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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
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心の健康を考える
たまには 気持ちについて書いてみようかなぁ。。。
文章力がないので あまり書いてなかったけど



最近は 薬で痛みが和らぎ精神的にも だいぶ落ち着いてきました。
時々痛いけど ほぼ日常生活が出来ていて 幸せに思います。

どん底の気持ちの時に 自分の貴重な時間を使って病気の事を調べてくれて
話を聞いてくれたり どうするのがいいか一緒に考えてくれたり
同じ病気の人を紹介してくれたり
気持ちを理解しようとしてくれてるのを感じれたり

歩くのが遅くても 同じペースで普通に歩いてくれたり
無理せず マイペースでいれたり
病院に着いてきてくれたり 入院中毎日お見舞いに来てくれたり
いつも 体調を気に掛けてくれたり 車で送り迎えしてくれたり
気分転換に誘ってくれたり。。。
本当にありがたかったです。

そういう人の存在のお陰や色々な方のブログを見たり 
病気について調べたりして
発症して 1年ちょっとから徐々に気持ちが落ち着いてきている感じですが
婚約後に発症して 結婚をやめたこともあって その事でも精神的に辛く
やっとこの頃 どちらの辛さも和らいできました。


ただ 完治したわけではなく 新たな関節が痛くなると
気にしないようにしたいけど どうしても不安になったり
不安になってしまう事に自己嫌悪になったり 葛藤もあり
この気持ちをどうしていこうかと考えている時に
こちらのサイトを見て参考になり気持ちが楽になりました。

特に 第4の課題-病気に対する気持ちを上手に置いておく場所を
   確保して新たな人生を歩んでいく

   前向きにならなくてもよい


の部分を読んで 気になっててもいいんだ。
無理に 気にしないようにしなくても 病気に対する気持ちを上手に
置いておく場所を確保するということを考えればいいのかと
すごく楽になったような気がしました。
 
また 不安になってきた時には読もうと思います。


             ↓
             ↓
             ↓



『全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会ニュース』からの引用

この連載は、全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会ニュースに載ったものですが、他の疾患や大きな困難に直面した方々にも当てはまることがあるのではと思います。疾患が違っても読んでみていただければ幸いです。

心の健康を考える-病気の不安に悩む患者・家族の皆様へのヒント 
こちら☆
(田村智英子、全国SCD・MSA友の会ニュースに連載)




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2012/10/21 Sun | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(18) |permalink
パン教室 ハニーブレッド♪     home     ささみの和風豆乳パスタ&音楽
コメント:

管理者にだけ表示
サイト見ました
いいこと書いてありました。教えてくれてありがとう。

anemoneさん、いろいろあったんですね。気持ちが落ち着いてきて良かった。出家するのってこのような気持ちが入口なのかしらなんて、最近思います。くよくよしたり落ち込んだり、揺り戻しもありますが、ブログ仲間同士励まされることも多々あります。これからもよろしくね!

お皿情報はとても参考になります。今まであまり買ってこなかったので、頭に入れておいて、安いときに少しずつそろえていきたいと思っています。
2012/10/22 Mon| URL | うつぼ母さん | edit
うつぼ母さん
うつぼ母さん 読んでいただきありがとうございます。
こちらのサイト 本当にこの通りの気持ちをたどってきてる~と
読んで私はおかしくないかも。これでいいんだって思えて とても気が軽くなりました。

今 ちょうど
第4の課題-病気に対する気持ちを上手に置いておく場所を
確保して新たな人生を歩んでいく
のところの途中かな~なんて今の自分の気持ちの位置づけがわかり頑張ろうと思えました。

うつぼ母さんのブログ 「主治医との信頼関係をどう築くか」と
「期待値をあげないと良いことがある 期待の矛先を変える」シリーズ
とても励まされました!
文章がお上手で羨ましい!
私は文才がないので 思っていることうまく書けないので
サイトを載せました。
他にも家族とのことなど 楽しみに読ませていただいてます。
こちらこそ よろしくお願いします(*^_^*)

お皿は自分の気分転換に病気とは関係ないけど載せていたので
病気ブログなのにいいかな?ってちょっと後ろめたい思いもあったので
参考になるなんて言っていただけるとありがたいです♪


