りしてますね~

左手薬指が少し曲がってるけど これ以上悪くなりませんように。。。






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2011/10/21 Fri | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(8) |permalink
今日のお昼ごはんと体調
今日の左手薬指の調子は。。。

あの恐怖の激痛がなくなりました
夜眠れます
プログラフ様様です


でも、もう曲がらないので色々不便になっちゃいましたね~
足指がなんか痛いし まだ薬どうしたらいいのか迷ってます。

プログラフ2錠の時が一番調子が良かったんだけど
リウマチは リウマトレックスか生物学的製剤を早い時期に
した方が 変形にも良いし 後々薬なしになれる可能性があるみたいだし
リウマチ SLE 強皮症とあるから難しいです

プログラフ1錠+リウマトレックスを1錠増やして8㎎にするか
プログラフ2錠+リウマトレックスをそのまま6㎎か
プログラフ2錠でリウマトレックス止めるか
プログラフと生物学的製剤か。。。

どれが良いのやら?
プログラフは止めれないのはわかったけど
リウマトレックスが私には効き目があるのかが
まだはっきりわからないなぁ
今服用から51日目だけど。
1錠増やしたらいいのかなぁ~
副作用が怖いな。
先生はリウマトレックス1錠増やしたそうだったから
素直に聞こうかな。

血液検査の結果を見ながら 薬を色々試しながら
焦らず自分に合う薬を見つけていくしかないんでしょうね
頑張ります。
早く安定して働きたいな。
でも、今無理しなくていい環境にあるので
家族に感謝です

皆様も自分に合う薬見つけるのになかなかでしたか?
そういうものなんですかねぇ。。。 

 




今日のお昼はどん兵衛でした 簡単♪楽ちん♪
カップラーメンの中で一番好き

donbei1.jpgdonbei2.jpg


前に買った 原了郭の黒七味をかけてみました~


donbei3.jpg

七味なのに こんな黒い色してます。
どん兵衛が高級なお味になりましたフフッ


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2011/10/17 Mon | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
プログラフ1錠飲んで 若干だけど
左手薬指の張りと痛みがましになった気がします

激痛じゃない時が増えてきた。
指の付け根がパンパンだったのが つまめるようになった
やっぱりプログラフは必要なようです。
まだ 手のひらが固まってる感はあるけど 進行が止まってるし 
もっとプログラフが効いてきたら良くなりそうな気配たぶん

リウマトレックスは効いてるのかなぁ?効いてるんだろうけど。。。
服用開始から46日目 今日は少し足指と右手首が痛いけど。。。
微妙だなぁ
4割は効かないって書いてあって 私はその4割に入るのかな?
でも 膝とか良くなってるしまだわからない。
2ヶ月たってもダメならMTX減らして プログラフを2錠にしようかな。
その方が調子良いから 高いけど仕方ない。
まだ もう少し様子見ないと なんとも言えないけど。。。
また次回受診で先生に相談してみます。




yubi1.jpg

左手薬指 
腫れが少しましになったけど指輪がここまでしか入りません~
中指も腫れ 変形ありでお見苦しいのでぼかしておきました~

yubi2.jpg

右手は指輪入りましたが 前よりきつくなってる
はめれたけど なかなか抜けない~
小指の第一関節が腫れてますが痛み治まってます。
腫れが下にさがってきませんように。。。



とりあえず プログラフはやめれないということが判明しました


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2011/10/13 Thu | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(8) |permalink
強皮症のことで頭がいっぱい
リウマチが落ち着いてきたけど 強皮症が気になる

最近 強皮症を検索しまくりの日々。。。
考えないようにしたいけど 何してても薬指がずっと激痛で
どうしても指に意識がいく。

それに 症状が当てはまる


左手薬指から手のひらにかけて 固まって動かない。
手をプレス機にかけられてるイメージの痛み
最近は 夜少しは寝れるけど 夢の中でも痛い。
すぐ目が覚めるし。



日常生活が辛くなりだしてる。
左手使う動作が痛いからしたくない。。。

一番お風呂が憂うつ 
服を脱いだり着たり シャンプー 体や顔洗ったり
タオルで体拭くのや 化粧水つけたり。。。
めっちゃ大変だよ~

あと食器や鍋洗うのも辛い。
野菜の皮むくのも。



強皮症は皮膚が硬くなるだけと思ってたら
筋肉も拘縮するようで めっちゃ痛いらしい。
1日に8錠位痛み止め飲んでる方もいるようで
びっくり。
でも 全身に広がってきたら耐えられないだろうな。

動かさないと曲がったまま固まるから
痛いけど マッサージしたり 曲げたりしてる。
自分の意志では 曲げられないから
右手でゆっくりと。。。あぁ痛い


これ、この先どうなるのかなぁ??
自分の事は自分でしたいな。
できなくなるのかな?恐怖


今 病気になってから2度目の不調な時期。

1度目は リウマチ発症当時の半寝たきり時
だけど リウマチは良くなってきてる



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2011/10/10 Mon | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
10月の通院
昨日は 月に1度の膠原病内科へ

