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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
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リウマト1錠増やして痛みが軽減&子宝草とブルーベリー
子宝草

株分けしてもらった子宝草が どんどん大きくなってます
可愛い

子宝草1

葉っぱの回りに子株ができて 落ちて根を出し
どんどん増えていきます。

子宝草2

リウマトレックス増やして 徐々に調子が戻ってきたので
今日は 増えすぎた子株たちを いくつか植え替えました。
この調子だと すごい勢いで増えていきそう。。。
恐るべし子宝草。


リウマト増やす前は 足の裏と指が痛すぎて
室内スリッパ履くのに 片足に体重かけると
こけそうになったり バランスが悪いし
ちょっと動いただけで 息切れしたり
倦怠感や普通に呼吸しても酸素が足りない感じになったりと
体もだるくて 横になってることが多くて
ちょっとやばいかも~と不安でしたが
だんだん動けるようになってきました♪

足の裏も少し痛いくらいで よろけることもなく
酸素も足りてる感じで快適♪
リウマト1錠の差でこんなに違うんですね~

そして、近所のコミセンの無料フラダンスレッスンに行ってきました
裸足なので 足の裏が痛かったけど 2時間踊っていい汗かきました。
指がまっすくにできなかったりするので もっとまっすぐにしてとか言われないかとか
途中でしんどくならないかとか心配でしたが 優しい先生で
とても楽しかった~
でも 帰ってきてから6時間くらい寝込みましたが
レッスン中大丈夫でよかった。

筋力低下しないように 家でラジオ体操したりもするけど
そんなに楽しくないので これからは習ったフラダンスにしよ~
でも 振り付け半分くらい忘れちゃってるし。。。

あと 心配なのは 右小指の第一関節に
強皮症っぽい腫れが出ていて字を書くのが痛いのと
右手の指の間や手のひらに 乾癬と違う肌荒れが
ずっと治らず広がってきてるので
これがなんなのか気になってます。

ただの主婦湿疹みたいなのかなとも思っていたけど
手袋して洗剤も使ってないのにどんどん悪化してるのです。
水虫でもなさそうだし 調べてみると掌蹠膿疱症に
たどり着いたのですが これかなぁ?
免疫異常の肌荒れで関節も痛くなるって書いてあった。
乾癬以外にもあるんだ~
でも 鎖骨が痛くなるらしいけど 鎖骨は全く痛くないんですけどね。
次の受診で聞いてみます。
なかなか診断しにくいみたいなので また原因不明とか言われそうだけど。。。
何かがわからないと 対処の仕方もわからないので困るんですよね。
保湿した方が良いのか 何も塗らない方がいいのか?

なんで私って 色んな種類の免疫疾患の症状が少しずつ出てるんでしょうね。
しかも どれも中途半端で確定しないという。。。
もう~ ややこしいので1つにしてほしい。


ブルーベリー20156

お庭のブルーベリーも紫になってきた♪
目によさそうだから 毎日ちょっとづつ食べてます。

ブルーベリー201561




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2015/06/06 Sat | 2015 リウマチ・SLE ・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
かかとしっとり♪ 温むすびさんの「足うら美人おやすみサポーター」     home     ルノーブルさんのプリモビアンコ スクエアディーププレート11.5㎝
コメント:

管理者にだけ表示
はじめまして。
子宝草、ってとても可愛いですね!

最近膠原病の疑いで専門科受診したところです。只今検査結果待ち。
anemoneさんの診断がつくまでの記事、大変参考になりました。一気に読ませていただきました。

今、非常に毎日痛くて、ずっとこのまま…??と落ち込んでいたので、診断がつくまでの時期が一番つらかった、というのを読んで、ちょっと光が射してきた気分です。
ダンスをやっていて、もう出来ないのか、と悲観していたので、
フラダンスをされたというのも読んでいて嬉しかったです。

膠原病の中の何に該当するのか、どういう治療法になるのか、すべてこれからです。また覗かせていただきます♪

長々と失礼しました!
2015/06/09 Tue| URL | kito | edit
kitoさま
はじめまして(*^_^*)
私もkitoさんのブログ 色々共感する部分があって一気に読ませていただきました。
コメントいただいてありがとうございます。

他のご病気もおありの中 今、検査結果待ちということで
とても不安で痛くて大変なことと思います。
早く結果が知りたいですよね。私の初期の頃を思い出しました。
本当に最初が一番痛みが強烈で辛かったです。
結果を知るのは怖い部分もありますが やっぱり早期発見早期治療が大切ですものね。

私の場合は 色んな種類の膠原病が混ざったよくわからないタイプみたいで
膠原病といっても人それぞれ症状もさまざまですが
合う薬が見つかれば 治療前の痛みが10としたら
調子がいい時は3くらい 不調な時は6くらいとかなり軽減されると思います。
とにかく何も治療してない時の痛みといったら拷問ですよね(>_<)
早く痛みから解放されますように。。。

ダンスされているんですね♪
私も昔からフラに憧れていていつかは習ってみたいと思っていて
そしたらリウマチになって もう無理かもと思っていたけど
踊ることができて嬉しかったです(^^)
ちょっと痛かったけど とっても楽しくて。
ストレスがよくない病気なので 無理のない程度に好きなことを楽しむのも
悪化しないためにいいことみたいです。
薬などにお金がかかるので 無料レッスンに一度行っただけですけど
いつかレッスンに通ってみたいな~
上手に踊れたら楽しいだろうな~~なんて想像するだけでも楽しいです(*^_^*)
2015/06/11 Thu| URL | anemone | edit
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2015/06/12 Fri| | | edit
鍵コメさま
リンク嬉しいです。よろしくお願いします(*^_^*)
そうそう~ リンクに追加ってところを押すとできますよ。
私もそんなによくわかってないんですけど
ブロともは 非公開の記事がブロともさんだけ読めたり
メッセージを送ったりできるみたいです。
2015/06/12 Fri| URL | anemone | edit
ありがとうございます(^_^*)
こんにちは!
リンクさせていただきました(^_^*)
ウチにもリンクしてくださったようでありがとうございます!
そして診察で治療はじまるかと思いましたが、検査が終わってから…とかでまだ始まりませんでした(u_u)
薬服用したら、割とすぐききめって出るものですか??
かなり辛くて、参っております。参考に聞かせていただけたら嬉しいです。

2015/06/13 Sat| URL | kito | edit
kitoさま
病院お疲れ様でした。
ブログ拝見しました。MCTDかもなのですね。
私は皮膚筋炎の症状はないのですが
エリテマトーデスと強皮症の症状はあるので
ちょっとkitoさんと似た部分があるかも。
こちらもリンクさせていただきました~
また 情報交換などよろしくお願いします(^^)

まだお薬でなかったのですね。
私も痛いのにすぐに薬もらえず辛かったです。
薬出なかった時は 痛くて帰りの車で泣きましたもん。
薬の種類がたくさんあるので
慎重にどれがいいか先生も考えてくださるんでしょうね。

ステロイドは飲んでないのでよくわからないのですが
他の免疫抑制剤は 効き始めるのに2週間くらいかかりました。
そして 1~2ヶ月後には さらに痛みがラクになりましたよ。
どのお薬になるのでしょうね?
私はアザルフィジンが合わなくて
プログラフ(タクロリムス)と
リウマトレックスは合ってるみたいです。
人によって薬との相性があるみたいだから
kitoさんの合う薬が早くみつかりますように。。。
2015/06/13 Sat| URL | anemone | edit
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