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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
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医療講演 相談会行ってきました
ご近所のリウマチさんに教えていただいて 相談会行ってきました

時々 私の様子を見に来てくださって 色々教えてくれたり
最初ショックだった時は 大丈夫と励ましてくれました
ありがたいです。
MTXと生物学的製剤の注射で今寛解になられてます。



講演は 色んな病院でリウマチ内科を立ち上げておられる
お偉い先生の話を聞いて その後 1人ずつ質問に答えてくださいました。
すごい先生なんでしょうが 物腰柔らかで話しやすい雰囲気でした。


講演は 診断基準 経過 薬 合併症のことなど。

質疑応答は それぞれ症状や悩みは違うものの
重複することもあるので 参考になりました♪


そして 講演終わってからも指を診ていただけました♪



私の場合 リウマチというはっきりした数値でなく
SLEと強皮症の数値が一部陽性で症状はリウマチかも。 
でもSLEでも関節は腫れるから う~ん。どっちだろう?
って先生もわからないという ややこしい患者のようなんです 

抗核抗体が320倍と高く 
抗dsDNA抗体という SLEの抗体が陽性
抗セントロメア抗体という 強皮症の抗体が陽性 でも確定せず疑いだそう。
CRPは最高値で1.8とそこまで高くない。
その他のリウマトイド因子などのリウマチの数値も引っかからない。
でも すぐに出るとは限らず しばらくしてから陽性になる場合もある。
陽性反応なくても 変形などのリウマチの症状をたどる場合もある。

ということで はっきりしないんです。
なので 色々薬についても悩むことになるので(リウマチとSLEでは
薬が微妙に違ってくる)
先生に聞いてみました。



私の疑問

今 リウマチ内科に通ってますが 膠原病内科と名のつくところに
行った方がいいのか?リウマチ内科と膠原病内科って違うのでしょうか?
こんな初歩的な質問してもいいかな?ってドキドキしたけど
ずっと気になってたので聞きました。

これは 以前は膠原病内科と表せたけど 最近は申請しても出来なくて
リウマチ内科と表すことが多いとのことですが
膠原病内科のつもりでいますよ ってことで。。。

今の病院で主治医の先生も好きだし。
そして この先生 私の通ってる病院のリウマチ内科を立ち上げたそうで
主治医のことも知ってました。
病院的にも 主治医的にもしっかりしてるから大丈夫とのことで安心
解決♪



今3種類の疑いとの診断ですが 薬で症状抑えてるから
いつまでも確定しないと思うんですが。。。
いつになったら確定するのかなぁ?

う~ん。確かに。。。

え~やっぱり?今更薬は止められないし
薬でも抑えきれないくらいの症状になるまで
確定してくれそうにないなぁ医療費安くならないのね。。。



そして薬のこと。
リウマチならMTXと効かなくなったら生物学的製剤をしていきたい。
→それが一番変形を防ぎ今後の生活がしやすくなるから。

SLEならプログラフ。MTXは使いたくない→SLEにも少しは効くそうだけど
少しの効き目のわりに 薬がきつすぎるし割に合わない。(安いけど)

でもどっちかはっきりしないから 薬をどうしていいか悩みます。
先生はどう思われますか?

うん。そうやなぁ。と指を診て
リウマチだと思ってる指の変形が SLEのような気がするなぁと。。。
SLEの変形ならステロイド飲んだらまっすぐになるかも(そうなの?
知らなかった
リウマチだと第一関節が上に反ってくるけど なってないし
なんかリウマチとは違うような。。。う~ん。
SLEと強皮症とリウマチの3つが起こるのはかなり珍しいから
違う気もするし。。。う~ん。
ってやっぱりはっきりしない私の症状
リウマチじゃないの??SLEなの??
知りたいよ~

どうにかわかること出来ないのですかぁ?
わからないことには薬の方針が定まらないのでと聞くと
造影剤を入れてMRIを撮って 白くなってたらリウマチとわかるかもだって。
えっ!わかるかもなのね~希望♪

主治医にMRIしてみたらわかりますか?って感じで聞いてみたらいいよ。
先生も おっよく勉強してるねぇって関心しはるよだって。

あとは ステロイドを10㎎ほどお試しで飲んでみて
変形が改善したらSLEだとわかるかもだって。

ステロイドか~一番避けたい薬だけど。。。
やはりSLEにはプログラフだけじゃダメなんだそう。

SLEならステロイド+プログラフが良いと。
リウマチならステロイドは飲まない方が良いとのこと。
飲んでても徐々に止めていくのが良いと。
MTXとステロイドを併用してる患者の方が肺炎など感染症に
かかる率が高いのと 骨粗鬆症など色々あるからだって。

やっとMTX効いてきたのにSLEなんて。。。
効くまで痛くて辛かったのにショック。
まぁ 数値的にはSLEだし プログラフがよく効くのも
わかる気がする。
でもリウマチの可能性も0じゃないし。。。


とりあえず 次の受診でMRIのこと聞いてみよ。
どっちかわからない限りモヤモヤがなくならないよ。

でも 先生にたくさん疑問を聞いてもらえて
行って良かったです



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2011/11/13 Sun | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
リウマチ?SLE?いつまで疑いなの?     home     医療講演 相談会へ行ってきます
コメント:

管理者にだけ表示
こんばんは^^
いろいろと疑問をぶつけることが出来て
良かったですよねっ♪

実は・・・僕はSLEのなですが、MR造影検査だと
右足の膝から下全体が真白になってるんです。

もしSLEであればステロイドは特効薬ですし・・・
悩みますよね^^;

僕も最初はどういう病気か分からないまま
数ヶ月苦しんだので、早くはっきりするこ
とを祈ってますね^^)/
2011/11/14 Mon| URL | TFRhi | edit
TFRhi様
ありがとうございます。
もしかして MRIではっきりするかもと希望が持てました。
でもSLEでも白く映るんですか?リウマチとの違いわかるのかな?
また次回受診で聞きたいことが出来てしまいました。

その反面 リウマチメインでブログ書いてたし 変形はリウマチだと思ってたので
ちょっと戸惑ってます(>_<)
生命保険の診断書にもリウマチって書いてあったし。。。
入院の資料には SLE強皮症の疑いって書いてあったけど。。。
なのでブログプロフィール書き換えてリウマチも疑いってことにしました。
早くはっきりして すっきりしたいです。

2011/11/14 Mon| URL | anemone | edit
少しは疑問に思っていることや不安なことは聞くことは出来たでしょうか?

新しい疑問も出てきたでしょうが主治医の先生とじっくり相談して自分の納得いく治療方法を見つけられますように

次の診察で先生に希望を言って見て下さい
2011/11/14 Mon| URL | ぐりねこ | edit
ぐりねこ様
リウマチ方針でMTX始めたとこだから
ちょっと戸惑ったけど 疑問を聞けたことは
とても良かったです。
次の受診で先生に相談してみないことには
どうにもならないから それまで深く考えないように
努力しよっ(^_^;)

2011/11/15 Tue| URL | anemone | edit
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