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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
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乾癬疑いで皮膚生検 結果
2014庭ミニトマト

庭のミニトマトがどんどん成ってます
赤くなったのは 今のところ3個だけ~
もっと食べたい



頭皮とおでこの肌荒れ。
乾癬疑いで 皮膚生検しましたが
やっと結果がでました。

今のところ 皮膚生検で乾癬という結果は出てませんでした。
。。。が、見た目では8割 乾癬だと思います。だって

なんとも微妙ですが まだ初期で
皮膚生検でもわからない程度のものってことかな。
今後 進行して酷くなったり 他の場所にできたりしたら
また 皮膚生検して確定するかもしれません。

割と肘とか膝とか
服などに擦れる場所にできやすいみたいですが
頭皮ばかりにできる場合。
おしりばかりにできる場合。
全身にできる場合。など人によって症状が違うらしいので
私は今後どうなっていくのかわからないけど
とりあえず 盛り上がりのある 赤みがないか
普段から気にするようにして
なにかあれば報告してください。
しばらく 様子をみていきましょう。ということでした。

今のところ ステロイド入りの軟膏でだいぶ赤みがひいて
目立たなくなってきているし
生物学的製剤はまだ使いたくないな。

太陽に当たるとよくなりやすいそうですが
エリテマトーデスの日光過敏があるからねぇ。。。
なんとも悩ましい。
でも 気をつけていても夏は完全に紫外線を防げないから
多少は当たっていて 調子が良いのもあるかも。
夏より 肌が乾燥する冬の方が悪化しやすいので
しばらくは 赤みが目立たなくいれそう。

そして 心配していた類乾癬(悪性リンパ腫になる可能性あり)
ではないか聞いてみたら それは違います。と
はっきり言ってもらえたので安心できました。ホッ
これも はっきりわからないとかだったら
すごく心配だったのでよかった~

望んでいた結果は 完全に乾癬ではないってのが
一番よかったんだけど 8割 乾癬なんだとしたら
生検でその兆候が出てないのは 初期で
これからも免疫抑制剤で抑えていけば
進行を遅らせられるってことだから
まだいい方なんだろうと思うことにしました。

結局 今はエリテマトーデス 強皮症 リウマチ?乾癬?
の疑いってことみたいですね。

リウマトレックス減らして最近あちこち痛み出して
特に右肘が激痛なので(強皮症っぽい感じ)
余ってるリウマト飲もうかとも思ったけど
次の通院までこのままで数値がどうなってるのか
もしかして確定になるかもしれないので
(たぶんならないような気もするけど)
そしたら 医療費控除受けられるから
本当はリウマトより プログラフをあと0.5mg増やしたいんだけど
プログラフは高額なので 確定してなかったら
とりあえずリウマトを1錠飲もうと思います。
それで 次からプログラフのジェネリック タクロリムスに
しようと思い 皮膚科の帰りに薬局に予約してきました。

右肘の他にも
左手薬指 中指 手のひらが腫れていて
中指の変形が進みそうな感じ。
左肩も少し痛い。
右膝 右かかと
左足人差し指 中指も腫れてる。
痛かった右手首の痛みは なぜか治まってる。

痛み度数1~10だと
ずっと1だったのが リウマト減らして3くらいになり
最近肘が痛くなったことで6くらいな感覚です
とにかく ちょっとした動作でも辛い。。。
痛みをこらえるのにしょっちゅう息を止めて
うぅ~って感じになるので 結構体力使うみたいで
すぐに疲れやすく ぐったり
息を止めてばかりで体にも悪そうだから
時々 意識してして深呼吸するようにしています。

薬 少しでも減らしたいけど
ちょっとこの状態だと 日常生活にも
精神的にも支障なので
残念だけど 薬増やさないとダメみたい。
次の通院は7月の2週目。
それまで これ以上痛くなりませんように。。。


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2014/06/22 Sun | 2014 リウマチ・SLE ・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(7) |permalink
肘が痛いので フライパンで焼くだけ簡単弁当     home     エビとズッキーニとカシューナッツの塩炒め弁当
コメント:

管理者にだけ表示
こんにちは
アネモネさん こんにちは✋

皮膚生検の結果、出たのですね。。スッキリしない結果ではあるのかもですが、心配されていた悪性リンパ腫でなくて本当によかったですね。
いろいろと不安な思いになってしまうこともありますが、くれぐれもお体大切にご自愛なさってください。
私も強皮症の抗体を持っていて、いつか本格的に発症してしまうのでは…という怖さにかられるこどもありますが、なるべくささやかながらでも楽しみを毎日見つけて生活していきたいな…と思っています。
これからも楽しみにブログ見させて頂きますね✨

お庭のトマト🍅が青々しいですね!生命力感じます❗
早く赤くなって食べ頃迎えられるといいですね(*^^*)
2014/06/23 Mon| URL | まちへい | edit
こんばんは。
結果、気になっておりました。体調も、万全ではないんですね。日々のおべんとうからは、みじんも感じませんでした。

