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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
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膠原病内科通院 数値が上がってる&掌蹠膿疱症
膠原病内科 通院メモ


リウマト減らして痛みが辛かったので
仕方なく今はきちんと飲んでいます。

リウマト3錠に増やしてから 痛みもだいぶ治まって
CRP 0.2 くらいの予想でしたが
診察室に入ると先生が 「今日は数値が悪いんやけど 体調どうや?」と

結果を見ると CRP 1.4 と炎症の数値が上がってました
(前回 0.7) (前々回 0.2) なので痛みが治まってきてるのに
数値は上がってきている。なぜ??

MMP-3(高いと変形しやすい)も 166.8 と結構あがってる
(正常値16.1~56.8)

たしかに 強皮症っぽい左手薬指第一関節は痛かった時に
少し変形が進んだ気がするし 足の指全体と甲もまだ腫れてるし
右手小指第一関節も腫れているけど 痛みはよくなっているのになぁ。
変形がこれ以上進まないかちょっと心配。
あっ 膝にリウマチっぽい痛みが出て
とうとう膝にきたか~って思っていたら
3日くらいで治まったんだけど それも炎症に関係あるのかな?

それと、痛みはましでも
ここ最近 横にならないといられない倦怠感や
調子がよくても 急に気分が悪くなったり
リウマトのムカムカなど なんかしんどいな~ってことが多いので
減薬のツケがまだ続いてるのかもしれないですね。
でも 暑いからただの夏バテなのか?
常に何かしら不調があるので どれが原因かがわかりにくいです。


もうひとつ心配なのは 庭でブルーベリーの枝を切っていた時に
もしかしたらマダニに噛まれたかもしれなくて
それで 体調が悪いとかはないか心配。
マダニかどうかはっきりわからないけど
鎖骨の下に なんか瘡蓋みたいなのがずっとあって
気になったので無理矢理取ったのですが
トゲみたいなのが残って 引っ張っても取れなくて
なにこれ?って調べたらマダニの可能性もありそうで
皮膚科に行こうと思った前日にトゲが取れたので
結局行かなかったのですが なにかに感染していないか
不安になってきた。
でも 高熱は出てないので ただのトゲなのかもしれないし。。。
一応 主治医には報告しておきました。


あと 右手の手荒れがずっと治らず広がってきているので
調べたら 掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)という
免疫が関係する皮膚症状に当てはまるので
先生に診てもらいました。

よく見ると小さなプツプツがいっぱいあって
潰すと透明の汁が出て すっごく痒いのです。
写真を撮ってみたのですが 気持ち悪いので
↓の続きを読む のところに載せておきました。
見たい方だけ見てください。

先生も そうそうよく知ってるなぁ。
僕も見た瞬間 掌蹠膿疱症かと思ったと言われたので
いつも症状を訴えても なんやろなぁとかはっきりされなくて
不満ぎみだったので 訴えが認められた感でなんだか
すっきり満足

それと ふくらはぎの乾癬らしき肌荒れも
結構よくなってきてるのですが 一応報告しておきました。

掌蹠膿疱症は ビオチンがいいと書いてあったので
処方してもらえないか聞こうと思っていたのに
すっかり忘れてました

次回受診は 数値が悪くて
来月にまた行かないといけないので
その時に聞いてみます。

とにかく ちょっと動いただけで
横になりたくなる倦怠感をなんとかしたい~


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しょうせきのうほう症

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2015/07/29 Wed | 2015 リウマチ・SLE ・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(8) |permalink
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コメント:

管理者にだけ表示
初めまして。ずっとご挨拶しなかったのですが、半年ほど拝読させて頂いております^^
わたしは、尋常性乾癬であります。今年になったら関節も少し痛み出して、リウマチ検査などもしました。今の所は、問題ないようなんですが、年齢とともになんとも言えませんね(汗
そして、いろいろなワードで検索していたらこちらのブログがヒットしてまいりました。
お写真もとても素敵ですし、お料理やお菓子もわたしの好みです^^
そして、お体も気候などで、お辛いときにもあるかと思いますが、お互い一進一退のときにもありますが、お互いに気をつけて毎日過ごしたいですね!

