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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
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プログラフをジェネリックに変えました 膠原病内科通院
2ヶ月に1度の通院に行ってきました。


最近の状態は。。。

婦人科検診でひっかかったり
指にイボができたりするので
免疫をもう少し上げたいと思い
リウマトレックス4mg止めてから
右肘が痛くなり始め まっすぐ伸ばせない
指を動かすのも肘に響く 物を持つのも辛い
力が入らない 何もしなくてもずっと痛い
皮膚が伸びない引っ張られる感じがあるので
強皮症の症状っぽいと自分では思ってます。

他には 左手中指腫れてる 変形がちょっと進んだかも
薬指腫れてる 
足も今まで痛かったところがさらに痛く
腫れてる 新たに右親指も痛くなったりと
すごく不調

痛み度数1~10だと
リウマト飲んでた時は1~2だったのが
今は6くらいと痛みが増してます。


でも CRPは0.3とそこまで上がってなかったんですよね~
予想では1.6くらいじゃないかと思ってたんだけど。
痛みと数値が合ってない~

触診では 触られるとめっちゃ痛い。


薬を増やしたくないけど このままだと進行してるので
リウマト2mg増やすか
プログラフをジェネリックにするので 0.5mg増やすか
なにか免疫を整えるような漢方を増やすかしたいんですけど
先生はどう思いますかと聞いてみると
先生はリウマトレックス4mg増やしたいと
それかガラッと変えて注射のか(生物学的製剤)

2mgじゃなくて4mgですか。。。
それだと免疫落ちすぎて 色々感染症が起こるんだけどなぁ。
生物学的製剤は 乾癬の皮膚の症状が
もっと酷くなってからにしたいので断りました。
でも 使えばもっとラクになれるんだろうか
使っちゃおうかなとか思う時もある。

先生は本当は8mgにしたいけど
婦人科のとか気にしてるから4mgと。
普通はリウマトレックス2mgは少ないし
他の人はほとんど2mgとかはいないんだとか。
たしかに 他の方のブログ見ていても
それは思っていたけど
プログラフは3mgまで飲めるところを
すでに2mg飲んでるので私的には
結構たくさん飲んでるイメージだったんだけど。。。

でも いつも自由にさせてもらっていたけど
今回は強く4mgと言われたので
増やさないとダメな状態なんだろうと思い
4mgにしてもらいました。

一応少し減らせた期間があったので
免疫上がって良くなってるかも?
来週 婦人科検診なので 結果どうなってるかなぁ。

薬増やすのはちょっとがっかりだったけど
ここまで痛くなっちゃったら仕方ないね。
飲めば痛みが治まってくるだろうから
それは嬉しいという複雑な気持ち。
新たにまた感染症が起こりませんように。。。
気をつけようと思うけど 何をどうしたらいいのやら。


この頃 すごく漢方が気になる。
膠原病にいい漢方ってないのかな?
漢方のみってのは無理そうだけど
併用して薬を減らしたい。
あと 原因不明と言われてるけどわからないだけで
原因はあるわけで なんで膠原病になったんだろう
何かのきっかけで発症したんだから
何かのきっかけで急に治るってことも
可能性ゼロではないと思うんだけど
何をどうしたらいいのかな~って
薬を使わず治した方や
治そうとしている方のブログを最近よく読んでいるんだけど
リーキーガットというのが すごく気になる。
アレルギー体質だし 当てはまる。
もう少し調べて リーキーガットに対する
取り組みを日常生活の中では気をつけていこうと思います。
あと ナス科の野菜
(ナス トマト じゃがいも きゅうり ししとう ピーマン)が
関節痛によくないというのも気になって
ナス科の野菜よく食べてるので ちょっと控えてみようかな~
これ避けるのって結構難しい。
気づくと あっキュウリ食べちゃったってな感じになってます
効果があるのかわからないけど
なにかそういう取り組みをしていることで
治らない病気という辛さが
もしかしたらって希望を持つことで
精神的に落ち着くんだよね~



