３日目
ビタミンと胃薬の点滴２本
腹部エコー　採血
10時間おきに座薬

吐き気あり　ご飯食べれず

この日が一番しんどくて　39.9℃まで上がった
座薬してもずっと38℃台

手のしびれと　見ると指先が真っ白だし
その他の肌は　紫だし
髪の毛も４日も洗ってないから　汚くて
人に見せれる状態じゃなかった～

しんどすぎて　こんなにずっと熱が下がらなかったら
死ぬ可能性もあるのかなぁと　一瞬だけ思った



今日の検査の結果は異常が見つからず　たぶん薬のせいだろうと。
薬なら　日にち薬で　治療しなくても３～４日で
薬が体から抜けると治るそう。

でも　治らなかったら　SLEでどこかが悪くなってるはずだから
真剣に調べないとあかんで～と言われて
真剣に検査って　どんな検査？痛いの？嫌だよ～
薬のせいでありますように。　日にち薬で治りたいよ～





４日目
心電図　心臓のエコー　尿検査
採血３回（熱が下がった時と　上がったときの血液を調べるそう）

38.9℃　→　37.9℃　→　38.3℃

少し食欲あり

39℃台じゃないものの　熱が下がらないので
座薬の副作用もあるかもと　カロナールに変更


先生方も必死で原因を調べてくれてました。
血液検査で　色んな感染症にかかってないかも調べてくれたようで
報告に来てくれて　どれも陰性だったとのこと。

なんだか聞いたことのない感染症の名前やHIVの検査までしたんだとか
もちろん（？）陰性でしたが　そんなことまで調べるんだ～




５日目
37.1℃　→　36.6℃　→　36.9℃

よく寝れた　元気になってきた
肌はまだ少し紫

採血１回　尿検査

やっと髪の毛洗ってもらえたすっきり

まだ退院できず　もう少し様子をみるそう。
でも　検査でも異常ないし　何も治療しなくても
少し良くなってる感じがするので　普通治療しなければ
良くなることはないので　きっと薬のせいだと思うし
大丈夫だろうとのこと。





６日目
36.6℃　暇に思える程元気に　
よく寝れた　久しぶりにご飯が美味しく感じた
ご飯が美味しく食べれるのってこんなに幸せなことなんだ～と実感。

そして　退院しても良いんだって
１週間後に　次の薬を決めるから　また受診しないといけないけど嬉しい♪

やっとお風呂入っても良いと許可が下りたけど
明日退院なら　家で入ることにしました。
水虫とかになっても嫌なので。





７日目
朝　退院

36.2℃～36.6℃
よく寝れた　朝ご飯も美味しくいただきました。

肌の紫もキレイに消えて　薬で黄色だった尿も透明になり
薬が抜けたんだな～って感じでした。



今回初めて入院してみて　先生や看護士さんが
こんなに一生懸命してくださるんだ～と実感して
これから何かあっても　安心だなぁと思えました。

入院してると　しんどすぎて　将来の不安や
余計なことを考えないし　周りもみんな病気の人なので　
逆に家にいる時より　精神的に落ち着けて
家では毎日泣いてたけど　病院では一度も泣かなかった。




色々検査したけど　今回は膠原病によるものではなく
薬が合わなかったための熱でした。

なので　治療は点滴と座薬とカロナールのみ
でしたが　検査をいっぱいしたので
１週間で　10万2420円ひぇ～～高いぃ！

生命保険２つ入ってたので　入院手当と前後の通院費が返ってきて
助かった～

それにしても　お金のかかる病気だわ
この先が思いやられる。






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１日目
夜に座薬と栄養と胃薬の点滴をしてもらい
20分程で　呼吸が穏やかになり少し楽になり
車イスで入院病棟まで連れて行ってもらいました。

全身に謎の紫の発疹が出てて　他の患者さんにうつるものだと
いけないので　個室になりました。

病室に着いた頃には　もう夜遅く
そのまま　少し寝ることに（座薬が効いてるので寝れました）



２日目
朝方　座薬が切れて　すごい寒気と吐き気
３時間くらい続き　熱が上がりきると寒気が治まり
呼吸が荒くなる。

体温39.6℃

ナースコールして座薬を入れてもらう。
20分位で楽になるが　38.8℃　熱が下がらない。

これを繰り返し　
この日は６時間おきに座薬
　　　　点滴２本　インフルエンザの検査　→陰性


そして　看護士さんに体を拭いてもらいました。
入院２日前から　お風呂に入れなかったので　本当にありがたかったです

ここの病院　先生や看護士さんがとても良い方ばかりでした
弱ってる時って　人の優しさが身にしみますね～

最初に診てくれた　若い膠原病専門の先生は
私の症状をメモしながら　真剣に聞いてくれて
「頑張って原因を見つけていきましょう！！
　これから他の先生達と今後の方針を話し合ってきます！」
と力強く言ってくださって　すごく心強く感じました

