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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
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左手薬指がウィンナー
今日朝目覚めたら 左手薬指がまた腫れてる

第二関節までだったのに 今日は指の付け根まで全部がウィンナーみたい。
その下の手の平も少し張ってるから 進行してきてる?
どんどん広がってきてる~ 怖いぃ

リウマトレックスで膝とか手首は良くなってるから
リウマチには効いてるみたいだけど。。。
強皮症が悪化してきてるっぽい

もう指輪入らないね。もういいけど。
6号だったのに 1.2倍に太くなったね。

なんで免疫は自分を攻撃するようになったんだろ~
考えてもわからないけど 考えちゃう。不思議だな。
おバカな免疫
お願いだから 攻撃しないでおくれ~~



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2011/09/30 Fri | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
皮膚科に行ってきました
関節が痛くなりリウマチかもってわかる前から
皮膚の調子がずっとが悪かった。
今から考えるとその頃からSLEの兆しがあったのかも

もともと敏感肌ぎみでそんなに肌は強くはなかったけど
皮膚科はそれまで行ったことなかったのに
結構通ってた。

なんか頭皮がカサカサ。顔も赤くなったり。太陽に当たりやすいからかな?

最初はステロイドの塗り薬だったけど
止めるとリバウンドして ずっと治らないから
次はプロトピック(タクロリムス軟膏)小児用に。
少し良くはなるけど やっぱり膠原病だと
治りにくいみたいだ

顔は治ったけど 頭皮がダメ。
エリテマトーデスと強皮症疑いと診断された時は
ハゲるのかな?って焦ったけど今のところ大丈夫。
カサカサしてるだけ。


キツイ薬塗っても治らないから 最近はただの軟膏を塗る程度に。
冬は乾燥するから これだと顔や体に副作用気にせず塗れるから
皮膚科にもらいに行ってきました




親水軟膏とワセリンぽい軟膏

nurigusuri1.jpg

化粧水と混ぜて顔に付けたり 肘やかかとや指先にもぬりぬり

nurigusuri2.jpg

親水軟膏がこってり系 ワセリンみたいのがみずみずしい系



家にあるアロエクリームの上からも重ねて塗ると
しっとりして冬の乾燥から守ってくれます



頭皮治らないけど 美容院でカラーリングしようかな~
ハゲるかな?やっぱりカットだけにしとこっかな。
もう1年以上も美容院行ってないからボサボサだよ~



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2011/09/30 Fri | SLE ・強皮症の対策 | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
リウマトレックス服用から35日目
う~ん まだ痛い

今 リウマトレックス朝2錠(4㎎)  夕1錠(2㎎)飲んでる。

手首と膝と足指は ましになったけど
左手中指と薬指と 右手小指が痛い
特に左手薬指はパンパンだよ~ 
これはたぶん強皮症の腫れっぽい
関節が痛いんじゃなくて 皮膚の下 筋肉?がジリジリと痛む。

プログラフ2錠の時が一番調子が良かったよ~
リウマトレックスまた増量かな?
それとも もう少しで効いてくるのかな?
私にはリウマトレックスあんまり効かないのかなぁ?
プログラフ1錠+リウマトレックスにするか?
プログラフ2錠に戻す?
生物学的製剤になるの?自己注射の心の準備まだできてない

私としては プログラフ1錠+リウマトレックスが良いけど。
リウマチとSLEと強皮症に効きそうだから。
リウマトレックスだけだと SLEと強皮症の調子が良くない。

次の膠原病内科受診は 10月14日だから あともうちょっと。
先生に相談だな



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2011/09/29 Thu | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
シルクのあったかグッズ
膠原病が悪化しやすい冬に向けて あったかグッズたちを準備中


シルクが良いよと教えていただいて見つけました♪

ネット通販で シルクふぁみりぃ の絹靴下とおやすみ手袋

shiruku1.jpg

絹100%5本指靴下 ¥735

シルク初体験手触りがしっとり柔らかくて気持ちいいです♪
「冷え取り健康法」重ね履き用と書いてます




shiruku2.jpg

シルクおやすみ用手袋 ¥892

こちらは内側シルク 外側に少しナイロン混
さらっとして良い感じ♪
左手中指が少し曲がってるから 奥まではめると
イタタですが
これとユニクロあったかグッズたちで寒さ対策バッチリかな?



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2011/09/29 Thu | SLE ・強皮症の対策 | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
あったかグッズの準備
今日のお昼は暑かったですね~
久しぶりにクーラーつけました。
来週からは少し肌寒くなるようです。


膠原病になって今年は2度目の冬
SLEの直射日光注意の夏をなんとか乗り切ったら
強皮症が悪化しやすい冬がもうすぐやってくる~


レイノー現象からの皮膚硬化をなんとか予防したい
無理かもだけど できるだけなりたくない。
次から次から痛いのばっかり嫌です

これから寒くなる季節に向けて あったかグッズの準備中です

もともと肌寒い位が好きだったので 
冬でも家では素足に薄着スタイルが定番で
あったかグッズあんまり持ってないんです

去年は洗面所の暖房買いました♪
家でも手袋はめたり 靴下も履いたりしたけど
ニットの手袋は冷たくなって余計に寒かった。

なので安くて暖かそうな物探してきました~



attaka3.jpg

こちらはユニクロのフリースソックス¥790

attaka2.jpg

裏には滑り止め付き

attaka1.jpg

それからこちらは ユニクロのファンクショナルグローブ¥990
家でも外出でも冷たくならずに使えそう♪
大きめだから 指も痛くないし♪安心

attaka4.jpg

あとは冬用のあったか柔らか痛くないブーツ欲しい。
「毎日ミラクル」naokkuさんにシルクが良いと教えていただいて
naokkuさんありがとうございます!
シルクの靴下とおやすみ手袋見つけました
ネット通販で。
まだ届いてないので またご紹介します


