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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
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リウマチとわかるまで③
紹介状を持って 大きな病院のリウマチ内科へ(2010年9月中旬)

血液検査と尿検査と肺のレントゲンをして結果が出るまで待ち
1時間位で診察室へ呼ばれました。


緊張する


先生「う~ん。困ったねぇ。」

え?やっぱり膠原病なのか?


もっと詳しく検査してみないとわからないが 膠原病の数値が一部陽性らしい。
リウマチの項目は陰性だけど リウマチかもしれないし 他の膠原病かもだし
全然違う痛風とかかもと なんともはっきりしない答え。


(この時の検査の用紙をなくして合ってるかわかりませんが
抗核抗体 320倍
抗ds DNA抗体 陽性
抗セントロメア抗体 陽性
CRP 1.8(たぶん)



でも 膠原病じゃない可能性もあるんだとほっとするも

先生「全身性エリテマトーデスと強皮症かも。」

エリテマトーデス??初めて聞く病名で なんのこっちゃ?


その後も先生が色々説明してくれてましたが あまり頭に入らず
覚えていませんが どうやらこれから一生定期的に検査をしていかないと
いけないようで 治らないだろうとのこと。次回は1ヶ月後に予約しました。

なんだかわからないけど 大変な事になってしまったかも~とすごく不安でした。
しかも 確定しないので薬なし。
こんなに痛いのに 耐えられない~


これから一生治らない病気で 一生通院しなければいけないと言われた事と
この痛みがずっと続くのかと思うとショックで 帰りの車でまた泣いてました


早速帰って エリテマトーデスと強皮症を調べると

自己免疫疾患で 本来体の悪い菌をやっつけるはずの免疫が
自分の体を傷つけて 全身に炎症反応が起きる病気。

原因が解明されていない難病で治らない。
日光過敏 脱毛 内臓疾患 皮膚疾患 関節の腫れ痛み
指先から徐々に皮膚が硬化する。人によってどの症状が
出るか いつ出るかは予測不能。
病気を抑える薬はあるが 副作用が腎臓疾患 糖尿病 高血圧 胃潰瘍

などと書いてある。恐ろしい

怖すぎてしばらく胃が痛くなり ご飯が食べれなかった。
これも病気が進行してるのかなと思ってたら
しばらくしたら治った。

ただのストレスだったようです



24時間 毎日続く痛みと 自由に動けないストレスと不安で
トイレとお風呂とご飯以外は ほとんど寝て過ごしていました。






2回目の受診(2010年10月下旬)でも はっきりしない数値で確定しませんでしたが
痛すぎるし 腫れ方がリウマチかもということで薬を飲むことになりました。

私の場合 エリテマトーデスと強皮症とリウマチの症状が少しずつ出ているようですが
リウマチの症状が一番強く出てます。

アザルフィジン(リウマチの薬) 朝夕各1錠
モービック(痛み止め) 1錠
タケプロン(胃薬) 1錠

飲みはじめてしばらくすると 痛み止めが効いてるのか
少しましになりました。

が、薬を飲み始めて10日くらいで高熱が出て1週間入院に。
薬が私には合わなかったようです。





その後 まだ薬の効果が残ってるのか 痛みはましになり
カロナール(痛み止め)を痛みが強い時に飲む程度でした。


やはり痛み止めだけでは段々痛み腫れがひどくなってきて
2010年12月から プログラフを服用開始しました。

2010年12月から1錠
2011年3月から 2錠
2011年6月から 8月現在まで 1錠

プログラフが私に合っているようで 外出できるまでに
回復しています。


2錠服用時 CRP 0.0
1錠服用時 CRP 0.1

今のところ副作用なし。

でも1錠に減らしてから 最近新たに右手小指が 腫れて痛いのと
手首と膝ががまた痛くなり出して 不安なので今月26日先生に相談してみます。

このお薬 生物学的製剤ほどではないけど
飲み薬の中ではお高くて 2錠だと金銭的にきついので
すごく合ってるけど リウマトレックスに変えようか悩んでます。

前回受診時は調子よかったので 1錠のままでもう少し様子をみる事に
なりましたが 少しずつ悪くなってきたので やはり1錠は無理みたいです。

高くても2錠で調子よくいくか
合うかわからないけど リウマトレックスにするか どうしよ~
リウマトレックスは抗ガン剤の成分と聞き副作用など気になります。

リウマトレックスを服用されてる方 いらっしゃったらどんな感じですか?
副作用など出ましたか?
人によってそれぞれだと思いますが 聞かせていただけたら嬉しいです





長くなりましたが ここまでが異変を感じてから 発病し
治療開始までのお話です。(2010年7月~2011年8月まで)

