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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
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11月の通院日
4日(金)は 月に1度の膠原病内科の受診日でした


現在
MTX2錠(4㎎) 飲みはじめて2ヶ月ちょっと
MTX1錠追加(6㎎) 40日くらい
プログラフ1錠(1㎎)再開 1ヶ月


飲み始めは ずっと痛くて 
本当に効くのか また増やそうかと不安でしたが
今は かなり痛みがなくなり効いてる実感があります 

ご近所のリウマチの方は 3ヶ月くらいかかったそうなので
これからもっと効いてくるかもしれません。



いつもお昼からで この日は13時半の予約

検査の結果が出るのに 40~50分程かかるので
13時前に病院に着いて 採血と尿を取り
お昼ご飯に おにぎり1つ食べて お金下ろしてから待合室へ

結構満席だったから 待たされるかな~と思ったけど
13時50分には私の番に。意外と早かった♪



お願いしま~すと診察室に入り

先生「どうやぁ?」 いつも調子を聞くとこから始まり

私 「薬が効いてきたみたいで痛くありません

先生「やっぱり。数値下がってる0.1
 (CRP前回1.2)
私「良かったぁ~]」とPC覗き込み




そして 触診。

左手中指を触って 「ここがなぁ でも前より腫れは治まってきてるなぁ」と
この指の第2関節は 少し変形してるので。
でも、痛みはましになってます。

手首 膝 足も 前は腫れてるって言われたけど 今回はましみたい♪



先生「う~ん。anemoneさんはプログラフが良く効くなぁ~
   これなら無理してMTX使わなくてもいいかなぁ」
と悩まれてました。

私「そうなんですよ~ プログラフ再開してから
 強皮症っぽいのも進行が止まって 痛みもなくなりました。
 でもプログラフ1錠だと足りなかったので MTXが効き始めてるのも
 あるし
 今は両方のおかげでしょうか?
 先月はまだMTXがよく効いてなかったけど
 今は効いてる感じだし この状態だったらプログラフなしでは
 どうなるのか?それでも強皮症が痛くなるのかなぁ?
 リウマチの方にはMTX使った方が良さそうだし
 MTXだけだと 強皮症が痛くならないかが不安なんです。
 どうしたらいいですかねぇ?」

という感じで話してる間 うん。うん。そうやねんなぁと
なんか先生の相づちって癒されるんですよね~
なんでかな?
声とか話し方とか表情とか視線とか。。。
気持ちわかるよ~ってオーラが出てるからかな?
患者との接し方うまいなぁっていつも思います



プログラフ2錠は高いので
すぐに じゃぁ、プログラフ2錠にします!とは言えず。。。
それに やっぱりリウマチにはMTXか生物学的製剤が将来薬なしに
なれるかもと希望が持てるので 使うなら早い時期に使いたいですし。。。
今のうちに少しでもリウマチを抑えておきたい。
将来 SLE 強皮症が悪化することもあるだろうし
その時に リウマチで痛い SLEでも痛い 強皮症でも痛い
となると辛すぎだし。。。
想像したら 恐ろしいよ

でも 内臓の副作用は心配だけど。。。
はぁ どれが正解なの~?
やっぱりわからない。
もっと素直に先生にお任せする方が正しいのかな?とかも思う。

受診時の先生との接し方って 皆様どうしてますか?
今は 私の意向に沿った形で 良い方法を先生が考えてくださってる
感じですが 私もそんなに病気や薬の知識があるわけではないし
良いのかな。。。
面倒な患者でしょうねぇ

風邪くらいだったら 先生との話し方なんて
考えたことなかったけど この病気になって
症状や薬によって 日常生活にかなり影響されるので
色々考えてしまうのですが。
皆様は 自分の意見優先派ですか?素直派ですか?




とりあえず 今が調子が良いので
もう1ヶ月このまま様子見てみようとなりました。


そして 血圧測定 正常 110/80位だったかな

続いて 胸の音聞いてもらって

その間にまた質問。 
今日MTXとプログラフもらって帰って
プログラフ止めてみて 強皮症が(勝手に強皮症の症状と思ってます
痛くなったら またすぐ プログラフ飲むとかはダメですか?
って聞いてみた。またまた面倒患者?

先生は せっかく調子良いし あまりちょこちょこ
薬を止めたり 変えたりすると薬の効果が弱まるし
体調が安定しないから 今月はこのままにした方がいいなぁ
プログラフ0.5㎎とかもあるし(今1㎎)
来月の結果見てから 考えようと優しい口調で言ってくださり
納得できました

受診時間 約5~10分位 これくらいが普通ですよね?

