紹介状を持って 大きな病院のリウマチ内科へ（2010年9月中旬)
血液検査と尿検査と肺のレントゲンをして結果が出るまで待ち
１時間位で診察室へ呼ばれました。
緊張する
先生「う～ん。困ったねぇ。」
え？やっぱり膠原病なのか？
もっと詳しく検査してみないとわからないが 膠原病の数値が一部陽性らしい。
リウマチの項目は陰性だけど リウマチかもしれないし 他の膠原病かもだし
全然違う痛風とかかもと なんともはっきりしない答え。
（この時の検査の用紙をなくして合ってるかわかりませんが
）
抗核抗体 320倍
抗ｄｓ DNA抗体 陽性
抗セントロメア抗体 陽性
CRP 1.8（たぶん）
でも 膠原病じゃない可能性もあるんだとほっとするも
先生「全身性エリテマトーデスと強皮症かも。」
エリテマトーデス？？初めて聞く病名で なんのこっちゃ？
その後も先生が色々説明してくれてましたが あまり頭に入らず
覚えていませんが どうやらこれから一生定期的に検査をしていかないと
いけないようで 治らないだろうとのこと。次回は１ヶ月後に予約しました。
なんだかわからないけど 大変な事になってしまったかも～とすごく不安でした。
しかも 確定しないので薬なし。
こんなに痛いのに 耐えられない～
これから一生治らない病気で 一生通院しなければいけないと言われた事と
この痛みがずっと続くのかと思うとショックで 帰りの車でまた泣いてました
早速帰って エリテマトーデスと強皮症を調べると
自己免疫疾患で 本来体の悪い菌をやっつけるはずの免疫が
自分の体を傷つけて 全身に炎症反応が起きる病気。
原因が解明されていない難病で治らない。
日光過敏 脱毛 内臓疾患 皮膚疾患 関節の腫れ痛み
指先から徐々に皮膚が硬化する。人によってどの症状が
出るか いつ出るかは予測不能。
病気を抑える薬はあるが 副作用が腎臓疾患 糖尿病 高血圧 胃潰瘍
などと書いてある。恐ろしい
怖すぎてしばらく胃が痛くなり ご飯が食べれなかった。
これも病気が進行してるのかなと思ってたら
しばらくしたら治った。
ただのストレスだったようです
24時間 毎日続く痛みと 自由に動けないストレスと不安で
トイレとお風呂とご飯以外は ほとんど寝て過ごしていました。
２回目の受診（2010年10月下旬）でも はっきりしない数値で確定しませんでしたが
痛すぎるし 腫れ方がリウマチかもということで薬を飲むことになりました。
私の場合 エリテマトーデスと強皮症とリウマチの症状が少しずつ出ているようですが
リウマチの症状が一番強く出てます。
アザルフィジン（リウマチの薬） 朝夕各１錠
モービック（痛み止め） １錠
タケプロン（胃薬） １錠
飲みはじめてしばらくすると 痛み止めが効いてるのか
少しましになりました。
が、薬を飲み始めて10日くらいで高熱が出て１週間入院に。
薬が私には合わなかったようです。
その後 まだ薬の効果が残ってるのか 痛みはましになり
カロナール（痛み止め）を痛みが強い時に飲む程度でした。
やはり痛み止めだけでは段々痛み腫れがひどくなってきて
2010年12月から プログラフを服用開始しました。
2010年12月から１錠
2011年3月から ２錠
2011年6月から 8月現在まで １錠
プログラフが私に合っているようで 外出できるまでに
回復しています。
２錠服用時 CRP 0.0
１錠服用時 CRP 0.1
今のところ副作用なし。
でも１錠に減らしてから 最近新たに右手小指が 腫れて痛いのと
手首と膝ががまた痛くなり出して 不安なので今月26日先生に相談してみます。
このお薬 生物学的製剤ほどではないけど
飲み薬の中ではお高くて ２錠だと金銭的にきついので
すごく合ってるけど リウマトレックスに変えようか悩んでます。
前回受診時は調子よかったので １錠のままでもう少し様子をみる事に
なりましたが 少しずつ悪くなってきたので やはり１錠は無理みたいです。
高くても２錠で調子よくいくか
合うかわからないけど リウマトレックスにするか どうしよ～
リウマトレックスは抗ガン剤の成分と聞き副作用など気になります。
リウマトレックスを服用されてる方 いらっしゃったらどんな感じですか？
副作用など出ましたか？
人によってそれぞれだと思いますが 聞かせていただけたら嬉しいです
長くなりましたが ここまでが異変を感じてから 発病し
治療開始までのお話です。（2010年7月～2011年8月まで)
おつき合いいただきありがとうございました
かなり暗い話でしたが この期間が一番辛かった時期で
現在は 少しは痛いものの 激痛からは解放され
なんとか楽しく過ごせています
ほぼ寝たきり状態の時には こんなに良くなるとは
想像も出来なかったです。
これからどうなっていくかは わからないし 不安はありますが
病気を抑える薬があって良かった。
完全に治る薬はまだ開発されていませんが
いつかできるかもしれないと希望をもって前向きに
過ごしていきたいです
（痛みが強い日は落ち込むこともありますが）
次回からは 薬を変えるかもしれないので
そのお話や経過 SLEの症状についてなど
現在の様子をぼちぼちと綴っていきます。
