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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
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1月と3月の膠原病内科 通院メモ
1月も特に変わりなかったので 2回分まとめてメモ。


1月の結果

CRP 0.1 (基準値0.3以下)
C3 87 (基準値65-135)
C4 17 (基準値13-35)
MMP-3 53.5 (基準値16.1-56.8)

潜血+ 
アセトン+ 

関節の痛み落ち着いている。
倦怠感もほとんどなし。元気♪



3月結果

CRP 0.1 
MMP-3 62.1

潜血+ 
蛋白± 

潜血が続いてるな~
CRPは低いけど MMP-3が基準値ちょっと超えてしまった。
でも 痛みはそれほど強くない。



気になることは 免疫が落ちてるのを感じること。
去年の10月に手指にウイルス性のイボができて
液体窒素の痛い~治療をしたり。
もう治って痕も残らずキレイに治ったけど
また 免疫が弱った時に再発しやすいそうで
ウイルスは見えないだけに
買い物行っても 買い物かごとか素手で触るのが
怖くなったり ウイルスに怯えてしまう。

去年の11月に子宮頸ガンの検診で
Ⅲa 再検査
その後 コルポスコープの組織診で
軽度異形成と発覚
ガンではないと ちゃんと調べるまで恐怖でした。

これも 免疫で自然と正常に戻ってることも
あるらしいのだけど 私の場合免疫落としてるし。。。
やばいんじゃない?って怖くなって
痛みが落ち着いてるので
1月15日からMTXを 2錠から1錠に減らし
2月5日から 完全にやめてみました。
今のところ痛みでてないけど
今月の結果でMMP-3が上がってました。
う~ん これから痛くなるのかなぁ?

7月に子宮頸ガンの細胞診があるので
その時に正常に戻ってほしいので
もう少しこのままプログラフ2mgだけにしてみます。
それと マヌカハニーも取り入れることに。

減らして痛くなったら次の受診まで辛いし
また 予約を早めてもらったりするのも嫌なので
先生には 相談せずに勝手に減らしたんだけど
大丈夫そうだったので 今回の受診で
免疫をもう少し上げたいので減らしたことを報告。
怒られるかなとちょっとドキドキしたけど
「そうやなぁ anemoneさんはプログラフが
よく効いてるからなぁ。MTXは減らしてもいいかもな。
MMP-3が上がってるけど 痛みが大丈夫なら
今回はMTXなしで様子をみてみようか。」
と言ってくださり全然大丈夫でした。

それと プログラフにジェネリックがあると
ブロ友さんに教えてもらって
かなり値段違うので変えようか迷っていて
でも 処方箋にジェネリックに変えられないチェックを
先生がしてるので 先生はジェネリックに変えない主義なのか
成分が微妙に違うから 変えて副作用が出ることがあるから
変えないのか どうしてかなと疑問に思ったので
聞いてみました。

特に変えたらダメってことはないみたいで
「そうやなぁ 高いよなぁ。変えてもいいけど
プログラフのジェネリックは
薬局にないことが多いからなぁ」とのことで
変えない主義とかではないみたいでした。

成分の違いで副作用がでることも
そんなに心配しなくていいような感じでした。

そうなんだ~じゃぁジェネリックにしようかな。
とも思うけど 私はプログラフがすごく合ってるみたいで
飲んでも 倦怠感も胃がムカムカしたりも
なんの不快症状もないので
(MTXは胃がムカムカとか倦怠感はたまにあった)
ジェネリックにして そういう症状が出たり
高血圧とか糖尿病とか副作用の項目にあるけど
そういうのが出たらどうしようと
変えるのがちょっと不安でもある。
悩む~~