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2011/09/27 Tue | SLE ・強皮症の対策 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
深北緑地公園のフリーマーケットへ
今日は良いお天気


お友達に 深北緑地公園のフリーマーケットに
連れて行ってもらいました


「なな色綴り」 nanahanaちゃんの愛犬 
ミニシュナのななちゃんも一緒です。
 フフッ(*^_^*)可愛い
くるんと長いまつげがチャームポイントの美人ワンコさんです

nana8.jpgnana9.jpg
nana7.jpg

たくさん人がいるね~

nana1.jpgnana16.jpg

公園内はとっても広くて 無料ドッグランや遊具もあって 
大人も子供もわんちゃんも楽しめました♪
テニスコートもありました。



まずは フリーマーケットへ

動物保護グループのDog's Smileさんのフリマで 
売り上げは保護犬のために使われるそうです。
無料ドッグランもあるし 素敵なワンコグッズもたくさんあって
ワンコ同伴の方々もたくさん♪とっても賑わってました♪

午前中に来たけど すでに大勢の人で

この手作りの素敵なブックカバー
最後の1つをゲットできましたワーィ
細かいとこまでこだわってて とっても可愛い♪
栞のひも部分がうねうねしてて可愛いし レースも可愛いし
チェックと水玉の組み合わせも好き~~¥400
大切に使います。

もう1つは茶色の水玉セーター
可愛いので買っちゃいました♪¥200だし

nana3.jpgnana4.jpg
nana5.jpgnana6.jpg





フリマを満喫した後は ななちゃんお待ちかねのランランへ

nana11.jpgnana10.jpg
nana12.jpg

ななちゃん お友達がいっぱいだねご挨拶してきたの?




nana15.jpgnana14.jpg
nana13.jpg
クンクン♪ トコトコトコ~♪




nana18.jpg
nana17.jpgnana20.jpg

ななちゃん まつげ長いね~




それにしても ワンコの撮影って難しい
すぐブレちゃう
もっとアップでななちゃんの可愛さを表現したい~と思ったけど
アップの全部ダメでした

可愛いななちゃんは 「なな色綴り」 からどうぞ


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2011/09/25 Sun | お出かけ | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
お気に入りパンランキング♪⑦
以前 ABCのパン教室で習った中で 好きなパンを紹介します~♪

第2位

カマンベールノア

kamannbe-runoa1.jpg

ノアとはフランス語でくるみという意味だそうで カマンベールとくるみの入ったパンでございます

強力粉+薄力粉のリーンな生地で捏ねやすく簡単なのに めっちゃ美味しいんです♪♪

kamannberinoa3.jpg

岩塩をパラパラ~っと振りかけてから焼きます

パリッと硬めの生地に くるみが香ばしくて カマンベールがとろけて~~
岩塩の塩っ気がなんとも絶妙

大好きです



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2011/09/25 Sun | お気に入りパンランキング | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
お庭のゆず
お庭の鉢植えのゆずが順調に育ってます


yuzu8.jpg
6月25日の紫陽花

yuzu3.jpg
紫陽花がキレイな頃 6月25日のゆず

yuzu4.jpg
小さかった実が少しずつ膨らんでゆずらしくなってきました2~3㎝位






8月3日のデュランタ
yuzu7.jpg

yuzu1.jpg
8月27日 わかりにくいですが 一応徐々に大きくなってます4~5㎝位かな

yuzu2.jpg
このゆずにはトゲがないようで そういう種類なのかな?

yuzu9.jpg
8月18日のサルスベリ





yuzu5.jpg
9月23日のゆず

収穫まではまだもう少しですが 楽しみです
もう少し大きくなるのかな? 黄色になるまで待とうかな~
緑と黄色の味や香りの違いってあるのかな?
どっちが美味しいのかな?

yuzu6.jpg
試しに まだ小さいけど今日食べてみました

ちょっと肌寒いので 温かいの食べたくなって
冷凍うどんに 前に買った原了郭の黒七味かけて 
ゆずを絞って

ちゃんとゆずの良い香りします~♪♪
うどんめっちゃ美味しい


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2011/09/24 Sat | お庭のこと | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
クーザ!!
一度行ってみたかった シルク ド ソレイユのクーザへ行って来ました!!
友達が何かの抽選でチケット当たったのですワーィ