2012/10/22 Mon| URL | anemone | edit
お久しぶりです♪
anemoneさんには支えてくださる方がいらっしゃるのですね。ご自分の貴重な時間を割いてお話を聞いてくれたり病気を調べてくれたりと、とても素敵な方ですね。anemoneさんの文章からもその方がanemoneさんにとっても、大切な方なんだと伝わってきます。お互いに大切な方なんですね♪そんな方がいらっしゃるって羨ましいです(^^)。私もそんな人欲しい~~。車で送り迎えとか執事・メイドのようですね(召使?笑)。
お料理の記事、毎回楽しみにしてます。anemoneさんのセンスにあこがれますよ~。
2012/10/22 Mon| URL | wram | edit
なにもなくても気分は上がったり下がったりするから、
不安要素が多い私も結構上がったり下がったりです。
考えすぎるときはとことん考え過ぎる自分に付き合って、
何も不安を感じないときは、それが一瞬だとしてもその時を
楽しむように心がけてます。
子供が割と気をそらす役目を担ってくれているのでそうなれて
いるのかもしれませんが。。。

ブログ初めて1カ月半ですが、いろんな方がいるのだとわかり
(わかっていても、交流があるのとないのとでは違いますね)
前より『じぶんだけじゃないんだ』『もっとうまく付き合う方法がある』
っと色々発見させてもらってます。
皆さん文章能力があるのがうらやましいとも思いましたがwww
気持ちを置く場所。私も増築しようかなっと思います♪
2012/10/22 Mon| URL | しずく | edit
そうだったんですね・・・。

たまに気持ちについて書いてみるのもいいですね。
私は何かすっきりするというか、
書いた事で、また想う事も発見出来たり。

サイト、時間のある時に見てみます。

私は診断されて、1年弱ですが、
この1年本当に色んなことを考え、知りました。

今までにも色々あったけど、また新しい様々な気持ちを
知れた気がします。
2012/10/23 Tue| URL | emu | edit
病気だけでなく一度に色々な経験をしてしまったのですね (;_:)

「ただただ話を聞いてほしい」って思うことあります (^O^)/
解決策とかそういうことじゃなくてただ聞いてほしい・・・

こうして同じ思いだったり悩み(?)だったりを共有できる友(勝手に友になってしまいました(*^_^*))
の存在でバランスを保たせてもらってるんだなって思います
あまり保てていないかも・・・(^_^;)

「気持ちを置いておく場所」
いいですね・・・上手に付き合っていきましょうね


PS.anemoneさん、文章上手ですよ (^_-) 写真も素敵だしお料理も上手だし・・・
  センスが違うんだな (・.・;)
2012/10/23 Tue| URL | yukibee | edit
warmさま
病気になって思いがけず色々な方から助けてもらう経験をし
感謝しています。
私ももっと元気になって 誰かの役に少しでもなれればと
思いました。が、まだまだ自分の事で精一杯です。
でも そういう気持ちは常になくさないようにしていたいと思います。
コメントありがとうございました(*^_^*)
2012/10/23 Tue| URL | anemone | edit
しずくさま
> 考えすぎるときはとことん考え過ぎる自分に付き合って、
> 何も不安を感じないときは、それが一瞬だとしてもその時を
> 楽しむように心がけてます。

とても良い言葉ですね~(^^)
私も あっ今幸せって感じたら 一瞬でも浸っています~
とことん考え過ぎる時も ちゃんと自分に付き合っていきたいです。
考えすぎる事がいけない事だと思ってしまうので。
ありがとうございます。
みなさん 色々考えられてるんですね。
私も色々な発見させてもらってます。
本当!みなさんの文章力羨ましいといつも思います。


2012/10/23 Tue| URL | anemone | edit
emuさま
そうですね(*^_^*)
気持ちについて書くのは 結構勇気がいるけど
たまにはいいですね。
スッキリするような気もします。
私も色々考えたり 知りました。

また新しい様々な気持ちを
知れた気がします。

↑本当にそう思います。
そういう気持ちを知れたことは宝ですね。
まだ 全然生かせてませんが。。。(^^;)