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血液検査と尿検査と肺のレントゲンをして結果が出るまで待ち
１時間位で診察室へ呼ばれました。
緊張する
先生「う～ん。困ったねぇ。」
え？やっぱり膠原病なのか？
もっと詳しく検査してみないとわからないが 膠原病の数値が一部陽性らしい。
リウマチの項目は陰性だけど リウマチかもしれないし 他の膠原病かもだし
全然違う痛風とかかもと なんともはっきりしない答え。
（この時の検査の用紙をなくして合ってるかわかりませんが
）抗核抗体 320倍
抗ｄｓ DNA抗体 陽性
抗セントロメア抗体 陽性
CRP 1.8（たぶん）
でも 膠原病じゃない可能性もあるんだとほっとするも
先生「全身性エリテマトーデスと強皮症かも。」
エリテマトーデス？？初めて聞く病名で なんのこっちゃ？
その後も先生が色々説明してくれてましたが あまり頭に入らず
覚えていませんが どうやらこれから一生定期的に検査をしていかないと
いけないようで 治らないだろうとのこと。次回は１ヶ月後に予約しました。
なんだかわからないけど 大変な事になってしまったかも～とすごく不安でした。
しかも 確定しないので薬なし。
こんなに痛いのに 耐えられない～
これから一生治らない病気で 一生通院しなければいけないと言われた事と
この痛みがずっと続くのかと思うとショックで 帰りの車でまた泣いてました
早速帰って エリテマトーデスと強皮症を調べると
自己免疫疾患で 本来体の悪い菌をやっつけるはずの免疫が
自分の体を傷つけて 全身に炎症反応が起きる病気。
原因が解明されていない難病で治らない。
日光過敏 脱毛 内臓疾患 皮膚疾患 関節の腫れ痛み
指先から徐々に皮膚が硬化する。人によってどの症状が
出るか いつ出るかは予測不能。
病気を抑える薬はあるが 副作用が腎臓疾患 糖尿病 高血圧 胃潰瘍
などと書いてある。恐ろしい
怖すぎてしばらく胃が痛くなり ご飯が食べれなかった。
これも病気が進行してるのかなと思ってたら
しばらくしたら治った。
ただのストレスだったようです
24時間 毎日続く痛みと 自由に動けないストレスと不安で
トイレとお風呂とご飯以外は ほとんど寝て過ごしていました。
２回目の受診（2010年10月下旬）でも はっきりしない数値で確定しませんでしたが
痛すぎるし 腫れ方がリウマチかもということで薬を飲むことになりました。
私の場合 エリテマトーデスと強皮症とリウマチの症状が少しずつ出ているようですが
リウマチの症状が一番強く出てます。
アザルフィジン（リウマチの薬） 朝夕各１錠
モービック（痛み止め） １錠
タケプロン（胃薬） １錠
飲みはじめてしばらくすると 痛み止めが効いてるのか
少しましになりました。
が、薬を飲み始めて10日くらいで高熱が出て１週間入院に。
薬が私には合わなかったようです。
その後 まだ薬の効果が残ってるのか 痛みはましになり
カロナール（痛み止め）を痛みが強い時に飲む程度でした。
やはり痛み止めだけでは段々痛み腫れがひどくなってきて
2010年12月から プログラフを服用開始しました。
2010年12月から１錠
2011年3月から ２錠
2011年6月から 8月現在まで １錠
プログラフが私に合っているようで 外出できるまでに
回復しています。
２錠服用時 CRP 0.0
１錠服用時 CRP 0.1
今のところ副作用なし。
でも１錠に減らしてから 最近新たに右手小指が 腫れて痛いのと
手首と膝ががまた痛くなり出して 不安なので今月26日先生に相談してみます。
このお薬 生物学的製剤ほどではないけど
飲み薬の中ではお高くて ２錠だと金銭的にきついので
すごく合ってるけど リウマトレックスに変えようか悩んでます。
前回受診時は調子よかったので １錠のままでもう少し様子をみる事に
なりましたが 少しずつ悪くなってきたので やはり１錠は無理みたいです。
高くても２錠で調子よくいくか
合うかわからないけど リウマトレックスにするか どうしよ～
リウマトレックスは抗ガン剤の成分と聞き副作用など気になります。
リウマトレックスを服用されてる方 いらっしゃったらどんな感じですか？
副作用など出ましたか？
人によってそれぞれだと思いますが 聞かせていただけたら嬉しいです
長くなりましたが ここまでが異変を感じてから 発病し
治療開始までのお話です。（2010年7月～2011年8月まで)
おつき合いいただきありがとうございました
かなり暗い話でしたが この期間が一番辛かった時期で
現在は 少しは痛いものの 激痛からは解放され
なんとか楽しく過ごせています
ほぼ寝たきり状態の時には こんなに良くなるとは
想像も出来なかったです。
これからどうなっていくかは わからないし 不安はありますが
病気を抑える薬があって良かった。
完全に治る薬はまだ開発されていませんが
いつかできるかもしれないと希望をもって前向きに
過ごしていきたいです
（痛みが強い日は落ち込むこともありますが
）次回からは 薬を変えるかもしれないので
そのお話や経過 SLEの症状についてなど
現在の様子をぼちぼちと綴っていきます。
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