大阪公演 中之島ビッグトップまで遠いけど行ってきました。
すぐ近くに駐車場がたくさんあって車でも不便じゃなかったです。

kooza2.jpg

近くまで来ると サーカスを思わせる丸いテントの特設会場が見えてきてワクワク
遅れそうだったので写真ないですが

kooza1.jpg

中に入るとこんな感じでダイハツクーザの車が真ん中にあって
周りにお土産屋さんとかがあって 人がたくさん~楽しい雰囲気です♪

kooza3.jpg

音楽も生演奏ですごい迫力でした! 衣装もメイクも個性的で観ていて楽しいし
鍛え上げられた肉体にみとれます~
華麗なダンスやスリルあるアクロバットにずっと口開いた状態で見てました
本当に感動でした♪
感動だけじゃなく 笑いもあって観客との一体感がすごかったです!
とにかく全てが素晴らしかった~~あっという間の2時間でした。
また観たいな。


クーザ大阪公演は11月6日まで上演中だそうです

ダイハツクーザ大阪公演事務局
06-7732-8890
クーザ大阪










帰りの大阪の風景都会だ~~
kooza4.jpg



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2011/09/23 Fri | お出かけ | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
今日は痛みがましになりました。
18日左手薬指と 右手小指が腫れて激痛でしたが
今日は(21日)なぜだか痛みがましです

痛くないのでリウマトレックスが効いてきてるのかな?(飲み始めて26日目)
なんだかわからないけど とりあえず良かったです。

まだ腫れてるので今後どうなるのか 硬化していくのかが すご~く気になってますが
次の受診時に先生に相談してみます

心配して気にかけてくださった皆様ありがとうございました!
痛い痛いと騒ぎましてすみませんでした



ここ数日涼しくて過ごしやすくなりましたね
日差しに注意の夏が終わったら
SLE 強皮症にとっては これから冬にかけて 悪化しやすかったり
レイノー注意の季節。

太陽は家に居れば安全だけど レイノーは家でも洗面所やトイレ寒いし
去年は大変だった
もともと少し肌寒い位が好きで 冬でも裸足に薄着だったけど
去年は厚着して レイノー対策に結構必死でした。

洗面所用の暖房買って 家でも手袋して 水もできるだけ触らないように
してたけど ご飯作るのはやっぱり水使うし 鶏肉切るのって冷たいし
野菜の皮むくのも冷たいし。。。

手袋はニットのしてたけど あれは冷たくなってかえって寒かった。
今年は皮のか バイク用とか良いのを見つけなきゃ


今年の冬はどうしようか今から考えてます
皆さん対策どうされてますか?

春まで無事でいれますように。。。


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2011/09/21 Wed | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
お気に入りパンランキング♪⑥
以前 ABCのパン教室で習った中で お気に入りを紹介~♪

第3位

クランベリーチーズ

kurannberipann1.jpg

大好きなライ麦と全粒粉の混ざった生地に 
またまた 大好きなドライクランベリーを練り込んで
中にはクリームチーズが入ってます
色々入ってめんどくさそうだけど ずぼらな私でも全然苦に
ならないほど 結構簡単です♪

kuranberipann3.jpg

ブルーベリーやレーズン くるみなどでも美味しいです♪

kurannberipann2.jpg

この形も可愛い~






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2011/09/21 Wed | お気に入りパンランキング | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
メロンパン
9月12日の事ですが ABCのパン教室に行ってきました

あと少し授業が残ってて 頑張って予約入れてます。

最近 薬が効いてないので 手首や指が痛くて
初めの木べらで粉を混ぜるのが 辛かった

あんなに楽しかったのに こんなに辛くなるとは。。。


でも なんとか出来ました~

meronpan2.jpg

上のクッキー生地作りが憂鬱だったけど 思ったより簡単でした♪

meronpan1.jpg

形成楽しかった♪ 丸めたパン生地に 平たくのばしたクッキー生地のせて 
丸く整えて 砂糖をつけて 模様をつけて~♪ ルンルンルン~♪
この辺は 力いらないからね~

meronpan3.jpg

できあがり~

でも 現在(9月19日)さらに痛くなったので
薬が効くまでしばらくパン教室はお休みになりそう。
以前習った パンランキングを更新します 




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2011/09/20 Tue | パン教室 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
痛い(>_<)
調子悪いです

プログラフ1錠+リウマトレックス2錠 3週間
プログラフ終了+リウマトレックス3錠 2日目

昨日からプログラフを飲んでないからでしょうか?
まだリウマトレックス効いてないのでしょうか?
もともとプログラフ1錠にしてから 徐々に不調だったけど。

朝起きたら 今まで大丈夫だった 左手薬指がパンパンに腫れて
めっちゃ痛い 昨日から少し痛かったけど。
パソコン打つのも痛い。パンパンだから曲がらない。

第一関節が痛いので SLEか強皮症の腫れなのかな?
少し前に発症した 右手小指の腫れ方と同じ。

左手中指は 第二関節が痛くて 変形してるからリウマチの症状だと
思うけど 小指と薬指はそれとはなんか違う。

これからどうなるんだろ?
強皮症のなら ウインナーみたいにパンパンに腫れた後
皮膚が硬化するって何かで読んだけど それなのかな?
それの気がする~
怖い
腫れからどのくらいで硬化が始まるのでしょう?
まだレイノー現象はなってないけど。(指先が白くなり しばらくすると
硬化する。そして皮膚が薄くなって切れやすくなり しかも治りづらい)
SLEでも腫れるのかな?

