今年は膠原病になったことで　パソコン苦手ながらもブログを始め
たくさんの方に励まされとてもありがたく思います

ブログ始めてよかったなぁ～

今までの生活とは一変し辛いことがたくさんあり　元に戻りたいと
今でも思うし　これからもその気持ちは消えないと思うけど
幸せと思える時間が少しずつ増えてきて　楽しく過ごせていることが
本当に嬉しいです


ブログを見てくださってる皆様
いつも温かいコメントくださる皆様
病院の先生や看護士さんやその他のスタッフの皆様
心配してくれる家族や友達。。。
ありがとうございます。
来年もよろしくお願いいたします


皆様　良いお年をお迎えくださいね。






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MTXが効いてきてから　調子良い状態が２ヶ月程続いています


元の状態にはならないものの　発症してから今が一番痛くないかも
2010年９月にリウマチ　SLE　強皮症かもってわかってから１年３ヶ月。
やっと落ち着いてきました。

そうなると　そろそろ仕事始めなくてはと思ってますが
色々不安もあってなかなか動けずにいます
こんなゆっくりしか動けないのに　ちゃんと働けるのか
そもそも雇ってもらえるのか。。。悪化しないかとか。。。
痛みの悩みから解放されたら　次は仕事が今の悩みです。
介護士は体力的にもう無理だし他に私何が出来るのか？

まぁ大丈夫だろうと思う自分と　どうなるんだろうと
不安な自分がいます。
元気だった頃に戻りたい

でも痛みが治まってるんだからどうにかなりますよね。
同じ病気でも働いてる方は大勢いらっしゃるんだし
私も頑張らなくてはいけませんね～




今日は　掃除。

一気にすると手首が痛いので少しずつしています
最近話題の　こんまりさん。
私もまねして　ときめかない物はどんどん捨てみようと。

でも、なかなか難しい～
ときめかなくても使うかもとか思ってなかなか捨てれない
普段から　ときめく物しか買わないように気をつけないとダメですね。
それでも　ゴミ袋８袋分捨てました。


片付けてると　なくなったと思ってた一番最初の血液検査の紙が出てきた。
探してたのにずっと見つからなかったのよね。
あの頃は　病気の知識がなくて先生の説明がまったくわからなかったので
もう一度見てみました。


抗核抗体　320倍

抗CCP抗体　0.7 これ知りたかったのです。リウマチの抗体(基準値4.5)なので陰性

抗dsDNA抗体　10 　20だったらSLE確定ってメモしてある。そうなのね。

抗セントロメア抗体　72.2(＋)

あと　抗ssDNA抗体　32 普通は0～8とメモしてる。
この抗体は陽性と思ってなかったのでなんかショック

調べてみると　抗dsDNAはSLEにしかみられないけど
抗ssDNAの方はその他にもみられる抗体だとか。
強皮症や混合性結合組織病やシェーグレンにもみられると書いてありました。

そうなのか　抗ssDNA抗体陰性がよかったよ～～


最近の検査はCRPと肝臓とか腎臓とかのだけなので
この紙はなくさないように持っておきます。




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この前　妹風邪　→　私うつる　→　私治る　→　
今度は　母が風邪　→　私またうつる

せっかく治ったと思ってたのに。
MTXとプログラフ飲んでたらこんなに免疫弱るものなの～？
鼻水ズルズル　体だるい　でも熱はないから今回もすぐ治りそうです
食欲もあるし。

次は　父風邪　→　またまた私うつる　とかないよね




こんな感じなのでクリスマスはおうちでまったり過ごしました


夕食は妹が買ってきてくれたけど。。。



おぉ～　揚げ物　揚げ物　揚げ物　揚げ物

こうゆうのってパーティみたいでなんか楽しいけど
ムカムカしそうだなぁ
なので少しだけ食べました。

野菜が足りないので　あとはミネストローネとサラダにしました。


ケーキも買ってきてくれたので
少しはクリスマス気分を味わえました




皆様は素敵なクリスマス過ごせましたか～？



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冬は毎日鍋でもいい～
温まるし　野菜がたくさん食べられるし
切るだけ　煮るだけ　簡単だからこの頃鍋ばかり食べてます



先日は　六地蔵のちゃんこ鍋の店　｢相撲茶屋　やぐら｣に行ってきました。

お店の場所がわからなくて電話したら　女将さんが店の前に出て待っていてくれて
親切でなんとも笑顔が可愛らしい方でお店に入る前から癒されました
息子さんと２人でされてるようでしたが　息子さんも優しそうな雰囲気

カウンターと座敷があって　座敷は障子が閉まるので個室になります。
おばあちゃんのウチでご飯食べてるような気分になれる癒し系ちゃんこ鍋のお店で
女将さんの顔を見にまた行きたくなるお店です
癒されたい方おすすめですよぉ～