まだ どうなったら確定するのか?
今は薬飲んでるから症状抑えてるけど
飲まなかったら大変な事になってるっぽいけど
薬飲んでても 症状が出たら確定なのかなんなのか
とか色々聞きたいけど
他の患者さんも待ってるし 
というか 診察室に入るとなぜだか
いつも聞きたいと思ってたこと忘れる

まぁ 今回と次回は薬のことだけで良いかな
血液 尿も特に問題もないし 痛みも治まってるし。

尿検査項目の
白血球ME1個  上皮細胞ME15個って何だろ?
何も言われなかったから大丈夫だと思うし
気にしないでおこう。




次回受診日 12月9日(金)13時半から

今月診療費 2,840円
MTX3錠 プログラフ1錠 1ヶ月分 11,110円
駐車場代 1,000円

合計 14,950円



今月 病院内で無料のリウマチ教室があると張り紙があって
ご近所さんも(たまたま同じ病院でした)あれ わかりやすくて
良いよ~ってこの前家まで来て言いに来てくださったので
行ってみようと思います。

あと 友の会の医療講演 相談会もあると教えていただきました。
これも行けそうなら参加してみます。




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2011/11/05 Sat | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(12) |permalink
MTX効いてきて2回目のパン教室♪     home     新鮮お野菜
コメント:

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信頼出来る先生とじっくり話されて自分が納得出来る治療方針を決めていくのが大切ですね


焦らずゆっくりとね
数値が下がって痛みや腫れが改善したのは本当に良かったです

何事も無理せずに
2011/11/05 Sat| URL | ぐりねこ | edit
あたしももうすぐ病院DAYです
主治医との会話、難しいですよね。アレコレ注文していいのか?とか、コレ言ったら失礼なの?とか余計なことを気にしてしまいます。
月一だから、要点をまとめておけるので、なるべく手短に絞っておいて、きくようにしています。
病気的に、長くかからなきゃいけないし、治療方法も多いだけに難しいです。
anemoneさんはとくにリウマチ以外もありそうですもんね、もっと難しいでしょうね。
とにかく、CRP下がっておめでとうございます。MMP-3は項目にないんですか?
素人的にも、プログラフは抜かない方がいいかと思います。
2011/11/05 Sat| URL | あたし | edit
そうそう、そんな感じで診察終わっちゃうんですよね~!!

とりあえずCRP下がっていてよかったですね。

せっかくプログラフと再会したのだから、もう少し付き合ってみては?

症状が良い方向に向かっているので現状維持って感じでしょうね。。。

自分は先日の検診でインフルエンザの注射含みで1ヶ月10.600円だったので、プログラフたかいですね

~!
2011/11/05 Sat| URL | リウマチ初心者 | edit
ぐりねこ様
ありがとう。
今 調子良くなったし幸せ♪
今の薬でしばらくするのが良いみたいやね。
来月はまた結果見て先生の指示に従うのがよさそうやね。
あまり考えすぎずに 痛みがましなのを楽しむのが良いよね(^o^)


2011/11/05 Sat| URL | anemone | edit
あたし様
ありがとうございます。
そうなんですよね。
1ヶ月の間に色々不安や疑問が出てくるけど
これ聞いてもいいかなとか考えたりしますね。
難しいな。
でも CRPが下がってたから良いですよね。
MMP-3の項目なかったです。
初期の頃に検査して 異常ないから今してないのかなぁ?
抗核抗体が高いけど 他のリウマチの項目に引っかからないでも症状はリウマチやと思うって
初期の時言われたから。
どうなんだろ~私 はっきりしない数値みたいです。
数値的には SLEと強皮症なのに 症状はリウマチが強いという。。。
謎です(^_^;)
まぁ こういうミックス型が必ず重症化するわけではなく
どれも軽少で経過していく場合もあるようなので
それならいいな~って思ってます。

やっぱりプログラフ抜かない方が良いですかねぇ
そうですよね~痛くなるのは嫌だしね~
しばらくこのままがいいかな。


2011/11/05 Sat| URL | anemone | edit
釣りきち様
ありがとうございます。
やっぱりプログラフもう少し続けた方が良いようですね(^^)
そうですね。今調子良いんですもんね。
現状維持したいです!
プログラフ高いけど 1錠ならいけそうだし。
あっそうそう インフルエンザの事も聞くの忘れてた~(^_^;)

