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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
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リウマチから乾癬疑い浮上 皮膚科・膠原病内科通院
膠原病の通院に行ってきました。


まずは皮膚科

膠原病発症時にできた おでこ生え際と
頭皮の脂漏性湿疹のようなもの。
かかりつけの皮膚科で診てもらって
ステロイドやプロトピックでも治らないので
ここ1年くらいは放置していました。

すると 最近まゆげ上にもできたので
膠原病と同じ病院の皮膚科で診てもらうことに。

同じ病院だと先生同士で話してくれてるので
色々説明しなくても わかってくれてるので安心♪

膠原病内科の先生が乾癬を
心配しておられるとのことで
診てもらい(え?私乾癬なの?初耳)
乾癬の本の写真と
脂漏性湿疹の写真を見せてもらいました。

どちらも似ていて判断が難しいけど
脂漏性湿疹は 平らなのにくらべ
乾癬は 少し盛り上がりがある感じなんだとか。
そして 乾癬は関節痛があるんだそう。
乾癬も膠原病で免疫疾患なんだとか。

私も盛り上がってるような気もするし
関節痛もあるし乾癬なのかな?
でも エリテマトーデスと強皮症もあるから痛いのもあるし。
(リウマチ因子は陰性 エリテマと強皮症の抗体は陽性)

先生も見ただけでは判断が難しいみたいで
皮膚生検(皮膚を切り取って調べる)
をするとわかるそうなので
2週間後にしてもらうことに。

これでずっと謎だった皮膚症状の病名がわかる。
ついでに リウマチだと思っていたのが
乾癬だったってことになるかも。

嬉しいような不安なような。。。
リウマチじゃなく乾癬だとしたら
今後の治療も多少変わってくるかもだし。

皮膚生検は 強皮症が酷くなったらするんだろうなと
思っていたけど まさか頭皮の症状でするとは思ってなかった。

麻酔をして 筒になった針みたいな物で
深さ5㎜ほど皮膚をくり抜き
2針ほど縫うので痕が少し残るそうです。
痕は前髪で隠れるのでいいけど
5㎜って結構深い~
ちょっと怖い~

皮膚生検が2週間後で結果が出るのが
その2週間後。
乾癬って言葉は知っていたけど
自分に関係ないと思っていたので
知識がないから 乾癬の方のブログとか
見せてもらって勉強しよう。
今はおでこで人には見えないけど
どんどん広がって顔とか体とかにも
できる可能性があるのかなと不安。




皮膚科の後は膠原病内科

リウマトレックス止めてから
膠原病の関節の痛み少しup
痛み度数1~10のうち
1だったのが3になった感じ。
動きが鈍くなったものの
日常生活出来てます。

右手首の痛み
左手薬指第一関節の腫れ
左手中指も少し痛い
左手のひら痛み 力が入りにくい
足は全体的に少し痛みUP

でも どんどん進行して不安になるような痛みではなく
ずっと同じくらいの痛みが続いてるので
イライラはするものの
寝たきりになるかもっていう精神的不安がないので
まぁ仕方ないね~っと思えるから結構落ち着いている。


今日は検査結果もらってないので
CRPしかわかりません。。。

CRP 0.2 (前回0.1)
MMP-3 どうだったんだろ?

痛み的にもっと上がってるかと思ったけど
数値は それほどでもなかった。

乾癬のことで頭がいっぱいで
検査結果もらえると思ってたから
数値を見てなかった~
腎臓の為に 食生活とか気をつけたりしたから
潜血 蛋白どうだったかも知りたかったのに残念。。。

乾癬も 薬は免疫抑制剤や生物学的製剤で
プログラフも効くそう。
リウマトレックスは 少しは効くけど
リウマチによく効く薬なので
乾癬だとしたら リウマトより
プログラフがよく効くのも納得だそう。
でも 頭皮の症状には効いてないのでどうなるのかな?
生物学的製剤??

まぁ 皮膚生検の結果が出てから
主治医と考えることになると思います。



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2014/05/12 Mon | 2014 リウマチ・SLE ・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
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コメント:

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いつもお弁当おいしそう
anemoneさん、こんにちは。思わぬ方向の疑いが出てきたんですね。皮膚生検、ちょっと怖いかもしれないけど、きっと何かがわかるはず。何もわからないよりわかったほうが、たとえ難病でもほっとしました、私は。いつもブログ見ています。料理上手でうらやましい!
2014/05/12 Mon| URL | うつぼ母さん | edit
うつぼ母さん
こんばんは(*^_^*)

乾癬とは まったく思ったことなかったので
予想外でびっくりでした!
免疫って 複雑でややこしいですね~
それに 免疫って大切なんだなと
色んな症状が出てつくづく思います。
私の免疫さんたち どうなっちゃったんだろ~~って(>_<)

でも 調べてみると症状が当てはまってるので
そうなのかもって納得でした。
まだ わからないですけどね。

私の場合は エリテマトーデスと強皮症も疑い状態で
はっきり確定してないし
リウマチもはっきりしてなかったし
頭皮も なんだかわからないけど治らないし。。。
でも 痛いしで(>_<)
どれもこれもよくわからなくて
あやふやな感じが結構ストレスだったので
今回は「皮膚生検したらわかります。」って言われて
「かも」とか「もしかしたら」とか
「なんやろな~?」とかではなく
ちゃんとわかるんだ~って嬉しいような気持ちでした。