リウマトレックスだけだと 今まで落ち着いてたSLEと強皮症の症状が
どんどん出てきそうで心配になってきた。
先生はリウマトレックスもSLEにも少しは効くって言ってたけど。

今までに飲み忘れたプログラフが2錠くらい残ってるから
今日飲もうかな。ダメかな?
どうすればいいのかわからない~
痛みに耐えるしかないのかな??
気が滅入るよ


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2011/09/18 Sun | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
KAMANARIYA 宇治茶ラスク
お腹すいたので

kamanariya1.jpg

頂き物の 釜なりやの宇治茶ラスク 食べよう~食べよう~
もらうのは2度目♪美味しいのよね~
ありがとう~

kamanariya2.jpg

玉露シュガー味と 黒い方は ほうじ茶シュガー味

kamanariya3.jpg

玉露は甘いけど苦みもあって めっちゃ美味しい
5月の新茶を半年間熟成させた 特選宇治茶にテン茶をトッピングですって~♪

ほうじ茶の方は 香ばしい~ なんか深みがある感じ
一番玉露だけを丁寧に焙煎した焙じ茶を使用だって♪

どっちも好きだな。前は玉露派だったけど
今日は焙じ茶の気分かも

他には 玄米茶シュガーや
抹茶ショコラ ほうじ茶ショコラ(11~4月頃期間限定)もあります

kamanariya4.jpg

ローズヒップティーといただきました



菓子工房 KAMANARIYA 京都宇治
0120-162-662
10:00~19:00 水曜休





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2011/09/18 Sun | お菓子 頂き物など | トラックバック:(0) | コメント:(0) |permalink
9月の通院の日
9月16日(金) 膠原病内科の受診日でした

引き続き プログラフ1錠 + 新たに リウマトレックス朝夕各1錠服用から3週間

特に副作用もなく一安心

CRP o.2 ↓ (前回 0.4) まだ痛いものの 少し下がってました
あまり実感ないけど 徐々に効いてきてるようです


ちょっと気になるのは
HDLコレステロール 78 Hi
尿の白血球反応 3+ 
 炎症反応?

その他は 問題なし



左手中指が腫れてるし 膝もまだ痛いし 右手小指も痛いので
プログラフ1錠 終了 
リウマトレックス 2錠から3錠へ増量 毎土曜 朝2錠 夕1錠になりました。

前回 薬局で聞くの忘れてたんですが 
朝~夕の間隔はどのくらい あければ良いのかなって
ちょっと気になったので教えてもらいました。

12時間あけるのが良いそうですが 無理なら8時間でもOKなんだそう。
うちは晩ご飯も早いし 12時間なら 早起きしなきゃなので
8~9時間でいこっかな。


riumatorekkusu3t.jpg


引き続き 風邪や感染症に注意とのこと

次回受診 10月14日(金)





9月の医療費
診療費 2840円
リウマトレックス 3錠4週間分 1510円
駐車場代 1000円

合計 5350円リウマトレックスだけだと かなりお安くなりました

プログラフ1錠の時 9500円位 2錠の時 18600円位だったので 
薬代1510円ですって言われて ん??合ってるの?って一瞬戸惑った

プログラフ今日から飲まないけど 痛くならないか少し不安







今年の医療費(2011年1~9月)
1月 診療費 4,180円
   薬   7,880円 プログラフ1錠 カロナール頓服

2月 診療費 9,000円
   薬   7,760円 プログラフ1錠 カロナール頓服

3月 診療費 5,360円
   薬   16,020円 プログラフ2錠

4月 診療費 3,750円
   薬   18,620円 プログラフ2錠

5月 診療費 2,840円
   薬   18,620円 プログラフ2錠

6月 診療費 2,740円
   薬   9,590円  プログラフ1錠

7月 診療費 2,840円
   薬   11,400円  プログラフ1錠

8月 診療費 4,090円
   薬   6,550円  プログラフ1錠 リウマトレックス2錠

9月 診療費 2,840円
   薬   1,510円  リウマトレックス3錠

1月~9月の合計  135,590円



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2011/09/17 Sat | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
初めての入院③
3日目
ビタミンと胃薬の点滴2本
腹部エコー 採血
10時間おきに座薬


吐き気あり ご飯食べれず

この日が一番しんどくて 39.9℃まで上がった
座薬してもずっと38℃台

手のしびれと 見ると指先が真っ白だし
その他の肌は 紫だし
髪の毛も4日も洗ってないから 汚くて
人に見せれる状態じゃなかった~

しんどすぎて こんなにずっと熱が下がらなかったら
死ぬ可能性もあるのかなぁと 一瞬だけ思った



今日の検査の結果は異常が見つからず たぶん薬のせいだろうと。
薬なら 日にち薬で 治療しなくても3~4日で
薬が体から抜けると治るそう。

でも 治らなかったら SLEでどこかが悪くなってるはずだから
真剣に調べないとあかんで~と言われて
真剣に検査って どんな検査?痛いの?嫌だよ~
薬のせいでありますように。 日にち薬で治りたいよ~





4日目
心電図 心臓のエコー 尿検査
採血3回
(熱が下がった時と 上がったときの血液を調べるそう)

