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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
5月の膠原病内科通院
今日は 講座がお休みのため 膠原病内科の通院に行ってきました。
4月は休みがなかったので 2ヶ月ぶりの通院です

夕方はいつも通ってる皮膚科へ行って
頭皮と生え際の荒れに塗るプロトピック軟膏とステロイドの液体の薬をもらってきました
紫外線に当たって 最近また酷くなってきたので
せっかくのお休みは 病院で終わっちゃいました~



最近の体調は 5月はGWでゆっくりして睡眠もたくさん取れたし 
今週も週の間に休みがあったので そんなに疲れもなく 
指も右手第3関節以外は痛みが治まってました

やはり 4月は 5日連続出かけると結構しんどかったです。
疲れると指の痛みが増す気がします。
睡眠しっかり取るだけでも だいぶ体が楽だし
痛くないと気持ち的にも調子いいみたいです





検査結果は。。。

良かったです


触診では少し腫れてるそうですが
CRP 0.1 (0.3以下基準値内)でした

右手第3関節の強皮症が痛いので 
CRPもう少し上がってる予想だったので良かったです♪


でも この右手第3関節だけはずっと痛くて
徐々に進行していて不安なので
プログラフを1錠から2錠に増やしてもらいました。


以前 プログラフを1錠に減らして MTXにしてから
リウマチっぽい症状には効いていたけど
強皮症っぽい症状が新たに出てきたので
とりあえず2錠にして 効いてきたらMTXを止めようかなぁと思います。


プログラフは高いのでリウマトレックスの方が金銭的には良いのですが
やっぱり 強皮症が進行したら仕事にも支障が出てくると困るので仕方ないです。


使えない指が増えることが一番恐怖なので
どうにか 強皮症の進行止まってくれないかなぁ~


先生は 前はプログラフ2錠で効いていたけど
今回も同じようにこの量で効くかは わからないよってことらしいですが
効いてくれることを期待しています。


プログラフが効くまで MTXも今までどおり飲まないと
痛くなるかもとのことで 来月の通院までは
プログラフ2錠とMTX週1で6㎎飲むことになりました。
ちょっと多いなぁ
免疫どんどん落として感染症に注意ですね~




ALT(GPT)肝臓の数値?は  37で少し基準値超 (基準値6~27)
まぁ 何も言われなかったので大丈夫と思います。


尿検査
潜血 蛋白 アセトン(-)


白血球反応 2+




次回通院 6月8日 13時~

5月分 診療費 ¥3680
薬代 プログラフ2錠
   リウマトレックス6㎎  ¥16710
駐車場代 ¥1000

合計 ¥21390

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2012/05/09 Wed | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(13) |permalink
コロコロでらくらく~♪     home     素夢子 古茶屋のランチ♪
コメント:

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こんにちは。
日々ゆっくりできたらいいのですけど、そうもいかないものね。
なんとか今の状態が維持できたらいいな。。。と思ってます。
ホント感染症に注意です。
2012/05/10 Thu| URL | たえっぺりん | edit
たえっぺりん様
たえっぺりんさん 風邪の方はどうですか?
だいぶ良くなられたかな?
薬で免疫落としてるから 風邪も引きやすいですよね。
お大事になさってくださいね。
私も今の状態を維持したいです。それには疲れは大敵ですね~
疲れないように暮らしていくのは結構難しいけど(^^;)
睡眠は大事だなぁと思いました~(*^_^*)

2012/05/10 Thu| URL | anemone | edit
通院お疲れ様でした。

疲れると指が痛くなるのですね。
私もそうなのかな・・・。

私は身体はそんなに調子悪くないと思うのですが、
心とのバランスが悪くなってきている気がします。

で、また痛みが気になって、と悪循環。

私も明日は通院です。
久しぶりなので、ちょっと緊張^^;
2012/05/10 Thu| URL | emu | edit
anemoneさんの症状はいろいろが重なってきてて難しいですね、だけど、これは強皮症の症状、これはリウマチとかだんだん区別つくようになってきましたね、そうすると薬も調整しやすいし、いい方向だと思います!
プログラフの薬代はやっぱりびびりますね、でも、効果がありそうです!