おつき合いいただきありがとうございました

かなり暗い話でしたが この期間が一番辛かった時期で
現在は 少しは痛いものの 激痛からは解放され
なんとか楽しく過ごせています 

ほぼ寝たきり状態の時には こんなに良くなるとは
想像も出来なかったです。
これからどうなっていくかは わからないし 不安はありますが
病気を抑える薬があって良かった。
完全に治る薬はまだ開発されていませんが 
いつかできるかもしれないと希望をもって前向きに
過ごしていきたいです
(痛みが強い日は落ち込むこともありますが


次回からは 薬を変えるかもしれないので 
そのお話や経過 SLEの症状についてなど
現在の様子をぼちぼちと綴っていきます。

 



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2011/08/24 Wed | リウマチ・SLE・強皮症 【疑い】とわかるまで | トラックバック:(5) | コメント:(4) |permalink
リウマチとわかるまで②
リウマチとわかるまで① の続きです。
またまた 暗~いお話になっちゃいます。
すみません



足と膝と手首などの関節痛が 続いていて 整形外科でも骨に異常なく
そのうち治るのかな~治っておくれ~と期待してましたが...

ある朝目覚めると 今までとは違う激痛が(2010年8月上旬頃)

骨をペンチで挟んで ぐりぐりされてるみたいな初めての痛み
ホントに痛いんですよ~


起きようとするけど ベットから立ち上がれない!
痛すぎる~~~
どうなってるの?私の足!!


見てみると 左足の人指し指の真ん中が ぷっくり腫れてる。
何が起こってるんだろう?怖すぎる~ としばらく腫れた指を眺めてみる。


とりあえず トイレへ行きたい。
足を引きずりながら なんとか歩けるけど 
部屋からトイレまでが すごく遠く感じる。なかなかたどり着けないよ~
狭い家なのに(笑)



また整形外科へ。原因不明。湿布と痛み止め。

他の整形外科へ。原因不明。こちらの先生はもしかしたら関節に菌が入ったのかもとの事で
痛み止めと 抗生物質3日分もらい服用。
でも治らない。



その後も 朝起きるたびに 左足の中指 手首 膝 肩 首...
次々に激痛が

寝たきりになるのかもしれないと 本気で怯える程の状態に。

痛いし 力が入らないし 指が曲がりにくいので
ペットボトルが開かない 家の中でも歩くのが時間かかる
スーパーで買い物もできない 服着るのも痛い
手を拭くのもタオルが当たると痛い 布団が足に乗ると痛いなどなど

今まで当たり前に出来てた事が 普通に出来なくなりました。




関節痛を調べてみると リウマチにたどり着くけど
そこには 原因が解明されていなく治らない 骨が破壊 変形 恐ろしい内容が
書かれていて 私には関係ないと思ってました(思いたかった)

リウマチのイメージって お年寄りの病気で 
雨の日に関節が少し痛くなるくらいのものだと思ってたのに
調べれば調べるほど怖い病気。



私は違うと当てはまらない症状を見つけて安心したくて
毎日 リウマチの事ばかり調べてましたが

どうしても当てはまる...
リウマチなんだろうか?



もう一度整形外科へ。
また様子見になりそうでしたが 不安なので

すごく痛いんです。普通に歩けないんです。
おかしいんです。と訴えて

リウマチの血液検査をしてもらいました(2010年9月頃)



後日 結果を聞きに病院へ。
聞くのが怖い。リウマチでありませんように。


結果は
先生「う~ん。リウマトイド因子は陰性やけど 膠原病かもしれない。
   専門の病院を紹介します。」

膠原病??リウマチじゃないの?
少し安心した。



なんてお気楽に思いながら 帰って膠原病を調べると...

原因不明の難病で治らない 自己免疫疾患 内臓疾患
皮膚疾患 などたくさんの恐ろしい症状が。




え?私がこの病気?うそでしょ?
どうなるの?ガーン

全然受け入れられないし怖くなってきて涙がでてくる..