そうそうプログラフを とうとうジェネリックにしました!
ファイザーのタクロリムスです。

だいぶ安くなっていて嬉しい~♪
プログラフのジェネリックないと思ってたので
emuさん教えてくれてありがとうございます。

薬局では取り寄せになるので
前回の皮膚科のあと薬局に寄って
予約しておきました。

タクロリムス

大きさもプログラフと同じくらいの飲みやすい大きさ♪
成分は使っている添加物がちょっと違うくらいなので
変えて副作用が起こるとかはないと思うと
先生も薬剤師さんもおしゃってました。

飲み忘れた分が2日分あったので
今日の夜1回飲んだだけだけど今のところ不快症状なし。
なにかあればまた書きますね~

値段は
前回プログラフ2mg 63日分で31180円
今回 ジェネリック タクロリムス2mg 56日分+
リウマトレックス4mg 週1回8日分で19520円でした。
処方日数が違うのと リウマトも増えたのでわかりにくいですが
安くなってます!

点数でいうと プログラフ 63日で162点+調剤料89点
タクロリムス 56日で104点+調剤料89点
リウマト 8日分で57点+調剤料39点
それに 調剤基本料53点
薬剤服用歴管理指導料41点
特定薬剤管理指導加算4点がかかります。

リウマトなければもっと安かったのにな~


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2014/07/16 Wed | 2014 リウマチ・SLE ・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(8) |permalink
梅じゃこおにぎり弁当& 温むすびさんの腹巻き「おなかありがとう」     home     肌に優しい♪ネオナチュラル neo baby 善玉菌酵素洗たく洗剤
コメント:

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こんばんは✨
アネモネさんこんばんは!コメント久しぶりです(^-^)ゝ゛

実は、わたしも今月から漢方薬を始めたんです。あまりにタイムリーだったので自分の情報お伝えしたくてコメントしました。

自宅近くに漢方婦人科の病院があったので
膠原病(強皮症)、甲状腺の病気、不妊で相談したところ少し有益な話を聞くことができました。
診てもらった結果、桂枝茯苓丸(けいしぶくりょうがん)という漢方薬を処方してもらいました。
強皮症に効いた症例があるらしいです。発症を遅らせる効果もあるようで。。
ネットで検索したら少ない情報量でしたが
確かに出てきました。

当帰芍薬散(とうきしゃくやくさん)も効果あるよう?です。(違ったらごめんなさい)
どちらも婦人科系の漢方で三大漢方薬とされているようですね。

人によって体質があるので、一度お近くの病院などでご相談されるのもありかなと思います。
先生に相談して、そういう症例もあるにはあると聞いたときは、ひとすじの希望が見えた気もしました。
自分に合う漢方薬かわかるまでは時間かかりますし、効果も本当のところはわかりませんが、
取り入れて行けたらなと思っています。

じっくりやっていこうと思っています。

いつもブログ拝見して、元気いただいています。

2014/07/17 Thu| URL | まちへい | edit
こんにちは。お久しぶりです。
私はすごーく冷えるのが悩みです。レイノー現象とか紫斑とかができるので当帰四逆加呉茱萸生姜湯(トウキシギャクカゴシュユショウキョウトウ)という漢方を飲んでいます。漢方は白湯に溶かして飲む方が効き目があるそうです。がだもんでは苦くて無理。
あと、本当に自分に合っている漢方だと苦くないそうです(笑)
2014/07/17 Thu| URL | だもんで | edit
こんにちは。
コメントありがとうございました!
私の所でも書いたけど、
タクロリムス同じのですね(^.^)