本当は来週の予定でしたが 左手薬指が激痛で進行してるので
どうにも耐えられず 予約を早めてもらいました。



現在 リウマトレックス服用開始から41日目
(1錠増えてからは 27日目)

プログラフを9月17日に辞めてから 
徐々に強皮症っぽい症状が出てきて不調でした。
このまま進行したら 日常生活が自分で出来なくなる恐れが
あるのでかなり不安です




血液検査の結果は CRP 1.2 (前回0.2)

上がってました

薬指以外のリウマチ痛は治まってたので 私の予想では0.4位だったけど
薬指の激痛の分で上がってるのかな?



去年(2010年)リウマチ発症当時 9月 CRP1.8 不調
プログラフ2錠服用時 6月 CRP0.0 好調
プログラフ1錠服用時 7月 CRP0.1 好調
プログラフ1錠服用時 8月 CRP0.4 徐々に不調
プログラフ終了 リウマトレックス3錠服用時 9月 CRP 0.2 不調
リウマトレックス3錠服用時 10月 CRP1.2 不調


抗核抗体はずっと320倍と高め


その他の尿検査異常なし コレステロール値範囲内

血圧正常




薬指の腫れを見せて 
痛いし強皮症っぽい症状なんですと先生に伝えたけど
先生は これはおかしい腫れやなぁとは言われますが
強皮症だとは断定されず なんで腫れてるかは不明

リウマトレックス増量か プログラフを増やすかで
悩まれてました。

私はリウマトレックスは他には 6㎎で効いてるし
副作用もまだでてないので この量から増やしたくないし
プログラフ1錠追加にしてもらいました。

リウマトレックス増量して27日目だし それが徐々に
これから効いてくるのと プログラフ効果で
きっと良くなってくるはずとの事で
次回 1ヶ月後まで 様子見。
具合が悪くなる場合は 1ヶ月待たずに来院してとのことです。



咳は出るけど 間質性肺炎は
聴診器で胸の音聞いてもらって 大丈夫なようでした


10月の診療費 3140円
プログラフ1錠 リウマトレックス3錠 1ヶ月分 8980円
合計 12120円



とりあえず プログラフが飲めるので少し安心できました
即効性でないので 今日も指は激痛ですが 
そのうち 良くなれるはず。


足は大丈夫なので 外出が出来るのは良かった~
気分転換して 少しでも指に意識が行かないようにできるし


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2011/10/08 Sat | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(8) |permalink
本日の体調
今日は 年に1度の子宮ガン検診の結果を聞きに
婦人科へ行ってきました
ついでに頸ガン検診も初めてしました。

どちらも異常なしで安心しました



膠原病の方は。。。

リウマトレックス服用から40日目
効いてるようで 最近 左手薬指以外は調子良い状態が続いてます♪
(といっても5日間位ですが)このまま続いて欲しいな。
リウマチには とてもよく効いてるように思います。

薬疹 倦怠感 口内炎等なし
少し咳が出る症状あり




左手薬指の強皮症っぽい腫れはあいかわらず不調
痛い範囲が広がってきて 進行してきてる。

リウマトレックスが薬指だけ効いてくれない
プログラフも併用したい。
それか ステロイド必要なのかな。
ビビリ症の私はプレドニンは副作用が怖くて 今までずっと拒否してきたけど
手が使えなくなるよりは良いのかなぁと思ってきた。


手のひらの上 3分の1まで痛くて
今まで痛くても夜は寝れてたのに 昨夜は一睡も出来ず
痛みでげっそり

範囲が広くなってくると 痛みが増して辛い。
自分の手が 冷凍の鶏肉になったような
硬直して動かせない。
動かすとピキーンと痛く じっとしててもキリキリ痛いし
寝る時の 手の置き場に困る。

幸い左手だというのと 親指と人差し指は無事なので
物を持ったり 車のハンドルや日常生活はなんとか自分でできます。
これ以上 痛い指が増えないことを祈ります
とくに親指は物を掴むのにとっても大切なので
どうか痛くなりませんように。。。



次の受診予約は 来週の14日だったけど その頃には手のひら全部が
ダメになってそうで不安なので 勝手だけど今日病院に電話して
明日(7日)に早めてもらいました。
月に1度の受診なのに 今回はすごく長く感じる。
今までもそういう事はあったけど 1ヶ月待ててたのに。。。
なんか不安。

ついでに咳も気になるしレントゲン撮ってもらいたい。
明日 先生に聞いてみよう。

昨日なんとなく リウマトレックスの副作用の間質性肺炎
検索して見てたら 思ったより怖い症状で
手遅れだと命にかかわるようです。
私は大丈夫と思ってますが 念のために。


早く安心したい~
明日 病院行ったらきっと安心できると思います



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2011/10/06 Thu | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(8) |permalink
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