実際 乾癬だったらリウマチのような関節痛+
皮膚の今後がどうなるのかの心配が加わるし
薬も他のを増やさないといけないかもなので
リウマチのままがよかったけれど
はっきりわかるなら知りたいですよね。

皮膚を切るとか 縫うのとかは怖いですけど
麻酔をするのでそんなに痛くないようなので
きっとあっという間に終わるかな(^^)
コメントありがとうございます。
どうだったか また報告しますね。





2014/05/13 Tue| URL | anemone | edit
anemoneさんも通院だったのですね。

乾癬とは…良く分らないのですが、
また新たな病気の可能性なのですね。

anemoneさんの場合、はっきり分らない部分が
あったようですので、色々大変でも
病名が分かると良いですね。

膠原病とか免疫の病気って複雑ですよね…。

私も最初の症状はどうもシェーグレンっぽいのに
けっこう当てはまりますが、抗体は陰性だったし。

生検は不安でしょうが、それでもっと治療法が
見つかればそれはそれでよい事だと思います。

それにしても皮膚症状。。。
実は私も以前は色々気になる症状がありました。
が、MTXとかタクロリムスを飲んで減ったものもあります。

ただ、まだ鼻筋のブツブツとか気になる事もあるので
やはり皮膚科でも診てもらった方が良いのかと
今日のanemoneさんのブログ見て思いました。

これから検査結果が出るまで落ち着かないかも知れませんが、
良く診てもらって下さいね。
2014/05/14 Wed| URL | emu | edit
emuさん
こんばんは。ありがとうございます(^^)

病名が なんなのか知りたいので 皮膚生検頑張ってきますね~
って 頑張るほど そんなに大げさな検査ではないみたいですが
縫うのが初めてなのでドキドキします。
でも コルポスコープの時より気楽かも。
あれは ガンかもって恐怖がすごく憂鬱だったから
今回は 病名が知りたい わかるってことで
そこまで憂鬱ではないかな。

乾癬って なんか大変な皮膚の病気ってくらいのことしか
知らなかったので まさか免疫疾患だったとは。。。
しかも 自分がなってるかもとは。。。びっくりでした。 
関節痛だけで変形しないならよかったのに
乾癬も変形するみたい(>_<)リウマチと間違われやすいんだそう。
それと 脂漏性湿疹のような皮膚症状があって
なかなか治らない厄介な皮膚病のようです。。。(T_T)
全身どこにでも出来る可能性があるので
次はどこにできるのかが恐怖なんです。

生物学的製剤で 皮膚の赤みが引いてる方が結構おられたので
使うのもありかもですが 高いし 免疫をかなり落とすし
腎臓にも負担なので そう簡単に決心できそうにないです~
もっと目立つところにどんどん増えてきたら真剣に考えるけど
それまで 生活習慣見直しとか 非ステロイドの軟膏とかで
どうにかマシにならないか頑張ってみたいんですけど。
また 先生と相談してみます。

皮膚の異常は エリテマトーデスにもあるし
割と免疫疾患には皮膚疾患も多い感じだし
emuさんも 気になる皮膚の症状があるようなら
皮膚科で診てもらってもいいかもですね。
ただ 他の皮膚病と間違われたり
なかなかすぐに判明しないことが多そうなので
大きな皮膚科とか 専門のところがいいと思います。
私は3~4年ずっと脂漏性湿疹かも...でも治らないねぇって感じで
もうなんかわからないけど治らないんだ~って諦めてましたから。
今回 膠原病の主治医が見つけてくれなかったら
ずっと何年もわからなかったと思います。
2014/05/14 Wed| URL | anemone | edit
こんにちわ。
anemoneさんこんにちわ。

乾癬の可能性がでてきたのですか。
自分も名前はなんとなく知っていましたが、
膠原病のひとつとは全く知りませんでした。

もし乾癬だったら対応はまた難しいのかもしれません。
でも間違った治療をするよりはいいと思います。

しかし膠原病は難しいですね。
ほんのちょっとだけ体の機能が正常じゃないだけだと
思うんですけど・・・ねぇ。

2014/05/15 Thu| URL | GBoy | edit
GBoyさん
こんばんは(*^_^*)ありがとうございます。

検査結果が出るまでわからないけど
乾癬かもなんですって。。。

免疫が狂ってることには かわりないけど
色んな種類があるんですね~
ややこしい。
免疫さんが皮膚も攻撃しているようです(>_<)
これ以上広がらないことを祈ります。

私の場合 症状が出るごとに
徐々に確定していくタイプみたいですね。
そのうち エリテマトーデスと強皮症も確定する日が来るのかも。
5年とか10年とか はっきりしなかった方もおられるようですし。

はっきりしたからといって 治るわけではないのが悲しいところですが
わからないより わかってる方が薬もどれがいいか考えやすいし
いいですものね。

本当ですね~
普通の健康診断の項目だけなら健康な人のようですし。
ちょっと体の機能が狂っちゃっただけなのにねぇ。。。
なにかの拍子に 治ったりしないのかなぁ。。。


2014/05/16 Fri| URL | anemone | edit
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