多分2/3位の価格だと思いますよー。
少しでも安くなるのは有難いですよね。

あと、漢方ですが同じような薬でも
その人に合う合わないもあるようで、
しかも合っているのか実感するまでに
時間が掛かるそうです。

私も今日新たな漢方を出してもらう
はずだったのですが薬局に在庫がなくて、
明日以降宅配便で送ってくれる事になりました。

漢方薬って効果を感じるまで遅いので、色々試して
これが良いかもと思ったものを続けるのがいいと
以前テレビ番組でも言っていました。

なので、もし試すのでしたら気長に?って
感じになるかも知れないですね~。

私もサプリ等で体質改善中ですが、
最近少しは良いかも?(^^)

ホント、免疫抑制剤飲んでいるなら
他の所で免疫を整えるようにしたいですね!
2014/07/17 Thu| URL | emu | edit
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2014/07/18 Fri| | | edit
まちへいさま
まちへいさん お久しぶりです(*^_^*)

皆さま 漢方も併用されてるんですね~
婦人科系と強皮症にいい漢方もあるんですね。
勉強になりました!

私も近くで漢方処方してくれる病院を調べてみましたが
1件膠原病も診療科目に書いてあるところがあったので
一度電話してから行ってみようかと思います。
他にもアレルギーや花粉症とかも書いてあったので
そちらも相談してみようかな。
漢方でも副作用がゼロではないようなので
先生に見てもらってからの方が安心ですしね。
漢方を今まで飲んだことがないので
自分に合うのかわからないけど
一度試してみたいと思います。
情報ありがとうございました!!
2014/07/18 Fri| URL | anemone | edit
だもんでさま
だもんでさんも漢方飲まれてるんですね。
冷えに効く漢方ですか。
情報ありがとうございます!

私は関節痛とか免疫調整とかアレルギーとか花粉症とか
腸とか その辺りが悩みです。
今の病院で免疫抑制剤と漢方の両方を扱ってくれたら
一番安心なのですが あまり漢方使う感じではないので
近くの漢方も扱ってるという病院に試しに行ってみます。
これですぐ病気が治るわけではないけど
希望がありますよね。
気長にじっくり体質改善していきたいなぁと思います。
2014/07/18 Fri| URL | anemone | edit
emuさま
emuさん プログラフついにジェネリックにしました♪
かなり安くなりました~ これでちょっと気が楽になりました。
教えていただきありがとうございます!
また色々参考にさせていただきますね~(^^)

皆さん 漢方も取り入れられていて参考になりました!
合う合わないが人それぞれのようですので
近くの漢方も扱う病院に一度相談してみようと思います。
効果を実感するのに時間がかかってもいいので
気長に体質改善していきたいです。
これで治るわけではなくても
気分的に希望が持てるし 少しでもよくなればと。。。
2014/07/18 Fri| URL | anemone | edit
鍵コメさま
鍵コメさんは 東洋医学も西洋医学も学んでおられる先生に
診てもらってるんですね。
まさに理想的。私もそういうところがいいな。

おっしゃる通りで 私も免疫抑制剤は止めることはしませんし
寝たきりにならずに済んでるのでありがたいと思ってますが
副作用を少しでも減らせれば
体質改善して少しでも体調を良くしたい。
そんな気持ちで漢方が気になり始めました。

漢方では膠原病は治せないし、ステロイドは怖い薬だけど、
この薬の一番恩恵を受けた病気は膠原病だそうです。
薬には必ず副作用があり、それを補うために漢方を使うという考えです。
↑ まさにその通りだと思いました~(^^)

膠原病の原因。私も1つではないと思います。
色々なことが重なって 体質もあってのことでしょうね。
アレルギー ストレス なりやすい体質 慢性疲労
副腎疲労 腸 関節の酷使長期の炎症
交感神経 副交感神経 自律神経の異常などなど。。。色々ありそう(>_<)
死ぬまでには 原因がなんだったのか知りたいけど(^_^;)
そうはいっても今は原因不明なわけですから
あんまり考えすぎてもよくないですね~

とても参考になるコメントありがとうございます!
鍵コメさんの文章はいつもとても共感でき
私だけじゃないんだと安心できます。

2014/07/18 Fri| URL | anemone | edit
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