お昼は定食だそうで　それも食べたいな～






２人前が多いって方は醤油ちゃんこのペアセットがおすすめとのことで
それを注文しました。（かぼちゃと人参も付いてます。先に鍋に入れてしまった）

えのき　しめじ　白菜　水菜　鶏肉　豚肉　豆腐
こんにゃく　もやし　玉葱　お揚げさん。。。
あと　お通しにおでんが出てきました。




つみれも付いてます。生姜が効いて美味しい♪

鍋の湯気で乾燥した喉が潤って良い感じ
体もポカポカ～
鍋っていいですね～




だし巻きも付いてます。




最後は　うどんかラーメンか雑炊か選べる。

ラーメンか迷ったけど雑炊にしました
醤油ちゃんこなので　薄味が好きな私はちょっと味が濃く感じたけど
のりとねぎがいっぱいで美味しいです。
醤油ちゃんこには　ラーメンの方が良かったかな。

他に　鶏塩ちゃんこと味噌ちゃんこもあったと思います。
次は鶏塩ちゃんこの雑炊食べにまた行きたいです



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喉の痛みは少しあるけど　だるさはなくなり
元気になりました

大したことない風邪でよかったです。
膠原病が悪化したり　新たな症状が出たりもなく
普通の風邪症状だけでした

感染しやすくなってるので気をつけなくてはいけませんね～




そしてお肌も乾燥の季節
保湿グッズ色々いただきましたﾜｰｨ
ありがとう



アベンヌのリップ　嬉しい～
唇カピカピだったのでさっそく使わせていただきました。
ベタベタしないけどちゃんと潤ってこれ好き♪

アベンヌのコールドクリーム
こってりしていてお肌が保湿されてる感じ♪

あと　アベンヌのハンドクリームと
ニュートロジーナのハンドクリーム

ニュートロジーナは今使ってるのがもうすぐなくなるので
ちょうど買おうと思ってたのぉ～
こってり系でしばらくしたらサラサラになるから
ベタつかないのに潤う
肘やかかとにも塗ってます。

アベンヌはつけ心地はサラサラしてるけど
ちゃんとしっとり潤うから　初めて使ったけどいい感じです。
サラサラしてるだけのは　何度塗っても乾燥するから
ダメなんですけど　これは大丈夫。

もう１つ　ニュートロジーナのボディクリームも♪

全部　無香料　無着色だから敏感肌気味なので安心。
これで　しとっりツヤツヤ肌を目指しますわ～～
頭皮はカサカサだけど。。。

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喉が痛い



蜂蜜漬けレモンのお湯割りで温まってます



ポカポカ～


おとつい　妹が｢喉痛い｣とか言って鼻水ズルズルしてたから
やばいっ近づかないで～て思ったけど
せまい家だし　こたつはリビングしかないしで
ずっと同じ部屋にいたら。。。

やっぱり　昨日の夜から鼻水と喉の痛みが私にも～
なんか頭も痛いような。。。でも熱はないから大丈夫です

免疫落としてるとやっぱり簡単にうつるのね。
マスクしてもらおうかと思ったけど　鼻水しょっちゅうかんでるし
無理だったから　私がマスクしてたけどダメでした～

リウマチ教室でも先生が　風邪の人にマスクしてもらって
ください　そうでないと結構菌が入ってきますのでって言ってたなぁ
ホントでした
酷くならずに治るといいけど。
膠原病になってから初めての風邪でちょっとドキドキ

皆様も風邪にご注意を～

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先日、久しぶりに三条付近へ行ったので
キルフェボンのタルト食べてきました




平日の夕方だったけど店内はお客さんいっぱい
15分待ちでした。





いちごのタルト甘酸っぱくて美味しい♪



マンゴーとプリンのタルトマンゴーたっぷり♪



こちらは　12月から２月の期間限定
柚子とチョコレートのタルト

これが一番美味しかった～

柚子の酸味とほろ苦さにチョコの甘みがあって
下にひいてあるコーンフレークの食感が好き
上のクリームも軽くてぺろっといけちゃいます




この日は　そこまで寒くはなかったので
ライトアップを見ながらブラブラ～っとしました　



キレイ



なんか落ち着きます



もみじもライトアップ



竹ごしのツリー素敵



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今年最後の月　12月の手の状態の画像です
左手は曲がらないので　不快に思われる方はスルーしてくださいね