もっともっとよくなりますように・・・!
2012/05/10 Thu| URL | あたし | edit
管理人のみ閲覧できます
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2012/05/11 Fri| | | edit
anemoneさんも病院だったのですね
お疲れ様でした
結果もよかったようで何より (^^)
これで痛みもないともっといいのに・・・ね

お薬・・・やっぱり高いですね (・_・;)
プログラフが効くようならプログラフメインで行きたいですよね
まだ診断はつかなさそうですか?
2012/05/11 Fri| URL | yukibee | edit
お疲れ様です。
検査結果が良くてよかったですねー。
薬、結構なお値段!
でも効果あるなら飲まなきゃですね。
私も難病認定をまだ受けていなくて、検査続きのときは、確かに高額でびびってました。

私は指は痛くないけどな、と思っていたら、昨日から左親指に痛みが急に!
よーく考えてみたら、前日に、普段はめったに持たないスーパーの買い物袋を持って歩いてたんでした。きっとそれです。それにちがいない。弱すぎ・・・。

疲れと紫外線、あとストレスにはつくづく注意ですね。
2012/05/12 Sat| URL | haru | edit
こんにちわ。
anemoneさんこんにちわ。

CRP基準内でよかったですね♪
ちょっと羨ましくもあったりして。(笑)
なんやかんや言っても体が痛くなくて、楽なのが一番。
薬代はちょっと高いけど、どんどんいい方向に行くと
良いですね♪
2012/05/12 Sat| URL | GBoy | edit
emu様
emuさん こんにちは。
なんとなく疲れたり 使いすぎたりすると痛みが強くなるような気がします。
私も体調はそんなに悪くないけど 痛いと心のバランス悪くなりますよ~
普通にしてるつもりでも どこかでいつもどんより気分がいすわってる感じ(>_<)
どんなに楽しい時でも 病気のことは常に頭の中にあってそれが疲れるの。
これホントなんとかしたい。。。
いつか治るかもって希望をもってるつもりでも
実はずっと完治しないんじゃ。。。と思ってるからなんでしょうね~
全治何ヶ月とか何年とか終わりがあったらいいのになぁって思っちゃいます。
ダメですね~病気に負けてる感じだわ(^^;)
emuさんも今日はお休みかしら?
通院もあったりお仕事でも疲れがたまってるでしょうから
ゆっくり休んで心の元気も取り戻してくださいね。



2012/05/12 Sat| URL | anemone | edit
あたし様
あたしさん こんにちは。
数値が良かったのでひとまず安心です(^^)
強皮症っぽいのは リウマチっぽいのとSLEっぽいのと全然痛み方が違うんですよ~
本当に合ってるのか?ネットとかで調べて自分と照らし合わせて強皮症っぽいなぁって感じなので
この先 実は違ってましたなんてこともあるのかも(^^;)
リウマチとSLEの関節痛の区別はあんまりわからないなぁ~

でもプログラフ2錠にしたからきっと今より楽になると思います。
高いけどこんなに合う薬があるだけでもありがたいことですよね!
2012/05/12 Sat| URL | anemone | edit
yukibee様
yukibeeさん こんにちは。
yukibeeさんも通院お疲れ様でした。
数値良くなってたんですね。お互いよかったですね~
痛みはプログラフ2錠にしたので良くなると思います(^^)
私、プログラフと相性いいみたいです♪
確定診断はまだですねぇ。
数値が悪くないってことでいいんですけどねぇ。
7月くらいには働いてると思うから高いけどもうプログラフにしました~

2012/05/12 Sat| URL | anemone | edit
haru様
haruさん こんにちは。
haruさんも先日通院だったんですね~
みなさん今月は通院日が近いですね(^^)
数値は良かったけど 調子はイマイチとのこと(>_<)yukibeeさんのコメントのところで拝見しました。
めまいも大丈夫ですか??無理しないでくださいね。
数値ってなんなんでしょうねぇ。
痛いと思っても数値が良かったり 大丈夫と思ってるのに悪かったりとかありますよね。
謎ですね。。。

スーパーの袋は結構痛くなります~
重いのは手首で持つか 肩にかけるエコバックじゃないと指で持つのは辛いかも~
2012/05/12 Sat| URL | anemone | edit
GBoy様
GBoyさん こんにちは。
私はCRPは今まで最高で1.6か1.8位でそんなに高くならないようです。
1を超えると痛すぎて何もしたくなくなって辛いんですけど 
そんなことで痛い痛いと言っていてはいけませんね~(^^;)
これからもっとCRPが上がったら困りますよね。絶えられるかなぁ??
プログラフは高いというのが難点ですが それ以外は不快症状もなくよく効いてくれるので
本当にプログラフがあってよかったとしみじみ思います。
2012/05/12 Sat| URL | anemone | edit
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