冷え性グッズなども、とても参考になります。
突然のコメント失礼がいたしました。
2015/08/01 Sat| URL | ひろまめ | edit
お久しぶりです
なんだか、ちょっと調子が良くない様子で心配です。
と、いう私も 体調を気にせず
休日出勤したり、またジムに入会し
マシーンやプールで暴れていたところ
じんましんが出る
って事が 月2のペースでして
病院通いしています。
anemoneさんと
同じで3日間位で 痛みが消えたり
また、違う関節に痛みが移動するような感じで、
お医者さんから
「少し頑張り過ぎですね。
仕事を断る事も大切ですよ。」
と、言われてしまいました(--;)
精神的にも体力的にも
無理していたと思います。
この暑さの中、プールは気持ちがいいので
頑張り過ぎました。
今週は家で のんびり過ごします。
去年の今頃、点滴ばかりしていました。
ステロイドが入っているので
太ってしまったのです。
薬って、やっかいですよね。
でも、
「また、これから再スタートできる」
頑張って、治してみるつもりです。
お笑い番組を見て、思いっきり笑って
ナチュラルキラー細胞で
身体の中の悪者をやっつけます!
anemoneさんも ゆったりゆっくり
日頃から 口角を上げてみてください。
脳は意外と おバカで
本気で笑ってなくても
大きな声で、無理にでも笑ってるだけで
ナチュラルキラー細胞が増えるそうですよ
口角を上げるだけも
効果あるそうです。
一緒に、ゆっくり治していきましょうね♪
2015/08/01 Sat| URL | きんとき | edit
ひろまめさま
はじめまして。乾癬の方とお話するのは初めてなので
コメントいただけて嬉しいです(*^_^*)
なにか対策などありましたら また教えていただきたいです!

おでこの生え際の乾癬が何年も治らないんです。
でも 今のところ前髪で隠れるので
目立たない部分なので軽い方だと思いますが
いつどこに 新しくできるかわからないので不安ですよね。

一度できたら治らないと思ってましたが
ふくらはぎの乾癬は 最近治りかけてきました!
ざらざらの部分が 徐々にツルツルになってきています(^^)
夏は悪化しにくいのかもですね。
それと 触らないようにして
湯船に毎日つからないようにしていたのですが
よかったのでしょうか?
おでこは 毎日めくってしまう癖がついてしまって
ダメですね~(^_^;)ずっと赤くなったままです。

毎日異常な暑さですが お互い体調に気をつけて
悪化しないようにしたいですね。
コメントありがとうございました!
2015/08/04 Tue| URL | anemone | edit
きんときさま
きんときさん お久しぶりです(*^_^*)
お返事遅くなってしまってすみません。

京都の最高気温、土日は39℃と異常な暑さで
室内で冷房していても 窓の近くにいたからか
熱中症のような症状で 5分も起き上がれないような状態で
どうなることかと思いました~(>_<)怖かった。
きんときさんのところも暑かったでしょう。大丈夫でしたか?

自律神経がおかしいのか 体温調節がうまくできてない感じで
体に熱がこもってました。
ずっと冷房つけていたので それでも体がおかしくなりそう。
今日は暑さがましなので 冷房は時々にして汗をかくようにしています。
今日は動ける~♪立てる~♪そして 関節の痛みも調子いいです。

日によって体調が全然違うし 原因も暑さだったり
膠原病でだったり 薬の副作用だったりでわけがわからないです(>_<)
膠原病は 冬より夏の方が調子いいイメージだったけど
なんだか最近はそうでもないような感じがしてきました。
調子いいのは 春と秋だけかも~