と同時にSLEは色んな症状があるだけに
原因を突き止めるのも大変そうだし
原因がわかってから　治療が始まるわけで
厄介な病気になってしまったなぁと悲しくもありました


インフルエンザが陰性で　紫の発疹もたぶん薬疹だろうとのことで
大部屋へ移動になりました。

４人部屋で　皆さん良い人だった～
白血病と心臓病と糖尿病の方でしたが
みんなすごく明るくて　個室だと気がめいってくるので
大部屋になって良かったです。
次　入院するときも絶対大部屋がいい！




座薬が切れてから　熱が上がりきり座薬をまたしてもらうまでの
３～４時間は　しんどすぎて動けないし　何も食べれないので
調子の良い間に　ヨーグルトとか食べやすい物を食べて　
歯を磨いて　トイレにも行っておきます。

そして　座薬が切れだすと　ひたすらうずくまって耐える。
原因を調べるための色々な検査をしながら
１週間この繰り返しでした。


つづく




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昨年（2010年）11月に入院した時のことです
記録として書いておこうと思います。

薬が合わずに　高熱が出て　１週間入院しました。




リウマチ　SLE 強皮症かもとわかってから
アザルフィジン　モービック　タケプロンを服用しはじめて１週間

なんとなく体がだるくしんどい。体温37.0℃だけど　すごくしんどいと
いうわけでもなく
なんとな～く　あれ？　どうしたんだろう？ってくらい。

もともと体温は高い方だし　生理の周期によっては37.0℃位は
いつもあるので　生理前かな？とか前日花粉症でしんどかったので
そのせいかな？とか　SLEになったらそんなことでもいつもより
余計にしんどくなるものなのかな？とか

あまり膠原病のことわかってなくて　健康だった時の感覚で
まぁ　すぐ治るだろうと思ったんです
（実際　健康だった時は　熱出ても寝たらすぐ治ってたし）


この時点で　主治医に電話して　薬をやめていたら
入院せずに済んでたと思います


でも　なぜだか私はその時　薬だと思わなかったんですよね。
バカですね～なんで思わなかったんだろう？
１週間位では大丈夫だと勝手に思ってました。


そのまま　その後も３日位薬を飲み続けると
38.5℃　頭痛　胃のむかつき　吐き気　すごくしんどくなりました


それでもまだ　SLEの悪化？ただの風邪？何の熱？？
夜になったら　治るかもと　またまた思ってしまって
家で水分取って　安静にしてました。


でも　夜になっても治らずどんどん　しんどくなっていき
SLEの悪化かな　入院かなと不安になり
やっと　病院に電話しました。（遅いですよね）


夜だったので　膠原病の専門の先生はいなくて
救急の先生に　アザルフィジン飲んで　風邪薬も
飲んで良いですと言われました。

そうなんだ。入院しなくていいんだと安心。
風邪薬は　風邪なのかわからないし怖いので
アザルフィジンだけ飲みました（また飲んでしまった）


次の日の夜　39.6℃まで上がり
SLEで39℃台は入院だわとようやく焦ってきて
歯ブラシとか簡単な入院の用意をして
父の車で病院へ送ってもらいました。

入院の用意して　車まで行くだけでもフラフラで
膝から下と　肘から下がしびれてるし　吐きそうだし　
全身の肌が紫になって　風邪ではこんな症状なったことないし
私どうなるの～？膠原病怖い～と怯えてました


救急診察では　他にも患者さんがたくさんいて
だいぶ待ちました。
座ってられないので　長いすに横になって。


ようやく順番がきて　血液検査と尿検査とレントゲン
でまた結果が出るまで待って　

結果は　膠原病の数値は前回とさほど変化はないので
原因不明。

座って先生の説明を聞いてると　目の前が真っ暗になり
気づくとベットに寝てました。
後で聞くと　１分位だけですが意識がなかったようです
座薬入れてもらって　とりあえず明日　膠原病内科に受診してくださいと
言われたけど　帰ってまた意識なくなったりするのも怖いし
明日は家族も仕事だし送ってもらえないし
自分で運転するのも事故になりそうで無理。
それにこの状態で　待合室で何時間も待てないよ～

先生に泊まっていきたいですとお願いすると
ちょっと聞いてきますと　ベテランぽい先生がきて
脱水してるから　とりあえず点滴はしないといけないとのこと。
そして　肌の紫が何だかわからないので　　
他の患者さんにうつさないために　個室に隔離され
入院することになりました。


入院できるという安心感と　どんな治療するんだろう　
原因は何だろうという不安な複雑な気持ち。

今まで病院なんてほとんど行ったことなかったから
入院するような体になってしまったんだなぁって悲しかったです


それになにより　薬を飲んで少しでも異常を感じたら
すぐ主治医に電話して指示を仰がないといけないなぁと
実感しました
そして　38℃超えたら病院行かないとダメですね

長くなってしまった
すみません。つづくにします




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