38.9℃ → 37.9℃ → 38.3℃

少し食欲あり

39℃台じゃないものの 熱が下がらないので
座薬の副作用もあるかもと カロナールに変更


先生方も必死で原因を調べてくれてました。
血液検査で 色んな感染症にかかってないかも調べてくれたようで
報告に来てくれて どれも陰性だったとのこと。

なんだか聞いたことのない感染症の名前やHIVの検査までしたんだとか
もちろん(?)陰性でしたが そんなことまで調べるんだ~




5日目
37.1℃ → 36.6℃ → 36.9℃

よく寝れた 元気になってきた
肌はまだ少し紫

採血1回 尿検査

やっと髪の毛洗ってもらえたすっきり

まだ退院できず もう少し様子をみるそう。
でも 検査でも異常ないし 何も治療しなくても
少し良くなってる感じがするので 普通治療しなければ
良くなることはないので きっと薬のせいだと思うし
大丈夫だろうとのこと。





6日目
36.6℃ 暇に思える程元気に 
よく寝れた 久しぶりにご飯が美味しく感じた
ご飯が美味しく食べれるのってこんなに幸せなことなんだ~と実感。

そして 退院しても良いんだって
1週間後に 次の薬を決めるから また受診しないといけないけど嬉しい♪

やっとお風呂入っても良いと許可が下りたけど
明日退院なら 家で入ることにしました。
水虫とかになっても嫌なので。





7日目
朝 退院

36.2℃~36.6℃
よく寝れた 朝ご飯も美味しくいただきました。

肌の紫もキレイに消えて 薬で黄色だった尿も透明になり
薬が抜けたんだな~って感じでした。



今回初めて入院してみて 先生や看護士さんが
こんなに一生懸命してくださるんだ~と実感して
これから何かあっても 安心だなぁと思えました。

入院してると しんどすぎて 将来の不安や
余計なことを考えないし 周りもみんな病気の人なので 
逆に家にいる時より 精神的に落ち着けて
家では毎日泣いてたけど 病院では一度も泣かなかった。




色々検査したけど 今回は膠原病によるものではなく
薬が合わなかったための熱でした。

なので 治療は点滴と座薬とカロナールのみ
でしたが 検査をいっぱいしたので
1週間で 10万2420円ひぇ~~高いぃ!

生命保険2つ入ってたので 入院手当と前後の通院費が返ってきて
助かった~

それにしても お金のかかる病気だわ
この先が思いやられる。





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2011/09/16 Fri | 入院のこと | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
初めての入院②
1日目
夜に座薬と栄養と胃薬の点滴をしてもらい
20分程で 呼吸が穏やかになり少し楽になり
車イスで入院病棟まで連れて行ってもらいました。

全身に謎の紫の発疹が出てて 他の患者さんにうつるものだと
いけないので 個室になりました。

病室に着いた頃には もう夜遅く
そのまま 少し寝ることに(座薬が効いてるので寝れました)



2日目
朝方 座薬が切れて すごい寒気と吐き気
3時間くらい続き 熱が上がりきると寒気が治まり
呼吸が荒くなる。

体温39.6℃

ナースコールして座薬を入れてもらう。
20分位で楽になるが 38.8℃ 熱が下がらない。

これを繰り返し 
この日は6時間おきに座薬
    点滴2本 インフルエンザの検査
 →陰性


そして 看護士さんに体を拭いてもらいました。
入院2日前から お風呂に入れなかったので 本当にありがたかったです

ここの病院 先生や看護士さんがとても良い方ばかりでした
弱ってる時って 人の優しさが身にしみますね~

最初に診てくれた 若い膠原病専門の先生は
私の症状をメモしながら 真剣に聞いてくれて
「頑張って原因を見つけていきましょう!!
 これから他の先生達と今後の方針を話し合ってきます!」
と力強く言ってくださって すごく心強く感じました

と同時にSLEは色んな症状があるだけに
原因を突き止めるのも大変そうだし
原因がわかってから 治療が始まるわけで
厄介な病気になってしまったなぁと悲しくもありました


インフルエンザが陰性で 紫の発疹もたぶん薬疹だろうとのことで
大部屋へ移動になりました。

4人部屋で 皆さん良い人だった~
白血病と心臓病と糖尿病の方でしたが
みんなすごく明るくて 個室だと気がめいってくるので
大部屋になって良かったです。
次 入院するときも絶対大部屋がいい!




座薬が切れてから 熱が上がりきり座薬をまたしてもらうまでの
3~4時間は しんどすぎて動けないし 何も食べれないので
調子の良い間に ヨーグルトとか食べやすい物を食べて 
歯を磨いて トイレにも行っておきます。

そして 座薬が切れだすと ひたすらうずくまって耐える。
原因を調べるための色々な検査をしながら
1週間この繰り返しでした。


つづく



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2011/09/15 Thu | 入院のこと | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
初めての入院①
昨年(2010年)11月に入院した時のことです
記録として書いておこうと思います。

薬が合わずに 高熱が出て 1週間入院しました。




リウマチ SLE 強皮症かもとわかってから
アザルフィジン モービック タケプロンを服用しはじめて1週間

なんとなく体がだるくしんどい。体温37.0℃だけど すごくしんどいと
いうわけでもなく
なんとな~く あれ? どうしたんだろう?ってくらい。

もともと体温は高い方だし 生理の周期によっては37.0℃位は
いつもあるので 生理前かな?とか前日花粉症でしんどかったので
そのせいかな?とか SLEになったらそんなことでもいつもより
余計にしんどくなるものなのかな?とか

