今年は膠原病になったことで　パソコン苦手ながらもブログを始め
たくさんの方に励まされとてもありがたく思います

ブログ始めてよかったなぁ～

今までの生活とは一変し辛いことがたくさんあり　元に戻りたいと
今でも思うし　これからもその気持ちは消えないと思うけど
幸せと思える時間が少しずつ増えてきて　楽しく過ごせていることが
本当に嬉しいです


ブログを見てくださってる皆様
いつも温かいコメントくださる皆様
病院の先生や看護士さんやその他のスタッフの皆様
心配してくれる家族や友達。。。
ありがとうございます。
来年もよろしくお願いいたします


皆様　良いお年をお迎えくださいね。






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MTXが効いてきてから　調子良い状態が２ヶ月程続いています


元の状態にはならないものの　発症してから今が一番痛くないかも
2010年９月にリウマチ　SLE　強皮症かもってわかってから１年３ヶ月。
やっと落ち着いてきました。

そうなると　そろそろ仕事始めなくてはと思ってますが
色々不安もあってなかなか動けずにいます
こんなゆっくりしか動けないのに　ちゃんと働けるのか
そもそも雇ってもらえるのか。。。悪化しないかとか。。。
痛みの悩みから解放されたら　次は仕事が今の悩みです。
介護士は体力的にもう無理だし他に私何が出来るのか？

まぁ大丈夫だろうと思う自分と　どうなるんだろうと
不安な自分がいます。
元気だった頃に戻りたい

でも痛みが治まってるんだからどうにかなりますよね。
同じ病気でも働いてる方は大勢いらっしゃるんだし
私も頑張らなくてはいけませんね～




今日は　掃除。

一気にすると手首が痛いので少しずつしています
最近話題の　こんまりさん。
私もまねして　ときめかない物はどんどん捨てみようと。

でも、なかなか難しい～
ときめかなくても使うかもとか思ってなかなか捨てれない
普段から　ときめく物しか買わないように気をつけないとダメですね。
それでも　ゴミ袋８袋分捨てました。


片付けてると　なくなったと思ってた一番最初の血液検査の紙が出てきた。
探してたのにずっと見つからなかったのよね。
あの頃は　病気の知識がなくて先生の説明がまったくわからなかったので
もう一度見てみました。


抗核抗体　320倍

抗CCP抗体　0.7 これ知りたかったのです。リウマチの抗体(基準値4.5)なので陰性

抗dsDNA抗体　10 　20だったらSLE確定ってメモしてある。そうなのね。

抗セントロメア抗体　72.2(＋)

あと　抗ssDNA抗体　32 普通は0～8とメモしてる。
この抗体は陽性と思ってなかったのでなんかショック

調べてみると　抗dsDNAはSLEにしかみられないけど
抗ssDNAの方はその他にもみられる抗体だとか。
強皮症や混合性結合組織病やシェーグレンにもみられると書いてありました。

そうなのか　抗ssDNA抗体陰性がよかったよ～～


最近の検査はCRPと肝臓とか腎臓とかのだけなので
この紙はなくさないように持っておきます。




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この前　妹風邪　→　私うつる　→　私治る　→　
今度は　母が風邪　→　私またうつる

せっかく治ったと思ってたのに。
MTXとプログラフ飲んでたらこんなに免疫弱るものなの～？
鼻水ズルズル　体だるい　でも熱はないから今回もすぐ治りそうです
食欲もあるし。

次は　父風邪　→　またまた私うつる　とかないよね




こんな感じなのでクリスマスはおうちでまったり過ごしました


夕食は妹が買ってきてくれたけど。。。



おぉ～　揚げ物　揚げ物　揚げ物　揚げ物

こうゆうのってパーティみたいでなんか楽しいけど
ムカムカしそうだなぁ
なので少しだけ食べました。

野菜が足りないので　あとはミネストローネとサラダにしました。


ケーキも買ってきてくれたので
少しはクリスマス気分を味わえました




皆様は素敵なクリスマス過ごせましたか～？



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喉が痛い



蜂蜜漬けレモンのお湯割りで温まってます



ポカポカ～


おとつい　妹が｢喉痛い｣とか言って鼻水ズルズルしてたから
やばいっ近づかないで～て思ったけど
せまい家だし　こたつはリビングしかないしで
ずっと同じ部屋にいたら。。。

やっぱり　昨日の夜から鼻水と喉の痛みが私にも～
なんか頭も痛いような。。。でも熱はないから大丈夫です

免疫落としてるとやっぱり簡単にうつるのね。
マスクしてもらおうかと思ったけど　鼻水しょっちゅうかんでるし
無理だったから　私がマスクしてたけどダメでした～

リウマチ教室でも先生が　風邪の人にマスクしてもらって
ください　そうでないと結構菌が入ってきますのでって言ってたなぁ
ホントでした
酷くならずに治るといいけど。
膠原病になってから初めての風邪でちょっとドキドキ