2011/11/05 Sat| URL | anemone | edit
こんばんは^^
>というか 診察室に入るとなぜだか
>いつも聞きたいと思ってたこと忘れる

これ、全く一緒ですョ、僕も^^;

僕の場合は、普段は2・3分で終わっちゃいます。
待ち時間は2時間ぐらいなのに・・・

で、その短い時間で結構色々話しますよ、こっちから。
そうすると、先生がその中から必要な情報を拾って、
何かあれば話し合いになります。
基本的に日常生活をまともに送れることを最優先
しているので、なにかと決めやすいです。

それにしても、今の治療が効果的であるということは
嬉しいですね♪

薬によっては半年ぐらいのスパンで様子見が必要な
ものもあるようなので、ムリの無い程度に継続され
てみてはどうでしょう?!

長文失礼しました^^)/
2011/11/06 Sun| URL | TFRhi | edit
とりあえず
前より痛みが少なくなって、経過観察って感じですかねぇ
あせらず、好きなことを楽しんでみて!
知り合いの看護師さんの話で
同じ病気、検査結果もほぼ同じの患者さん2人が同時に入院したけど、
一人は
「治ったら、フラダンスと料理教室にいくから、
クリスマスには自分の作った料理で友達を招くからと、
料理の本ばかりみていた。

もう一人は、
「お金ないのに、いくらいるのか心配。
私はダメ人間だと、カーテンを閉めてこもっていた。

前者の患者さんの方が、早く退院出来たらしい。

やっぱり、精神って大事ですね♪
2011/11/06 Sun| URL | きんとき | edit
TFRhi様
> で、その短い時間で結構色々話しますよ、こっちから。
> そうすると、先生がその中から必要な情報を拾って、
> 何かあれば話し合いになります。

なるほどです(^^)とても参考になりました。
こっち側から 色々話してもオッケーですよね。
長くならない程度に サラッと聞いて 先生が必要な事について話し合ってくれたら
終わってから 色々考えなくて済みそうなのでそうします。
私の場合 これ聞いていいのかなぁとか思ってるから モヤモヤしてしまってるようなので
気にせずとりあえず聞いてみる。
それで 先生の反応がない事は 心配のない事なんだと安心する。
それが良いように思いました。
ありがとうございます!

病気の知識や経験豊富な先生と 病気の中途半端な知識しかない私。
そういう者同士が話すのって とても難しいなぁって思ったので
ご意見いただきありがとうございます♪
2011/11/06 Sun| URL | anemone | edit
きんとき様
そうなんですねぇ~
気持ちの持ちようでそんなにちがうんですね。
そっかぁ~そうですよね。。。
それなら やっぱり痛くなくなったなら色々考えてるより
楽しい気持ちでいるようにした方がいいですね。
今の薬でまだ副作用出てないし そういうことは出てから悩むことにします。
きんときさんが ジムやケーキ作りなど楽しまれて
今が幸せと考えられてるのを見習いたいです(^_^)
今月は2回パン予約したので楽しんできますね~♪
2011/11/06 Sun| URL | anemone | edit
数値的にも症状的にもいいようでよかったですね
痛みがないのが何より・・・

anemoneさんは病気のことも色々勉強していらっしゃるから
こうして希望とか意見とか言えるんですよね
私なんかすべてにおいて勉強不足なので先生から言われても
「はぁ・・・」とか「え、そうなんですか??」ばっかり (^_^;)
もうちょっと真剣に向き合わないといけないなぁと反省する今日この頃です

私も今週診察です
首の件も結局タイミングが合わず診察日まで持ち越しました (*^。^*)
2011/11/07 Mon| URL | yukibee | edit
yukibee様
今週診察なんですね。
首の症状 なんとか改善できる方法があると良いですが。。。
なんなんでしょうねぇ?

私の場合は 勉強してるというより 病気をちゃんと受け入れられてなくて
痛いのも嫌だし 副作用も嫌だし あれもこれも嫌でどうにかならないの~?って
感じで調べてるんですけど でも難病だけあってなかなかそんな都合良くいかないし
病気と向き合う強い精神が足りてないんだと思います(>_<)
面倒な患者ですぅ(^_^;)
これは 改善していかなきゃですね~
わかってるんですけど なかなか。。。
でも 徐々にしていきます。。。

2011/11/07 Mon| URL | anemone | edit
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