あまり膠原病のことわかってなくて 健康だった時の感覚で
まぁ すぐ治るだろうと思ったんです
(実際 健康だった時は 熱出ても寝たらすぐ治ってたし)


この時点で 主治医に電話して 薬をやめていたら
入院せずに済んでたと思います


でも なぜだか私はその時 薬だと思わなかったんですよね。
バカですね~なんで思わなかったんだろう?
1週間位では大丈夫だと勝手に思ってました。


そのまま その後も3日位薬を飲み続けると
38.5℃ 頭痛 胃のむかつき 吐き気 すごくしんどくなりました


それでもまだ SLEの悪化?ただの風邪?何の熱??
夜になったら 治るかもと またまた思ってしまって
家で水分取って 安静にしてました。


でも 夜になっても治らずどんどん しんどくなっていき
SLEの悪化かな 入院かなと不安になり
やっと 病院に電話しました。(遅いですよね)


夜だったので 膠原病の専門の先生はいなくて
救急の先生に アザルフィジン飲んで 風邪薬も
飲んで良いですと言われました。

そうなんだ。入院しなくていいんだと安心。
風邪薬は 風邪なのかわからないし怖いので
アザルフィジンだけ飲みました(また飲んでしまった)


次の日の夜 39.6℃まで上がり
SLEで39℃台は入院だわとようやく焦ってきて
歯ブラシとか簡単な入院の用意をして
父の車で病院へ送ってもらいました。

入院の用意して 車まで行くだけでもフラフラで
膝から下と 肘から下がしびれてるし 吐きそうだし 
全身の肌が紫
になって 風邪ではこんな症状なったことないし
私どうなるの~?膠原病怖い~と怯えてました


救急診察では 他にも患者さんがたくさんいて
だいぶ待ちました。
座ってられないので 長いすに横になって。


ようやく順番がきて 血液検査と尿検査とレントゲン
でまた結果が出るまで待って 

結果は 膠原病の数値は前回とさほど変化はないので
原因不明。

座って先生の説明を聞いてると 目の前が真っ暗になり
気づくとベットに寝てました。
後で聞くと 1分位だけですが意識がなかったようです
座薬入れてもらって とりあえず明日 膠原病内科に受診してくださいと
言われたけど 帰ってまた意識なくなったりするのも怖いし
明日は家族も仕事だし送ってもらえないし
自分で運転するのも事故になりそうで無理。
それにこの状態で 待合室で何時間も待てないよ~

先生に泊まっていきたいですとお願いすると
ちょっと聞いてきますと ベテランぽい先生がきて
脱水してるから とりあえず点滴はしないといけないとのこと。
そして 肌の紫が何だかわからないので  
他の患者さんにうつさないために 個室に隔離され
入院することになりました。


入院できるという安心感と どんな治療するんだろう 
原因は何だろうという不安な複雑な気持ち。

今まで病院なんてほとんど行ったことなかったから
入院するような体になってしまったんだなぁって悲しかったです


それになにより 薬を飲んで少しでも異常を感じたら
すぐ主治医に電話して指示を仰がないといけないなぁと
実感しました
そして 38℃超えたら病院行かないとダメですね

長くなってしまった
すみません。つづくにします



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2011/09/13 Tue | 入院のこと | トラックバック:(1) | コメント:(4) |permalink
京極かねよのきんし丼
四条を散策した後は 本日の目的の鰻屋さんへ

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MOVIX京都の南側にある かねよさん

京都市中京区六角通新京極東入
tel 075-221-0669
11時半~21時 不定休


入り口横のガラス窓から 職人さんが鰻を焼いてる姿を見れます。
炭火で焼いた鰻 美味しそうだ~

四条通から結構歩いてお腹ペコペコ~
足も限界です~ 早く座りたい

お店の内装は古くて老舗って感じ
でも 入りづらさはなくて なんか落ち着く雰囲気です
鰻の良い香りが店内に広がってます。



かねよさんは きんし丼が有名だそう。
きんし丼 並1600円を注文

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お椀から はみ出るほど大きいだし巻き卵♪
ふたを開けるとこんな感じです。

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大きい~
卵何個分だろ?コレステロールが気になるところですが
明日から質素な食事を心がけるとして
本日は美味しくいただきます

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うなぎもちゃんと入ってますよ

あっさりしたタレに 炭火の香ばしくてふっくらしたうなぎ
がたまりません~~

京風だし巻きと一緒に食べると美味しい♪♪

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ごちそうさまでした











2011/09/13 Tue | お出かけ | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
京都 八坂神社付近をぶら~り
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花見小路通 石畳が京都らしくて素敵
高台寺とかも見たいけど 膝痛いしそんなに歩けないので
今日は 四条通だけで我慢我慢

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あっ 新しいお店かな?見てみよう~♪

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お花屋さんなのかな?