皆様も風邪にご注意を～

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今年最後の月　12月の手の状態の画像です
左手は曲がらないので　不快に思われる方はスルーしてくださいね

自分の手の変化の記録のためと　発病当時、色々な画像を
探した経験があり　参考にさせていただいたので私も画像を載せました。



お恥ずかしいのでピントぼかしぎみにしておきます



右手
小指第一関節　腫れあり→現在プログラフとMTXで痛み治まってます
手首　普段は痛みなし　使うと少し痛む程度

この程度なので　日常生活に特に支障なし
しっかり握れます。フライパンなど重い物は両手でなんとか持てます。　　



左手
中指第二関節　変形少しあり→現在プログラフとMTXで痛み治まるが
　　　　　　　　　　　　　　時々痛む
　　　　　　　　　　　　　　変形は薬が効いていてCRPが落ち着いてる
　　　　　　　　　　　　　　ので進行止まってるような感じです
薬指全体　筋肉？硬直→現在痛み　腫れましになるが時々痛い

血行が悪いのかこの２本の指だけ紫ぎみ。
激痛時曲がらなかったが　今は薬のおかげでここまでは曲がります。
これ以上曲げようとすると痛い
この先もっと曲げられるようになるのか　これ以上無理なのか
わかりません

左手は時々痛みあり　曲がらないのが不便ですが
薬で激痛がなくなり　ゆっくりの動きですが
日常生活が自分で出来るので幸せに思います


足の状態は右膝痛み治まり　
最近　階段は上がるのは交互の足でゆっくりならオッケー

左足指と裏　普段は痛みなしだけど重心かけると痛いので
階段下りは１段ずつ　


後はいつまでも治らない頭皮のカサカサあり



以上現在の状態でした～



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寒い～　寒い～
今日は家にいてもめっちゃ冷える～
トイレと洗面所寒い




９日（金）月１の膠原病内科へ行ってきました

現在
リウマトレックス２錠服用して　３ヶ月ちょっと
リウマトレックス１錠追加して　３ヶ月弱
プログラフ再開　２ヶ月ちょっとくらいだったかな

たまに左手薬指がこわばるくらいで良い調子が続いてます


先月は変形がSLEかリウマチなのかでずっと悩んでましたが
この頃は　痛くないから深く考えるのは止めてました。
そしたら結構良い感じで
あまり病気のこと意識しなくなって精神的にもこっちの方が良いみたい



検査結果は　調子いいからCRP0.0位の予想だったけど
0.2だった。
あれ？　前回0.1だったから少し上がってる。

やっぱりプログラフ２錠の方が合ってるのかな。
でも、痛くないしMTX安いし　もう少しこのまま様子見にしました。


そして　友の会でSLEの変形にも見えると言われてどうなのか
気になるのでMRIしたらわかりますか？って事を聞くと
わかるかもらしいですが　どっちでもそんなに治療は変わらない
らしく　SLEでもMTX使うこともあるし　どの薬が合うかの問題なので
ってことで　先生はあんまりMRI乗り気じゃない感じ。
先生はリウマチとSLEの混ざった感じっぽいけどな～って。

まぁ気になるからしたいって言えばいいんだけど
なんか言いにくくて。。。
それに私も最近考えたくなくてまぁいいか～って感じなので。

MRI。。。　　

そのうちしようと思います


薬は　しばらくMTX＋プログラフで
。。。そのうちプログラフ２錠にしていこうかな

というなんとも　やる気のない私すみません
先月あんなに悩んでたのにどうしたことか


そして　どうなったら確定するんですか？って聞いたら
今確定の一歩手前としたら
治療してるからずっと確定しないかもって。

医療費が～
でも　悪くならないにこしたことはないし
それはそれで良いことなのかもと思うようにします。



こんな感じなので　生物学的製剤は使わなくても良いような気がする。
プレドニンは　いつかは飲まないといけないと思う　そんな予感



その他の数値は　ALT（GPT）が　２８でHi
肝機能の数値が少しだけ基準値外（６～２７）
大丈夫だろうけど　徐々に上がっていったら嫌だな～
MTXのせいかな？

尿検査　白血球反応±

赤血球ME　１個
白血球ME　１２個
上皮細胞ME　３１個

特に何も言われなかったので問題なしかな



今月医療費　￥2,990
MTX３錠＋プログラフ１錠　￥11,110
駐車場代　￥1,000

合計　￥15,100




次回受診　１月13日（金）
　



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2012年用の手帳を買いました



メガネと背景の黄緑の色合いに惹かれてこの手帳に
ビビッドなオレンジのガーベラと女の子のか迷った～
それも可愛かったのよね♪
でも今はなんか黄緑の気分～




2012年はどんな年になるのかな～？
たくさん楽しい予定を書き込めますように。。。

2010年は膠原病疑いになってから生活が一変し
最悪な年だった全然動けなかったし毎日泣いてたし。

今年は病気になったことにもだいぶ慣れてきて？諦めて？
少しは前向きになれた。
まだ辛い時もあるけど　ブログに書き込むことで
紛れたり　皆様のコメントで助けられたり　色々な人に
感謝できる心の余裕が出てきた気がする。