自分の手の変化の記録のためと　発病当時、色々な画像を
探した経験があり　参考にさせていただいたので私も画像を載せました。



お恥ずかしいのでピントぼかしぎみにしておきます



右手
小指第一関節　腫れあり→現在プログラフとMTXで痛み治まってます
手首　普段は痛みなし　使うと少し痛む程度

この程度なので　日常生活に特に支障なし
しっかり握れます。フライパンなど重い物は両手でなんとか持てます。　　



左手
中指第二関節　変形少しあり→現在プログラフとMTXで痛み治まるが
　　　　　　　　　　　　　　時々痛む
　　　　　　　　　　　　　　変形は薬が効いていてCRPが落ち着いてる
　　　　　　　　　　　　　　ので進行止まってるような感じです
薬指全体　筋肉？硬直→現在痛み　腫れましになるが時々痛い

血行が悪いのかこの２本の指だけ紫ぎみ。
激痛時曲がらなかったが　今は薬のおかげでここまでは曲がります。
これ以上曲げようとすると痛い
この先もっと曲げられるようになるのか　これ以上無理なのか
わかりません

左手は時々痛みあり　曲がらないのが不便ですが
薬で激痛がなくなり　ゆっくりの動きですが
日常生活が自分で出来るので幸せに思います


足の状態は右膝痛み治まり　
最近　階段は上がるのは交互の足でゆっくりならオッケー

左足指と裏　普段は痛みなしだけど重心かけると痛いので
階段下りは１段ずつ　


後はいつまでも治らない頭皮のカサカサあり



以上現在の状態でした～



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またかよって感じですが～
今日も大好きなラズベリーの収穫

収穫って程の量でもないですね　本日は６個



ラズベリーとブルーベリーはお庭の中で一番好きでして。。。
栽培するのも見るのも食べるのも好き♪
この形と色可愛すぎ～～
あぁ～癒されるわ

ラズベリー＆ブルーベリーフェチです
ということで　ラズベリーとブルーベリーのカテゴリーを
他の植物とは別に作りました～フフッ♪
春になったら開花したところも載せてみたいと思いますぅ
イエローラズベリーも育ててみたいな。

。。。って勝手にしろよって感じですねすみません



キャー可愛い～　　。。。






そして　赤い実も好きでして。。。
なんか母が作ってきたらしいリースのような物なんですけど。
この赤い実に見とれてしまいます～






こちらは　夕方お出かけした時見かけた　おしゃれなお花屋さん♪
クリスマスっぽいのとか



お正月っぽいのとか素敵♪
欲しくなるけど枯らしちゃうので我慢我慢。



赤くないけど　こんな実も好き



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寒い～　寒い～
今日は家にいてもめっちゃ冷える～
トイレと洗面所寒い




９日（金）月１の膠原病内科へ行ってきました

現在
リウマトレックス２錠服用して　３ヶ月ちょっと
リウマトレックス１錠追加して　３ヶ月弱
プログラフ再開　２ヶ月ちょっとくらいだったかな

たまに左手薬指がこわばるくらいで良い調子が続いてます


先月は変形がSLEかリウマチなのかでずっと悩んでましたが
この頃は　痛くないから深く考えるのは止めてました。
そしたら結構良い感じで
あまり病気のこと意識しなくなって精神的にもこっちの方が良いみたい



検査結果は　調子いいからCRP0.0位の予想だったけど
0.2だった。
あれ？　前回0.1だったから少し上がってる。

やっぱりプログラフ２錠の方が合ってるのかな。
でも、痛くないしMTX安いし　もう少しこのまま様子見にしました。


そして　友の会でSLEの変形にも見えると言われてどうなのか
気になるのでMRIしたらわかりますか？って事を聞くと
わかるかもらしいですが　どっちでもそんなに治療は変わらない
らしく　SLEでもMTX使うこともあるし　どの薬が合うかの問題なので
ってことで　先生はあんまりMRI乗り気じゃない感じ。
先生はリウマチとSLEの混ざった感じっぽいけどな～って。

まぁ気になるからしたいって言えばいいんだけど
なんか言いにくくて。。。
それに私も最近考えたくなくてまぁいいか～って感じなので。

MRI。。。　　

そのうちしようと思います


薬は　しばらくMTX＋プログラフで
。。。そのうちプログラフ２錠にしていこうかな

というなんとも　やる気のない私すみません
先月あんなに悩んでたのにどうしたことか


そして　どうなったら確定するんですか？って聞いたら
今確定の一歩手前としたら
治療してるからずっと確定しないかもって。

医療費が～
でも　悪くならないにこしたことはないし
それはそれで良いことなのかもと思うようにします。



こんな感じなので　生物学的製剤は使わなくても良いような気がする。
プレドニンは　いつかは飲まないといけないと思う　そんな予感



その他の数値は　ALT（GPT）が　２８でHi
肝機能の数値が少しだけ基準値外（６～２７）
大丈夫だろうけど　徐々に上がっていったら嫌だな～
MTXのせいかな？

尿検査　白血球反応±

赤血球ME　１個
白血球ME　１２個
上皮細胞ME　３１個

特に何も言われなかったので問題なしかな



今月医療費　￥2,990
MTX３錠＋プログラフ１錠　￥11,110
駐車場代　￥1,000

合計　￥15,100




次回受診　１月13日（金）
　



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先日　たまたま公園の前を通ったら
キラキライルミネーションで飾られていてキレイだったので
見てきました～