サイトは 困難な事に出会った時 なんとなくこういう経過をたどるとは
わかっていても そう思うのは普通とか 時間がかかってもいいというような
一言一言が心を楽にしてくれました。

2012/10/23 Tue| URL | anemone | edit
yukibeeさま
自分が何でこんな目に遭うの?ってずっと思っていた時が
辛かったです~(>_<)
やっと諦めがついてきたのか 最近だいぶ落ち着きました。
もう それはそれは醜い心になってました(^^;)
それでも ただ聞いてくれたり 気持ちを理解しようとしてくれた人達には
感謝しています。

こうして同じ思いだったり悩み(?)だったりを共有できる友(勝手に友になってしまいました(*^_^*))
の存在でバランスを保たせてもらってるんだなって思います

↑私もです!ありがとうございます(*^_^*)


2012/10/23 Tue| URL | anemone | edit
anemoneさん☆お久しぶりです(^_^)/
だいぶん寒くなってきましたね、レイノー出ていますか?
私は手の親指の症状が酷いです。先日外出用グローブ購入しました。

anemoneさん、発症を期にたくさん辛いことがあったのですね。
優しい周囲の方々に支えて頂いたんですね。
読んでるだけで暖かい気持ちになりました。
私も病気になるまでは自分の力だけで生きているような気になっていましたが、
病気になり色んな人の優しさに触れ、生かされていることに気づきました。
anemoneさんのブログもそんな優しさの1つです、救われましたよ☆

サイト見させて頂きました。
今まで膠原病以外のサイトは見たことが無かったのですが、とても心に響いてきました。
病気は違っても、同じように病気と向き合っていく人生☆ですもんね。
ほかのサイトも見てみようと思いました。
anemoneさんは第4段階なんですね。
私は3かな、変化した環境や体に慣れている最中ですかね。
以前はバリバリ働くことが出来たのに今は半日パート、
たまに私はこんなもんじゃ無いのに。。。と思ってしまう時あります。
そんな時はゆっくりゆっくり一歩づつ前へ。と言い聞かせています(笑)

PS→ハニーブレッドほんとに美味しそう♪
anemoneさんみたいに優しくて暖かくてセンスが良い人はきっと良い人と一緒になれますよ~★
2012/10/26 Fri| URL | のあ | edit
のあさま
のあさん お久しぶりです(*^_^*)
寒いですね。レイノー大丈夫ですが冷えるので心配です。
すぐに温めるようにしています。
左の手の平が痛み少しUPしてきてるので嫌だな~(*_*)

暖かいコメントありがとうございます!
私の方がいつも のあさんに救われてますよ。
病気になって 人と接するのが辛い時もありますが
心配してくれて助けてくれる人もいて とてもありがたいことだと思いました。
私が逆の立場だったら なかなか出来ないだろうなって尊敬します。

今まで味わったことのない気持ちに戸惑うことが多かったけど
このサイトをたまたま見つけて 書いてあるすべての文章がスッと心に入ってきて
とても癒されました。
第4段階かなと思ってますが日々の症状や気持ちで一進一退してます。
まぁ そういうものなんだなぁと思うことにしています。

いつも優しいコメントありがとうございます。

2012/10/26 Fri| URL | anemone | edit
こんにちわ。
anemoneさんこんにちわ。

『全国脊髄小脳~ニュース』からの引用、読ませていただきました。
読みながら、いちいち納得してました。(微笑)
『あるある』的な感じがしてしまって。

anemoneさんも色んな思いをしてこられたんですね。
人それぞれに色んな事があって、色んな想いをもって
色んな事を考えて暮らしているんですよね。
自分もまだまだ受け入れ切れていないことが
あるような気がします。
8年以上経ってもこんなです。(笑)
これ以上は長文で語ってしまいそうなので
このへんでやめときます。(笑)

とっても勉強になりました。
ありがとうございました。(頭下)
2012/10/27 Sat| URL | GBoy | edit
GBoyさま
GBoyさん こんにちは。
「あるある」的な感じしますよね。
私もいちいち納得しました。
なので 読んでいて癒されたんでしょうね~(^^)