しんどいとついついどよ~んとしてしまうので
無理矢理口角上げて ナチュラルキラー細胞活性化作戦ですね。
ありがとうございます!
2015/08/04 Tue| URL | anemone | edit
お返事ありがとうございました。
わたしも、おでこや髪の生え際、うなじのところなんかにもあります。
年齢とともに、範囲も広がってきちゃったかなぁ(苦笑
でも、確かにあったけど、なくなった!って箇所もあります(^ ^)
比較的できてからまもない、新しいのは薬塗って、そのまま再発しなことがありますねぇ。

いろーんなこと試しましたよぉ(苦笑

でも、結局は その人それぞれの増悪因子を見つけて、それをなるべくしない。食べない。考えない(笑 とすることが良いのかもな。
なんて思い始めてます(^_^)

またお邪魔させてください。

ブログも、マイペースで無理されないように楽しみながらが一番ですよ🎶
2015/08/11 Tue| URL | ひろまめ | edit
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2015/08/15 Sat| | | edit
ひろまめさま
ひろまめさん ありがとうございます(^^)
早い時期に薬でよくなることもあるんですね。

その人それぞれの増悪因子を見つけてしない、食べない。
そうですね~ 人それぞれ体質が違いますから
自分に合った対策を見つけるのが大事ですよね。

私の場合は 腸が悪いことによってアレルギー体質とか
色々思い当たることがあります。
この病気になって 自分の体質とか気にするようになりました。
実験だと思ってこれからも色々試して
よくなるように頑張ります~(^o^)
ありがとうございました!
2015/08/15 Sat| URL | anemone | edit
鍵コメさま
はじめまして。
SLEかリウマチかはっきりしないけど関節が痛くて辛い
日光過敏もある状態。
でも 数値もそんなに異常がない状態。
(SLEの抗体はあり)
私もそんな感じの症状で似ていますね。

まさか自分が難病になるなんて想像もしていませんから
膠原病かもって先生から言われて最初はとても恐ろしかったです。

彼女さん、一緒に病院に付き添ってくれたり
心配してくれる彼氏さんがいてくれて
とても心強いことと思います。

サラゾスルファピリジンという薬は聞いたことがないので
よくわからないのですが 痛み止めのような薬でしょうか?
痛み止めだけですと 関節の変形を抑えられないので
RAには リウマトレックスや免疫抑制剤や生物学的製剤、
SLEには プレドニンや免疫抑制剤や生物学的製剤が
西洋医学の標準みたいで飲んでる方が多いようです。
できるだけ早めに治療を開始することが変形を防ぐのに有効かと思うので
今の病院で紹介状をもらって 大きな病院で
詳しく検査されてはどうでしょうか。
結構強い薬なので 症状がよくなってきたら
先生と相談して減らしていけたらいいのですが。
聞いたことのある薬のことしかわからないので
間違っていたらすみません。

大きな病院で検査しても 私の場合まだはっきりしてませんが
薬を飲んで最初の頃より痛みもなく 動けるようになりました。
それでも しんどい時は膠原病の他にも
なにかまだ病気があるんじゃないかと思うこともあるんですけど
はっきりするのも怖いけど
はっきりしないのが長く続くのもストレスですし
不安だと思いますが 早く合う薬なり治療を見つけて
少しでもラクになりますよう願っています。

痛みが治まっても 病気の前のようには動けないし
疲れやすいので こまめに座ったり 横になったりしないと
寝込んだりしてしまうので 動けない自分が辛い時もありますが。。。
家の家事とかなら自分のペースでできるので大丈夫なんですけどね。
わかりやすく言うと30代からいきなり80代になった気分です。
健康な人からみたら怠けてるように見られがちなのが
一番辛いかな。
80代の状態なのに 30代として生きていかないといけないのが
すごく辛いです(>_<)
そういうところを理解していただけたらありがたいです。
彼女さんの体調がよくなりますように。。。





2015/08/15 Sat| URL | anemone | edit
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