長くなったので つづきはまた今度にします
あと少し 暗いお話が続いてしまいます
すみません。

治療開始後しばらくしてからのお話はだんだん元気になりだしますので。


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2011/08/23 Tue | リウマチ・SLE・強皮症 【疑い】とわかるまで | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
リウマチとわかるまで ①
本日は ちょっと暗いお話ですので
お嫌な方はスルーしてくださいね


リウマチになるまでは 健康と体力に自信があった私
(健康だけが取り柄だったの
体力系の仕事をしてました(介護士)



が.....

やはりハードなお仕事で 最後の1年間は
体中が痛くて 整形外科でもらった湿布貼りまくりな毎日。
ロボットのような動きになってました

特に手首の腱鞘炎がずっと治らず痛い。
仕事中は気を張っているせいか 働けるのですが
家に帰ってほっとすると 痛くてトマトが包丁で切れないほどでした

こんなに痛いと明日仕事出来ないかもと不安に思うも
出勤するとアドレナリン効果?で働けるという
生活を1年程続けてました。



そのうち膝や足の指が痛くなり
びっこひいて歩くように。広い施設内を歩くだけでも辛い..
整形外科で何度か診てもらっても 骨には異常ないし
湿布もらって 家では安静にしていました。

素早く動けないとなると 仕事に支障が出てくるし
(コールが鳴っても 早く歩けないので 特に夜勤中はスタッフ2人だし
 利用者さんが転倒したりする可能性が出てくる)

それになにより 自分でも体調の不良で不安になり
一度 身体を休めてもとに戻したいと思って
仕事を辞めて 療養することにしたんです。(2010年7月)


辞めた時は あぁ~ これで体が痛くない生活に戻れる
嬉しい♪嬉しい~♪ と思ってたら...

甘かった



1週間... 1ヶ月...

良くなる気配全くなし。
こんなに ダラダラ ダラダラ安静にしてるのにおかしくない??
いい加減治ってよ~  疲労骨折かな?
また不安になり整形外科へ


レントゲン撮っても異常なし。
もう少し様子をみましょう。 

となり 疲労骨折じゃなかったのは安心したけど
しばらく様子みてもまだ痛いし
ひどくなっていってるような気がする。

なんかおかしい こんなに安静にしてたら
普通 少しずつでも良くなるはずなのに。


そうこうしてるうちに 
朝起きたら足の人差し指に今までとは違う激痛が(2010年8月頃)



長くなってしまったので つづく にします


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2011/08/21 Sun | リウマチ・SLE・強皮症 【疑い】とわかるまで | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
腱鞘炎だと思ってました
リウマチが発症するまでの症状のお話です

知り合いのリウマチの方の話を聞いても 私の時も
関節の異変を感じてから リウマチだとわかるまでに
すごく時間がかかりました。

リウマチは治療しないと進行していく病気です。
関節の骨が破壊され 関節の機能がなくなってしまうことも
ある怖い病気。

早期発見 早期治療が 生活の質の低下を最小限にとどめ
快適に過ごす為に大切だと感じました。

初期は 腱鞘炎や 年齢による軟骨減少の関節の痛みと似ていて
自分でもまさかリウマチだとは思わなかったんですが
いつまでも治らない関節の痛みがある場合は 早めにリウマチの
血液検査をしてみることを おすすめします。

近頃 リウマチの診断基準が改定され 以前よりは
早期に診断がおりるようになったそうです。

リウマチは自己免疫疾患で 内科になります。
リウマチ認定医のおられる整形外科か 内科で
自分から 血液検査をしていただくよう先生に
お願いするといいかと思います。
(リウマチ認定医のいる整形外科に通ってましたが
 しばらくは レントゲンのみで原因不明で湿布と痛み止めで
 様子見の期間が長かったので)

内科での治療が始まり 今はプログラフという
免疫を抑える薬を服用しています。

たくさんの薬の種類があって人によってよく効く物と
効きにくい物、合う物 合わない物があるようですが
このお薬が私に合っているみたいで
今は だいぶ痛みと腫れが治まりました。



リウマチ発症当時から 今までの1年間の様子も
ぼちぼちと綴っていこうと思います。
よろしければお付き合いくださいませ

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2011/08/18 Thu | リウマチ・SLE・強皮症 【疑い】とわかるまで | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
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