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あ~♪私の好きな苔玉さん達がいっぱいある~

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この実がイヤリングっぽくて可愛い

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素敵なグリーンがたくさんあります奥には植物以外にも色々ありました。

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この箸置きおもしろい(笑)

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ブタ貯金箱 5000円位だったかな?でも蓋がないような...
お金が貯まったら割るのかな?5000円もするのに割れないわ~

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漆の器やコップやグラスなども色々ありました。

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これ体にフィットして すごく座り心地の良い座布団だった♪

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手置き用座布団とか枕とかも







辻利のお隣に こちらも見たことないお店だ~♪

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ろうそくのお店でした。

han 京都祇園
京都市東山区祇園町南側573-2
祇園零八BLD.1F
tel 075-533-6955

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キレイ~

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果物入り可愛い♪

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ろうそくってマイナスイオンが放出されるんですね。
知らなかったです




気になるお店を覗きながら ぶらぶらしていると
晩ご飯にちょうど良い時間に
お腹も減ってきたことだし 目的の鰻屋さんへ向かいます
次回に~








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2011/09/12 Mon | お出かけ | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
祇園 原了郭の黒七味
最近 関節が不調で少々落ち込み気味の私に
お友達が 大好きな鰻をご馳走してくれると♪ワーィ炭火の鰻久しぶり~
京都市内の鰻屋さんに連れて行ってもらっちゃいました♪

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膝が痛いので車で
近くのパーキングにとめて 四条大橋から 八坂神社まで四条通を歩くことに

先生から筋力が落ちてるので 動くように言われてるので
リハビリがてら ゆっくり歩きました


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四条大橋から撮った鴨川 
ふだん四条に来ても写真撮らないので なんか観光気分♪

shijouyasakajinnsya.jpg

八坂神社も撮影♪



四条は久しぶり。
せっかく来たので 以前お料理上手のお友達に教えてもらって
ずっと気になってた 原了郭の黒七味を買いに行ってみました♪

shijouyoujiya.jpg

ようじやの近くにありました~

祇園 原了郭 
京都市東山区祇園町北側 267
tel 075-561-2732 fax 075-561-2712
ネットでも注文できます。

shijouhararyoukakukanban1.jpgshijouhararyukaku3.jpg

黒七味の他にも 粉山椒 一味 香煎などありました。
木筒入り 缶入り 豆袋入りや詰め合わせ 色々ありましたが
私は木筒の黒七味 840円をお買い上げ~♪(真ん中の段の左)

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この黒七味 普通の赤い七味と違って 名前の通り黒い色してます。
材料は一般の七味と同様 白ごま 黒ごま 山椒 麻の実 
芥子の実 青のり 唐辛子 などですが 唐辛子や山椒の色が
隠れる程 手もみするため 黒っぽくなるそうです。
質感もサラサラではなくしっとりしているとのこと。

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色んな料理に使えるようですね。
ポテトチップスにかけるの美味しそう~

お友達の家でいただいたのは フランスパンに
バターを塗って その上に黒七味を少々かけて
トーストしたものだったんですが
それが ピリッと大人の味でとても美味しかった
これでまた 家でも食べれる~~

あとは カップラーメンのどんべいに入れてみようかな
色々試してみたいと思います♪






この日は 雨だと思ってたのに晴れてすごく暑かった
そして 少し歩くとすぐ疲れるので さっそく ひと休み。

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2階の喫茶 都路里は行列のため
辻利のソフトクリーム 350円を2人で半分ずつと
試飲の生姜入りアイスグリンティを奥の休憩スペースで

涼しくて生き返る~

抹茶クッキーやお茶などが並んでます。
クッキーは試食も出来て 休憩スペースでも満足でした~♪






久しぶりに来たので 新しい可愛いお店が出来てて
ぶらぶら のんびり見て歩いて 良い運動になったし
とっても楽しい気分になれました~

リウマチになってから ひとりだと家にいるか 近所のスーパーくらいしか
行かないし ひとりで歩いてると 歩くのが遅いので
どんどん抜かされて なんか悲しくなってくるので
誰かと一緒に行くと 気にならないし ありがたいです 



お土産屋さんや鰻は次回に~


 







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2011/09/11 Sun | お出かけ | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
お気に入りパンランキング♪⑤
パン教室で習ったお気に入りパンの発表~♪

第4位

スウィートパンプキン

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生地にカボチャパウダーが入ってます。
おうちでは かぼちゃをすりつぶしたものか
面倒な時は 何も入れなくても 生地自体がふわっさくっとしていて
美味しいです♪

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上には アーモンドとかぼちゃの種の バターシュガーナッツが
たっぷりかかってます

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ふんわり三つ編みにして 形を整えて焼いたら出来上がり♪

生地もべたつかず バターシュガーナッツもレンジで簡単に
出来るのに すご~く美味しいのでおすすめ♪






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2011/09/10 Sat | お気に入りパンランキング | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
幻の赤い爆発ゴーヤ(>_<)
ゴーヤも下の葉っぱが枯れてきて もう終わりだな~と思ってたら
ふと見ると 3つ実がなってる(8月下旬)

1つは食べて あと2つは熟して来年用の種を取ろうとそのままに。

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終わりだと思い 肥料をやってなかったので
大きくはならず そのままの大きさで

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だんだん黄色に色づいてきました♪楽しみ楽しみ♪

orennjigo-ya3.jpg

キレイ~

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おぉ~だいぶ熟してきた
ちょっと気持ち悪い

なんでも ゴーヤは熟すと赤くなり 爆発して種が飛び散るんだとか
早く見てみたい♪もうすぐかな?




bakuhatugo-ya2.jpg

こちらは もう1つのゴーヤ
こっちは ちょっと大きい

bakuhatugo-ya8.jpg

良い感じに熟してきた♪気持ち悪いけど






そして ある日のこと...
そろそろかな~ お庭を見てみると

あれ?ゴーヤ達がいない

母に聞くと 「ぶよぶよやし捨てたで~」

え~~ 種取りたかったのに

なので 爆発ゴーヤ見れなかった...