来年はもっと自分らしく生活出来るようにというのが目標かな
どうなるのか　この病気はいつどうなるか予想がつかないだけに
今、調子良くても常に爆弾を抱えてるような気分です
まぁ　意識しないようにするしかないですね。





こちらは　アルバム表



表がキレイな水色で裏が好きな黄緑～
衝動買いですぅ



裏キレイな色



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今日は土曜日！リウマトレックスの日～


いつも　９時頃飲んでるけど　今日は起きれず
お昼の12時半に飲みました

この薬は　朝と夕の間隔　８～12時間あけないとだから
寝坊すると面倒だな。晩ご飯遅くなっちゃう。

いつも土曜の朝は　左の手のひらが固まってて痛い。
薬が切れてるのかな？
でも　それ以外はそんなに痛くなくて　この頃は幸せを感じてます
（まだまだ不自由な事は多々ありますが）
なので　病気のこと検索しまくりは　お休み中
変形がリウマチかSLEかは気になるけど　とりあえず痛くないのを楽しんでます。




話は変わりますが　そして大したことではないのですが。。。

お気に入りのオリジンズのグレープフルーツの香りのボディークリーム



グレープフルーツの香りが好きで　病気前に買ったもの。
他にも　香水やアロマオイルもグレープフルーツ♪
めっちゃ良いにおい


なのですが。。。
プログラフはグレープフルーツは薬の作用が強まり　
副作用が出やすくなるから食べたらダメなんです。

みかんやゆずなど他の柑橘系はオッケーで
特にグレープフルーツジュースがダメらしいのですが　
クリームや香水ってどうなの？？
エキスが体内に取り込まれるから良くないのかな？
関係ないのかな？
な～んて　しょうもないこと疑問に思ってしまってすみません
まぁ　今度薬剤師さんに聞いてみます


よくわからないので　ずっとしまってあったのですが
それにSLEで肌が弱くなってるし香水って
止めた方がいいのかとか気になって。。。
今は頭皮以外大丈夫ですけどぉ
そろそろ乾燥するし　クリーム塗りたいなぁ～

ボディーソープやシャンプーは　敏感肌用のキュレルを
使っていて無臭だから　いいにおいのつけたいよ～
（キュレルは肌が乾燥しにくくて結構お気に入り）


最近　髪もボサボサでノーメイク　服も下着も楽なのばっかり
全くおしゃれと無縁になってる
どんどん老けてきてる！？

SLEで頭皮カサカサだから　カラーリングしない方がいいでしょうかぁ～？
髪ももう限界ですぅ





そして　こちらは。。。
この前　リウマチ友の会で100円で買った便利グッズ



今は　だいぶ痛みも治まってるので
握力は少ないものの　なんとか大体の物は開けれます。
時々　開けられない物があるので　その時用のフタ開け



開けられないジャムの瓶などに　たまぁに使ってます。

私の場合は　左手が力が入らないので　底に当てて使いますが
本当は左のように　フタに当てて使うといいらしいです。
２枚あると　もっと開けやすいでしょうね



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左手中指の変形はリウマチの症状と思って今まできましたが。。。
医療相談会で診てもらった先生は　SLEの腫れに見えると。。。

主治医も相談会の先生も　はっきりはわからず
リウマチよりかも　SLEよりかもって感じなので
どちらの意見も間違ってないですし　私の数値と症状がややこしいだけなのですが
１年間　疑いで　はっきりしないことに疲れる
調べて　考えて　悩んでも答えの出ない状態。。。いつまで続くのか
MRIではっきりしたらいいけど。

早く確定してほしいです。

なので　ブログのプロフィールをリウマチ　SLE　強皮症【疑い】と
書き換えてみました



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ご近所のリウマチさんに教えていただいて　相談会行ってきました

時々　私の様子を見に来てくださって　色々教えてくれたり
最初ショックだった時は　大丈夫と励ましてくれました
ありがたいです。
MTXと生物学的製剤の注射で今寛解になられてます。



講演は　色んな病院でリウマチ内科を立ち上げておられる
お偉い先生の話を聞いて　その後　１人ずつ質問に答えてくださいました。
すごい先生なんでしょうが　物腰柔らかで話しやすい雰囲気でした。