自分もまだまだ受け入れ切れていないことが
あるような気がします。
8年以上経ってもこんなです。(笑)
↑そうなんですね。受け入れないといけないって思わなくても
いいんだなぁと気が楽になりました。
ありがとうございます(^^)
2012/10/27 Sat| URL | anemone | edit
はじめまして
アネモネさん、はじめまして。

私も2年前に膠原病になった同じ年です。
膠原病について調べているうちにアネモネさんのサイトを知りました。
私も食べること料理大好きなので楽しく読ませ頂いています。

私もなかなか前向きな気持ちになれずにいたので、
この記事にはとても助けられました。
友人はあまり変わらない生活を送り、大きく変わってしまったのは私だけ。
気持ちも本当の部分では解ってもらえない。ものすごく孤独と寂しさを感じました。

また、病気についてよくも知らないで、
病気の人が結婚なんて周りの人が迷惑だというような発言をされたり。
普通の人はそう思うのかもしれないですね。
でも、病気でも結婚して出産してる人はたくさんいらっしゃいます。
そん時には同じ病気の方達に励まされます。
今はある程度落ち込んだのでそろそろ上を向いて歩こうかなと思い出しました。

アネモネさんのコーディネートこれからも楽しみにしています♪
2012/11/25 Sun| URL | ラベンダー | edit
ラベンダーさま
ラベンダーさん はじめまして(*^_^*)
同じ時期に膠原病になって 同い年の方にコメントいただけて
嬉しかったです。
ありがとうございます。

ラベンダーさんも辛い思いをされたんですね。
なんともいえない孤独感と寂しさ私も感じました。
私もだいぶ気持ちは落ち着いたけど
まだ色々思い出したりする時があり 悲しくなったりしてしまいます。
この部分だけ記憶喪失になりたいと思ったり(^^;)

病気の人が結婚したら周りが迷惑。。。
自分でもそういう思いは少しはあるだけに かなり傷つきますね(T_T)
普通思っても本人に言わないですよね。酷いですね。。。

この歳で発症すると 結婚とか出産とか不安だし
自分の将来が全く想像できないので辛いです。
気持ちが弱ってる時は 出来るだけ優しい人と多く過ごすのが良いと思います。
それで 気持ちが元気になってきたら 悪気なく傷つく事言われても
もう少し強くなれそうかなぁと思っています。

私もある程度落ち込んだので ラベンダーさんと同じで
そろそろ上を向いて歩いていかないとと思うんですが
なかなか思っても体がついていかないので自己嫌悪中です。
本当にどうしよう。。。一緒に頑張りましょうね。

食事制限はないので 食べる事で発散してしまってますが
食器や料理が好きなので写真を撮ったりブログに載せるのはとても癒されます。
楽しみと言っていただけて嬉しいです。
ありがとうございます。


2012/11/26 Mon| URL | anemone | edit
ために、なりました。私は、12月に、きょうひ症と確定されまだまだへこんでる最中です
2013/01/20 Sun| URL | 夏子 | edit
夏子さま
夏子さん はじめまして。
まだ確定されて 1ヶ月くらいなんですね。
辛いですよね。痛みはどうですか?
確定前から何か症状はあったのでしょうか?
どんな症状なのかわからないので
的外れだったらごめんなさい。

私は発症して1ヶ月の時 泣いてばかりでした(>_<)
ずっとこのまま激痛が続くと思っていたので。
でも 合う薬が見つかったら出来なくなっていたことが
徐々に出来るようになりました。
1年半ほどかかりましたが 今はだいぶ精神的にも落ち着きました。
発症時が一番辛かったです。
寝たきりになるのかなぁって不安にもなったり
わかってもらえないって人間不信になったり。

今は想像できないかもですが
どん底の辛さはずっとではないので大丈夫と
希望を持ってほしいなぁと思います!

でも 無理に前向きになろうとすると辛いので
とにかくゆっくり安静にして 
家族や誰か優しい人やブログなどでもいいし
話を聞いてもらったりして 無理をしないように
してほしいです。
私もまだまだ不安になることもあるけど
ぼちぼちとやっていきます。
早く体調が安定して心穏やかになれることを願ってます。









2013/01/20 Sun| URL | anemone | edit
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