屋台も出ていて　寒いので温かいもの食べながら見たかったけど
消灯の10分前だったようで片付けられてました。残念
広い公園なので　早足で見て回って　
体もポカポカ
たくさん歩けて良い運動になりました



アンパンマン可愛い





キラキラトンネルキレイ～
ブルーのライトって癒されるなぁ



ここの公園　毎年ライトアップしていて
いつもたくさんの人で車とめるのも大変なんだけど　
消灯前は人も少なくて良かったです♪



ツリーもキレイ
画像が横になっちゃいました

もうすぐクリスマスですね～



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本日のラズベリーちゃん



赤くなってきた
食べるのは　あともう少しだね。



こっちは良さそう～　収穫　収穫



これだけじゃ　ジャム作れないなぁ
ラズベリージャム　食べたいな
来年の夏はたくさん採れるかな？楽しみ～




今日のお庭



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今日のパン教室は　チョココロネ　

チョココロネなんか可愛い名前



粉の量は多くないけど　結構ベタつく生地
なかなか　まとまらないので捏ねるの大変だった

いつもは痛くない右手首が痛かった～
やっぱり使うと痛いんだなと実感

まぁ捏ねる間の数分間だけなので　
腫れることも痛みが持続することもなかったです



２種類の形を作りました　筒型と。。。



円すい型
こっちの形の方がツリーみたいで可愛い

長細～くのばして　型にくるくる巻いていきます



持って帰って　食べる時にチョコクリームを注入
苦手なクリーム作りがなくてラッキー♪



食べるのも　ツリー型の方がチョコクリームが漏れなくって
食べやすいですね

ややリーンな甘くない生地なので　ウィンナーに巻いたり
ポテトサラダとか入れても美味しいんだそうです～♪



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2012年用の手帳を買いました



メガネと背景の黄緑の色合いに惹かれてこの手帳に
ビビッドなオレンジのガーベラと女の子のか迷った～
それも可愛かったのよね♪
でも今はなんか黄緑の気分～




2012年はどんな年になるのかな～？
たくさん楽しい予定を書き込めますように。。。

2010年は膠原病疑いになってから生活が一変し
最悪な年だった全然動けなかったし毎日泣いてたし。

今年は病気になったことにもだいぶ慣れてきて？諦めて？
少しは前向きになれた。
まだ辛い時もあるけど　ブログに書き込むことで
紛れたり　皆様のコメントで助けられたり　色々な人に
感謝できる心の余裕が出てきた気がする。

来年はもっと自分らしく生活出来るようにというのが目標かな
どうなるのか　この病気はいつどうなるか予想がつかないだけに
今、調子良くても常に爆弾を抱えてるような気分です
まぁ　意識しないようにするしかないですね。





こちらは　アルバム表



表がキレイな水色で裏が好きな黄緑～
衝動買いですぅ



裏キレイな色



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暖かくなったかと思えば　昨日は結構寒くて＆花粉症で
鼻水が止まりませんでした～

パブロン鼻炎薬飲もうか迷ったけど　膠原病の薬も飲むから
出来るだけ飲みたくないし　
そのうち治まるかもと　そのままお料理教室へ


でも　鼻が気になって　お料理に集中できなかったよ～
も～　鼻炎やだ

生徒１人だったから良かった。途中で鼻かませてもらった
先生もアレルギーらしく　寒暖差アレルギーとかもあるって！？
そんなのあるんだ。。。
私　なんのアレルギーだろ？たぶんブタクサとか稲科の雑草だろうけど
他にもありそうだな～
一度血液検査してみたいな。してみようかな。





とか　そんな話してるうちに　どうにか完成～



一度作ってみたかった　サムゲタン
それと　ナムルとたこのピリ辛炒め





デザートは　豆乳と黒ウーロン茶のゼリー
すごく簡単♪すぐ出来た♪
最後に黒蜜をかけて食べましたが　結構美味しかったです。
豆乳のゼリーってまろやかで美味しんですね～





サムゲタンは　圧力鍋で10分程で出来上がり～♪
鶏肉　生姜　ニンニク　クコの実　松の実　
くり　しいたけを煮込みました。

あったかくてほっこりする味です





ナムルは　ほうれん草と豆もやしとゼンマイ
大根のカクテキ

お野菜もたっぶり食べられて健康的な晩ご飯でした



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