とりあえず MTXをやめたところなので
あまりコロコロかえても怖いので
今回は そのままにすることに。

薬局で聞いてみたら取り寄せで
ジェネリックにできるそうで
変える場合は すぐにできないので
早めに言ってくださいとのことでした。

値段は 2錠 64日分で ¥31550
がジェネリックだと ¥22200くらい。
¥9350ほどの差でした。
これは大きいよね~



免疫低下に怯えてる私は
そのうちプログラフを1.5mgにしたら
痛くなるかも気になってること。
それか普段2mg飲んで たまに1mgにしたり
したら効き目がすごく下がってしまうとかは
あるのかとか 気になってることを色々聞いてみたら
効き目が下がるかは 厳密には
よくわからないみたいでしたが
してみてもいいけど ただ色々変えすぎて
悪化したら 薬の量をドーンと増やさないと
いけなくなる場合があるってことでした。
それは 嫌ですね。
しばらく プログラフを2mgは
きちんと飲むことにいたします。


あと 発症当時からずっと治らない
おでこの生え際と頭皮の赤くなってるのが
かかりつけの皮膚科でも治らなくて
膠原病になったことを言ったら
大きい病院で診てもらった方がいいかもと言われ
でも 治らなさそうだしと ほおっておいたら
最近 眉毛の上にも新たにできて
そろそろ 皮膚科行こうかなと思っていたんですが
先生が見つけて これなんや?
皮膚科で診てもらったほうがいいかもとのことで
次回の膠原病通院の時に予約してくださいました。
皮膚科 早く診てほしかったら
次の膠原病受診も早めようかと言ってくださったけど
痛いわけではないので そのままの間隔にしてもらいました。
なので 次回は5月12日の通院予定。

皮膚の症状が悪くなったり 増えたりしたら
早めにするからいつでも言ってと
言ってくださり 色々気になってたことも
丁寧に答えてくださり安心できました。


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2014/03/13 Thu | 2014 リウマチ・SLE ・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(2) |permalink
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コメント:

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こんばんは。

病院で色々訊けたようで良かったですね(^.^)

MTX減らせたの?すごいです!
やっぱり免疫力あげたいですよね…。

私も今かなり薬飲んでいて、
今後感染症とか心配です。
でも、何か大丈夫って
変な自信があるんですよね~(^-^;

それと、私も子宮頸がんの検査で
再検査になった事があります。
何度か検査して結局大丈夫でしたが、
正常っていう評価になるまで3回位は
半年のペースで再検査していたかなー。

マメに検査していれば、早い内に異常が分りますよね。

私も薬で落ちた免疫力を生活や食事で
上げたいなと思います!
2014/03/15 Sat| URL | emu | edit
emuさま
emuさん ありがとうございます。
プログラフ ジェネリックに変えてもよさそうでした。
そのうち試しに変えてみようとは思ってます。

MTXは 減らしてみたんですけどMMP-3が上がってました~(>_<)
昨日辺りから ちょっと痛くて力が入りにくく
日常生活が少し不便になりつつあります。。。
まだ 耐えられる程度ですが もっと激痛がきたら
1錠飲まないとダメかなぁ。
あぁ~ このまま激痛きませんように。
痛くない!痛くない!治ってる 治ってる!って脳に言い聞かせて
暗示をかけてみてますが(^_^;)それしか方法が思いつかない。。。(笑)
どうなるかな~

emuさんも子宮頸ガン検診 再検査されたことあるんですね。
何度目かに正常になったんですか。
それを聞いてちょっと安心しました。
最初 聞いた時怖くなかったですか?
病院から電話があった時には恐怖でした~
コルポスコープも痛いとか痛くないとか調べると色々な意見があって
結局 私は全然痛くなかったんですが
取る位置とか 深さにもよるんでしょうね。
なので またする時痛くないかなとかドキドキです。

高度異形成が早く見つかって部分的に取るのは
そんなに大きな手術ではないみたいで
もし そうなっても仕方ない。ガンになる前の早期発見だしって
思えるように最近気持ちをもってこれたんですけど
膠原病もあるから 急に悪化したりしないか不安もあって
できるだけ体に刺激を与えたくないので
薬を減らして少しでも免疫でよくなってくれればと思ってます。

emuさんはプログラフ効いてきましたか?
先生が効くのにしばらくかかるって言ってたから
あともう少しかかるかな?




2014/03/17 Mon| URL | anemone | edit
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