でも 「趣味人パパのお気に召すまま」TFRhiさんのブログで
熟した実の中を見せていただきました~
種のまわりが赤くてキレイでした

来年は ゴーヤ植えたら 爆発ゴーヤ見てみたいと思います



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2011/09/09 Fri | お庭のこと | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
リウマトレックス服用から2週間
8月27日(土)から 週1回 朝夕各1錠飲んでます。
まだ2日(4錠)しか飲んでないのでなのか 体に合ってるのか 
わかりませんが 今のところ 
不快症状なく一安心です

あと 1回飲んだら 16日には病院。
検査でも異常がなければ良いな



まだ2日飲んだだけなので 効き目は感じません
最近 右手小指と手首 右膝が痛い
早くリウマトレックス効いてほしい~~

今日は特に小指が痛い。
でも 第一関節が腫れてるから これはSLEか強皮症の腫れなのかな?
リウマチは第二・三関節のはずだけど。
なんだかわからないけど とにかく痛いよ~

痛いと精神的にも落ち込んできて 色々悪い方に考えてしまう。

このまま進行していったら 手首が固まってパン捏ねれないな~
とか 膝が進行したら 車のアクセルとブレーキ踏めないから
またまた 行動範囲が狭まるし 階段はどうしようとか
指が全部痛くなったら パソコン打てないし仕事どうしようとか...


痛みと精神不安の度合いは比例する。
痛くても 前向きになれる強い心になりたい
どうやったらなれるんだろう?
私はまだまだ修行がたりません~


今日は 部屋の掃除しました。
といってもクイックルワイパーで拭き拭きしただけですが
それだけでも 疲れて少し横になってました。
こんなことくらいで 横になるほど疲れる体で
この先の人生が思いやられる

早く薬が効いてくれないと こんなことばっかり考えてしまうよ~














暗い気分になってしまったので 以前お友達に連れて行ってもらった
おしゃれな花屋さんの画像でも載せてみます

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お花は癒しです




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2011/09/08 Thu | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
お気に入りパンランキング♪④
ABCのパン教室で習った中で お気に入りパン発表~♪

第6位

オニオンブレッド

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8割捏ねたところに 生のみじん切りタマネギをなじませます。
焼き上がりは タマネギの甘みがほのかにして 大好きなパンです

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レシピでは2分割ですが とっても大きくて焼き時間がかかるので
おうちでは 6分割で作ります。

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タマネギ+ベーコン タマネギ+コーンでも美味しかったです






そして そして~ 第5位

胚芽パン

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胚芽が入るので 捏ねる時 生地がべたつくけど 
焼き上がりの しっとり もっちりの食感が美味しすぎる~

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うめジャムをつけて食べるのがお気に入り






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2011/09/06 Tue | お気に入りパンランキング | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
「おちゃのこ」 奈良市
台風が近づいてるさなかでしたが
近鉄奈良駅の小西さくら通り商店街にある コトモール1階 
れい茶・台湾茶・大和茶のお店 「おちゃのこ」さんに行ってきました

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千日紅と菊のジャスミン茶
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お願いすれば氷を入れたグラスを持ってきていただけるので
ホットとアイス両方楽しめます♪
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ピスタチオとお餅がお茶に合う~♪
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こちらは 東方美人
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紅茶のような飲みやすいお茶 すごく良い香り♪

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茶器やお茶の展示販売もされてます。

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素敵ですね~

商店街には おしゃれな雑貨屋さんもたくさんありました




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2011/09/04 Sun | お出かけ | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
お気に入りパンランキング♪③
ABCパン教室の お気に入りパン発表~♪

第8位

ベーコンエピ

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この生地も べたつかず 捏ねやすくて 作りやすい♪ 美味しい♪

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ロールケーキのように くるくる巻いて はさみで切ったら
こんな形に~♪

パンの成形する時が楽しくて好き

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美味しい~~






第7位

スパイシートマト

042.jpg

生地にトマトペーストとドライトマトとベーコン 
コショウを練り込んだパン

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トマト好きの私にはたまりません~

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結構1つが大きいので おうちでは4分割にして作ります。

手首が痛い時やたくさん作りたい時は フードプロセッサーで
粉を倍の量にして捏ね 8分割します。


 



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2011/09/03 Sat | お気に入りパンランキング | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
信楽 器めぐり②
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大きなタヌキ

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タヌキがいっぱい



タヌキを堪能した後は 陶芸の森近くの器屋さんへ

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シンプルな粉引きのお皿 ステキ

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こんな器でお茶飲んだら ほっこりできそう~

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ほっこり系の器がたくさん♪

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苔好き


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触り心地の良い木のスプーン ほしいな~

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こちらはナチュラル系の 宙さん

sosara2.jpg
箸置き 可愛い♪


      sosara4.jpgsosara5.jpg



shashioki.jpg
こちらもまたまた 見~て~る~だ~け~ でございますが
癒されました~












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タヌキ

信楽を堪能しました~



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2011/09/02 Fri | お出かけ | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
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