講演は　診断基準　経過　薬　合併症のことなど。

質疑応答は　それぞれ症状や悩みは違うものの
重複することもあるので　参考になりました♪


そして　講演終わってからも指を診ていただけました♪



私の場合　リウマチというはっきりした数値でなく
SLEと強皮症の数値が一部陽性で症状はリウマチかも。　
でもSLEでも関節は腫れるから　う～ん。どっちだろう？
って先生もわからないという　ややこしい患者のようなんです　

抗核抗体が320倍と高く　
抗ｄｓDNA抗体という　SLEの抗体が陽性
抗セントロメア抗体という　強皮症の抗体が陽性　でも確定せず疑いだそう。
CRPは最高値で1.8とそこまで高くない。
その他のリウマトイド因子などのリウマチの数値も引っかからない。
でも　すぐに出るとは限らず　しばらくしてから陽性になる場合もある。
陽性反応なくても　変形などのリウマチの症状をたどる場合もある。

ということで　はっきりしないんです。
なので　色々薬についても悩むことになるので（リウマチとSLEでは
薬が微妙に違ってくる）
先生に聞いてみました。



私の疑問

今　リウマチ内科に通ってますが　膠原病内科と名のつくところに
行った方がいいのか？リウマチ内科と膠原病内科って違うのでしょうか？
こんな初歩的な質問してもいいかな？ってドキドキしたけど
ずっと気になってたので聞きました。

これは　以前は膠原病内科と表せたけど　最近は申請しても出来なくて
リウマチ内科と表すことが多いとのことですが
膠原病内科のつもりでいますよ　ってことで。。。

今の病院で主治医の先生も好きだし。
そして　この先生　私の通ってる病院のリウマチ内科を立ち上げたそうで
主治医のことも知ってました。
病院的にも　主治医的にもしっかりしてるから大丈夫とのことで安心
解決♪



今３種類の疑いとの診断ですが　薬で症状抑えてるから
いつまでも確定しないと思うんですが。。。
いつになったら確定するのかなぁ？

う～ん。確かに。。。

え～やっぱり？今更薬は止められないし
薬でも抑えきれないくらいの症状になるまで
確定してくれそうにないなぁ医療費安くならないのね。。。



そして薬のこと。
リウマチならMTXと効かなくなったら生物学的製剤をしていきたい。
→それが一番変形を防ぎ今後の生活がしやすくなるから。

SLEならプログラフ。MTXは使いたくない→SLEにも少しは効くそうだけど
少しの効き目のわりに　薬がきつすぎるし割に合わない。（安いけど）

でもどっちかはっきりしないから　薬をどうしていいか悩みます。
先生はどう思われますか？

うん。そうやなぁ。と指を診て
リウマチだと思ってる指の変形が　SLEのような気がするなぁと。。。
SLEの変形ならステロイド飲んだらまっすぐになるかも（そうなの？
知らなかった）
リウマチだと第一関節が上に反ってくるけど　なってないし
なんかリウマチとは違うような。。。う～ん。
SLEと強皮症とリウマチの３つが起こるのはかなり珍しいから
違う気もするし。。。う～ん。
ってやっぱりはっきりしない私の症状
リウマチじゃないの？？SLEなの？？
知りたいよ～

どうにかわかること出来ないのですかぁ？
わからないことには薬の方針が定まらないのでと聞くと
造影剤を入れてMRIを撮って　白くなってたらリウマチとわかるかもだって。
えっ！わかるかもなのね～希望♪

主治医にMRIしてみたらわかりますか？って感じで聞いてみたらいいよ。
先生も　おっよく勉強してるねぇって関心しはるよだって。

あとは　ステロイドを10㎎ほどお試しで飲んでみて
変形が改善したらSLEだとわかるかもだって。

ステロイドか～一番避けたい薬だけど。。。
やはりSLEにはプログラフだけじゃダメなんだそう。

SLEならステロイド＋プログラフが良いと。
リウマチならステロイドは飲まない方が良いとのこと。
飲んでても徐々に止めていくのが良いと。
MTXとステロイドを併用してる患者の方が肺炎など感染症に
かかる率が高いのと　骨粗鬆症など色々あるからだって。

やっとMTX効いてきたのにSLEなんて。。。
効くまで痛くて辛かったのにショック。
まぁ　数値的にはSLEだし　プログラフがよく効くのも
わかる気がする。
でもリウマチの可能性も０じゃないし。。。


とりあえず　次の受診でMRIのこと聞いてみよ。
どっちかわからない限りモヤモヤがなくならないよ。

でも　先生にたくさん疑問を聞いてもらえて
行って良かったです




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