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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
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めまい?
手の痛みが減って喜んでいたら。。。

昨日は 講座の病院見学で疲れたのか 座っていても頭がフワフワ~
横になってもなんか頭が回ってる~
気持ち悪いぃ

復習もそこそこに寝ました。
朝は起きたら治ってました。
今日はお休みなのでのんびりします



毎回 病院見学の日は疲れがすごい。
階段が多いのが一番大変。
足が悪いことばれないように 出来るだけ普通に降りたいけど
やっぱり 少し不自然になっちゃいます
それに 早く降りないといけないので足と膝が痛い~
足になめらかさがなくって ロボットみたいになってます。



見学前の説明でも 大きな病院は基本階段であちこち走り回って
体力いりますよってこと言われてたから なんか自信なくして凹み中。。。

私無理じゃない?。。。って
階段と体力。今一番自信のないものだなぁ
ほんの1時間程 階段使って見学しただけでめまいだものね。
か弱すぎる。
診療所なら階段少ないからいけるだろうか?
それとも 気合いがたりないのか?


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2012/05/31 Thu | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
プログラフが効いてきた?
ここ2、3日 右手のこうのつっぱる痛みが軽減しています



字を書くのがそんなに辛くない!
テキストめくるのも大丈夫!
手をぎゅっと握るのも結構平気!
パソコン打つのも全部の指でブラインドタッチオッケー!
イライラしないから ストレス軽減!


まだ赤く腫れてますが 痛みが減ったので嬉しいです
これで 勉強に集中できそうかも♪



今月8日にプログラフ1㎎から2㎎にして 2週間ちょっと。
効いてきたのかな
プログラフ様ありがとう~~
このまま進行続いたら字も書けなくなると不安だったからちょっと安心。



やっぱり私はプログラフじゃないとダメなようですね。
これが効かなくなったら次はどうなるのかな?なんてふと考えます。


そんなこと 今痛みが調子いいのに考えなくてもって自分でも思うけど
なんか 自然と考えちゃいました
いつまで効いていてくれるのかな?5年くらい?一生?


他にも相性合う薬がありますように。。。
まだ プレドニンもあるし ほかにも免疫抑制剤はあるから
なにかしらあるけど また効くまで日にちがかかってその間進行して
どんな副作用が出るのかドキドキしてという作業。
想像すると嫌だなぁ。
もしかして どれも効かなかったらどうしよう。。。とか
なんか考えてしまった。


リウマトレックス6㎎は一気に止めるとまた痛くならないかちょっと不安。
来月の通院で1錠ずつ減らす方がいいか聞いてみよう。







今日のお昼

tkz1.jpg

焼きそば  トマト ブロッコリー キュウリ 
ヨーグルトブルーベリーソースがけ コーヒー牛乳

イッタラ ターコイズ&オリゴ オレンジのお皿で♪
ターコイズは 普通のごはんでもちょっと可愛くなるから好き



最近 食生活乱れ気味だから 煮物とか切り干し大根とか
ひじきとか食べたいけど 作る気がしないんですよね~
ダメですね~
野菜いっぱい食べたい。かぼちゃのポタージュも飲みたいなぁ~


この前ちょっと急いで歩いただけでアキレス腱が筋肉痛
すぐに 筋肉痛になる。。。
か弱いわ~

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2012/05/26 Sat | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(10) |permalink
寝坊した。。。
月曜もお休み♪3連休でした~

復習も出来たし お庭にも癒されたし
映画も観ましたテルマエロマエ笑えました

金環日食 朝見るつもりが 目覚めたら9時だった
7時にアラームしてたのに 
起きれないなんてショックすぎ。。。


お庭にトマトの苗が仲間入りしました

tto1.jpg

細長い形のアイコと 丸い形のフルーツトマト2種類

トマト好きだから楽しみだな~♪
ちゃんと実が成るかしら?

それと、今年もゴーヤの苗植えました~
裏が駐車場なので 直射日光がすごいので グリーンカーテン




先日 開花したじゃがいもに実が成りました

tto3.jpg



。。。が、じゃがいも堀り楽しみだったのに

起きたら すでに掘られてました

そして 茹でられてました残念。


tto2.jpg

小さい実が少しだけでしたが おいしくいただきました~






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2012/05/21 Mon | お庭のこと | トラックバック:(0) | コメント:(14) |permalink
ラズベリーの実が♪
今日はお休み♪ ゆっくり寝て ちょっと復習。
ずっと文字を書いてると 手の甲が痛くなってくるので休憩~
お庭覗いてみると。。。

ラズベリーの実が成ってましたワーィ

rm1.jpg
今日もピントぼやけてます
マクロレンズで撮ってみたいなぁ~
もっとぼやけそうだけど



たくさん~

遠くから見ると花が枯れてるのかなぁと思ったら実でした
見た目はブルーベリーの方が可愛いですね。
でも ジャムにすると美味しいのよね~♪♪
早く赤くなって~

rm3.jpg
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ネギとイタリアンパセリ ミントも



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毛深くて ぶつぶつでちょっと気持ち悪い

rm2.jpg

赤くなると可愛いんだけどな

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2012/05/19 Sat | ラズベリー&ブルーベリー大好き | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
今日はダラダラするぞ~♪
今日は何にも予定なし出かけなくていい~♪
パジャマのまま のんびりするぞ~

いっぱい寝たのに プログラフ2錠にしたのに
朝から右手第3関節が結構痛いんだけど。。。なんで?