どうぞ、ご自愛くださって、痛みが少しでも緩和されますように。。



トマト、すごーい!!
私、トマトダメにしたことがあるので、こうしてちゃんと育てていらっしゃるの、憧れです〜〜〜。収穫が楽しみですね☆
2014/06/23 Mon| URL | eichan | edit
まちへいさま
まちへいさん ありがとうございます(*^_^*)

皮膚生検では乾癬でないけど 8割乾癬らしく
そういう場合もあるんですね~
生検で違うなら 乾癬でないと思っていたので
意外でした。グレーゾーンってことですね。

でも 初期みたいだし 類乾癬ではないということでホッとしました。
悪性リンパ腫なんて怖いですから。。。(>_<)
これ以上病気増えたくない~~

先生は もし類乾癬だとしても悪性リンパ腫になるのは
希ですからっていわれるけど
強皮症などの膠原病も希だけど実際なってるので
希だから自分は大丈夫とは思えない心境なんですよね(^_^;)
安心させるために言ってくださったのだろうからありがたいですけれど
ひねくれちゃってますね。
話しやすい先生で なんでも聞きやすいのでこの先生で良かったです。

これから酷くならないように 気をつけていこうと思います。
まちへいさんも 強皮症 本格的に発症しないよう
無理なさらずに お体大事になさってくださいね!
2014/06/23 Mon| URL | anemone | edit
eichanさま
心配していただきありがとうございます(*^_^*)
eichanさんも風邪とやけど大変でしたね。
痕は残らないとのことで安心しました。
バーナーを使われていたとは。。。
なんでも本格的だなぁと関心しておりました!

ちょっと薬を減らしてから 最近痛みだしまして。。。
でも また薬増やすと思うので 痛みも治まってくると思います(^^)
お弁当 微妙に時差があるので 次と次の次にupするのは
焼くだけのものとかが多くなって手抜きになってきてます(^_^;)
でも 料理は楽しいので いい気分転換になってます♪

トマト 私は撮影と収穫担当で家族が世話してるんですよ~(^_^;)
たまに 気が向いた時だけ水やりしたりの程度なんです。。。汗
野菜のできかけの小さい実って 見てると可愛くて癒されるので
写真に撮るのが楽しいんです~♪(^_^;)ヘヘッ

2014/06/23 Mon| URL | anemone | edit
こんばんは。
またまた結果がはっきりしなかったのですね…。

結果はきちんと分らなくても治療法としては変わらないのですかね?
でもリウマト減らして痛みが出ているようで、心配ですね(>_<)

それと、タクロリムスに変えるんですか?
プログラフ高いですものね。。

でも、私もタクロリムス飲み始めて良かったと思っています。
今やっと現状維持って感じですが^^;

薬を増やすのは抵抗あるかも知れませんが、
痛みで生活に支障が出るのも困りますよね。
(呼吸止めたくなるの分ります(^-^;)

お互い無理しない様に過ごしましょうね!
2014/06/24 Tue| URL | emu | edit
emuさま
emuさん ありがとうございます(*^_^*)

また 検査では確定でないけど
症状的には乾癬という中途半端な結果でした。
私っていつもこうですね~(^_^;)
まぁ 今は皮膚の症状が落ち着いてるので
あまり考えないようにしようと思います。
酷くなってきたら また皮膚生検すすめられると思います。

乾癬でも免疫抑制剤か生物学的製剤なんですが
まだ軽症みたいなので タクロリムスでいきたいと思ってます。
それと痛みがあるので リウマトレックスかな?

薬は少ない方がいいけど 精神的に参ってくるような痛みだと
増やした方がいいですよね。
日常生活でも出来ないことが増えてきてるし。
息を止めてしまう痛みは かなり痛い時だし。
emuさんもタクロリムス飲む前はかなり痛そうでしたものね。
今もまだ痛みはあるとは思いますが。

副作用と痛みのバランスをどこで折り合いつけるかが
膠原病患者のみなさん共通の悩みなんでしょうね。
これで100%解決~ みたいなことではないですものね。。。
それでも 私の場合はまだ内臓も大丈夫だし
自分で減らしたいと言ったら減らさせてもらえるってことは
そこまで病状が酷くないってことでしょうね。

emuさんにプログラフのジェネリックがあると教えてもらって
よかったです。
ジェネリックにしたら あと0.5mgタクロリムスを増やすのもありかなぁって
ちょっと考えてるんですけど。。。
どうしようかな。
もしかしたら先生から全然違う薬の提案があるかもだし
次の通院で相談してみようと思います。
2014/06/24 Tue| URL | anemone | edit
拍手鍵コメントさま
心配していただきありがとうございます(*^_^*)
薬を増やせば また痛みも治まると思いますので大丈夫です!
またお邪魔させていただきますね~~♪
2014/06/25 Wed| URL | anemone | edit
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