今日のブルーベリーちゃん こんな感じでした。
まだまだ 紫じゃない~

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xx7.jpgxx8.jpg

まだ食べれないので お庭のパセリとレタスでも食べましょう~




今日のブランチ

xx1.jpg

サラダ&おろしドレッシング
(お庭のレタス トマト キャベツ 鰹節 豆 豆腐)

カレー お庭のパセリ

ヨーグルト&レーズン

アーモンド&小魚

xx5.jpgxx6.jpg
xx4.jpg

今日はお気に入りの砥部焼で~
中でも サラダの入ってるお皿が好きです。
ぷっくり厚みのある感じと 紺色がきれいでお気に入り

グラスは イッタラ カルティオのグレー
これもお気に入り




色々使えて便利なそばちょこ↓


6寸↓


4寸↓


6寸↓


豆小皿↓





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2012/05/13 Sun | ごはん | トラックバック:(0) | コメント:(11) |permalink
コロコロでらくらく~♪
今日は午前中 歯医者へ。虫歯ありました
今週は病院ばっかり~



コロコロが届きました~

korokoro9.jpg

といっても 旅行で使うわけではないのですが。。。

医療事務講座の荷物が重いので
キャリーケースで通うことにしました~


オリーブグリーンと赤と紫で悩んで
水色にしました
ネットだと実物見れないから色味がどうかな?って思ったけど
好きな色でした♪
綺麗な水色にテンション上がる~

お値段もお店だと1万円以上してたから買えないしね。。。



korokoro8.jpg

このテキストが重いのです


あと 他のテキストと 水筒やお弁当 日傘やら持って歩くの疲れるし
これで楽になりそう~

階段は結局持って歩くのですけど 私は気分的にこっちの方が楽かも。
余裕があるから箱ティッシュや
歯磨きセットとかも持って行こ~っと♪
(虫歯治療の後だけいつも歯磨き念入りに気をつける私


なんか荷造りするの遠足気分で楽しいかも~

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2012/05/12 Sat | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
5月の膠原病内科通院
今日は 講座がお休みのため 膠原病内科の通院に行ってきました。
4月は休みがなかったので 2ヶ月ぶりの通院です

夕方はいつも通ってる皮膚科へ行って
頭皮と生え際の荒れに塗るプロトピック軟膏とステロイドの液体の薬をもらってきました
紫外線に当たって 最近また酷くなってきたので
せっかくのお休みは 病院で終わっちゃいました~



最近の体調は 5月はGWでゆっくりして睡眠もたくさん取れたし 
今週も週の間に休みがあったので そんなに疲れもなく 
指も右手第3関節以外は痛みが治まってました

やはり 4月は 5日連続出かけると結構しんどかったです。
疲れると指の痛みが増す気がします。
睡眠しっかり取るだけでも だいぶ体が楽だし
痛くないと気持ち的にも調子いいみたいです





検査結果は。。。

良かったです


触診では少し腫れてるそうですが
CRP 0.1 (0.3以下基準値内)でした

右手第3関節の強皮症が痛いので 
CRPもう少し上がってる予想だったので良かったです♪


でも この右手第3関節だけはずっと痛くて
徐々に進行していて不安なので
プログラフを1錠から2錠に増やしてもらいました。


以前 プログラフを1錠に減らして MTXにしてから
リウマチっぽい症状には効いていたけど
強皮症っぽい症状が新たに出てきたので
とりあえず2錠にして 効いてきたらMTXを止めようかなぁと思います。


プログラフは高いのでリウマトレックスの方が金銭的には良いのですが
やっぱり 強皮症が進行したら仕事にも支障が出てくると困るので仕方ないです。


使えない指が増えることが一番恐怖なので
どうにか 強皮症の進行止まってくれないかなぁ~


先生は 前はプログラフ2錠で効いていたけど
今回も同じようにこの量で効くかは わからないよってことらしいですが
効いてくれることを期待しています。


プログラフが効くまで MTXも今までどおり飲まないと
痛くなるかもとのことで 来月の通院までは
プログラフ2錠とMTX週1で6㎎飲むことになりました。
ちょっと多いなぁ
免疫どんどん落として感染症に注意ですね~




ALT(GPT)肝臓の数値?は  37で少し基準値超 (基準値6~27)
まぁ 何も言われなかったので大丈夫と思います。


尿検査
潜血 蛋白 アセトン(-)


白血球反応 2+




次回通院 6月8日 13時~

5月分 診療費 ¥3680
薬代 プログラフ2錠
   リウマトレックス6㎎  ¥16710
駐車場代 ¥1000

合計 ¥21390

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2012/05/09 Wed | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(13) |permalink
素夢子 古茶屋のランチ♪
皆様 ゴールデンウィークはいかがお過ごしでしょうか?

私は 足が痛くならないように車で行けて 
疲れない程度にちょっとお出かけしたいなぁ~ということで


韓国料理が食べたくなって
烏丸三条にある 「素夢子 古茶屋」に行ってきました


sumushi1.jpg
sumushi3.jpgsumushi2.jpg

外観も素敵です♪



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中に入ると なんともオリエンタルな雰囲気で
薄暗くて 不思議な音楽が流れていて 
ゆっくり時間が流れてる感じで落ち着きます

座る席によって 雰囲気が違うので
何度も行ってみたくなります



sumushi7.jpg

カウンターや


sumushi9.jpg

緑を眺めながら食べれる席や


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sumushi16.jpgsumushi17.jpg

すご~くテーブルが低い席も。
韓国式?




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私は 素夢子御膳 1500円を注文♪

sumushi12.jpg

色々少しづつ食べれて しかも 体に良さそう

チャプチェやジョンなどの宮中料理8品が楽しめるランチですって~♪
ジョンてどれかしら?

左上の牛肉とシシトウのしぐれ煮っぽいのと
右上のナムルと右下の大根とお肉のスープが
美味しかったです。

スープには白玉も入っています
器も可愛いですね~


sumushi13.jpg

友達は ビビンバ
薬膳なので あっさりめ。
濃い味好きな方にはちょっと物足りないかも


sumushi14.jpg

桂花茶と蜂蜜がかかったアイス

食べたことない不思議な味なんだけど くせになる。
ナッツの食感がいい感じ~


他にも かぼちゃ粥や松の実粥 カレーも美味しそうだった。
また 行ってみたいです

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2012/05/05 Sat | お出かけ | トラックバック:(0) | コメント:(8) |permalink
ラズベリーとジャガイモの花♪
今日のラズベリー

bemi7.jpg

お庭のラズベリーに蕾がたくさん
花も咲き始めました

いちごの花と似てますねぇ。

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先が尖ってて面白い形

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実が成るのはまだかかりそうですね~

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こちらは メークインの花
葉っぱが虫に食われてる

popi3.jpg

ジャガイモの花 初めて見ました。
薄紫の花なんですね~

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2012/05/05 Sat | ラズベリー&ブルーベリー大好き | トラックバック:(0) | コメント:(0) |permalink
ブルーベリーの実が♪
お庭のブルーベリーに実がつきました

bemi2.jpg

つい最近 花が咲いたと思ったら もう実がつき始めてました~
たくさん成ってます

風で揺れて ほとんどピントがぼやけてますが。。。
左下から花が咲いて それが落ちかけてるのと
花が落ちた後 徐々に実が膨らんでくる様子がわかります。

先のとんがりは 花のがく?の部分の形なんですね~ 

bemi5.jpg

まだ 黄緑。
早く食べたいなぁ

bemi6.jpg

この形♪可愛い~

bemi3.jpg


ブルーベリーが黄緑ばかりなので
家の前に咲いてたポピーも載せてみます。

popi2.jpg

もう花びらが落ち始めてますが
このオレンジ色 好きです

popi1.jpg







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2012/05/04 Fri | ラズベリー&ブルーベリー大好き | トラックバック:(0) | コメント:(0) |permalink
手が痛い
3日連続で講座に行ったら 明日から4日間お休み~



5日連続だとしんどいけど
3日続けてだと 結構体が楽でした

5月は週の間に休みがあるので 嬉しいです
休みはハローワークに行ったり 膠原病内科に通院があったりするけど
車で行けるから 足も痛くならないし♪

4月が一番大変だったと思うので これから体調も良くなりそうかも
体力もだいぶ付いてきたような気もします。






だた 講座に通い出してからなぜだか指が痛くて。。。

昨日は変形してる左指がすごく痛くなって
また変形進むかもって痛さで気が滅入るし
痛くなかった右手中指の第2関節が最近少し痛いです。

少しだから今は大丈夫なんですが
変形してる左手中指も 最初は少し痛い程度だったのから始まって
しばらくしてから激痛が発症したので
右手もまた いつか曲がらなくなるのかなぁと思うと不安です


徐々に進行しているので
プログラフを1㎎から1.5㎎に増やした方がいいのかなぁ?
それとも 睡眠たっぷりとって疲れなくなれば治まるのか?


とりあえず 休み中はゆっくりして
次の通院で数値を見てから 先生に相談してみます。





それと 改訂版のテキストが出来てもらったんですが
分厚くてめっちゃ重い
他のテキストとお弁当とペットボトルなどあわせると
結構な重さで 鞄の重さを量った人がいて8㎏あったとか
これを毎日持って歩くのが辛い。。。

コロコロ買おうかな~
入院の時にもキャスター付のバックがあれば便利だし。
(今のところ入院の予定はありません)
前の退院の時、荷物が増えて 普通のかばんだと帰りが大変だったので。
あれば なにかと使うだろうし。
連休に探しに行こ~


以上 今日のひとり言でした

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2012/05/02 Wed | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
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