　　アネモネ日記

2010年リウマチ SLE　強皮症の疑い＋2014年乾癬疑いになっちゃいました！！膠原病の経過や日常　日々のごはんやお弁当パン作り家庭菜園ノンケミコスメや石鹸など好きなこと興味のあることを気ままに綴ってます。

左手中指の変形はリウマチの症状と思って今まできましたが。。。
医療相談会で診てもらった先生は　SLEの腫れに見えると。。。

主治医も相談会の先生も　はっきりはわからず
リウマチよりかも　SLEよりかもって感じなので
どちらの意見も間違ってないですし　私の数値と症状がややこしいだけなのですが
１年間　疑いで　はっきりしないことに疲れる

調べて　考えて　悩んでも答えの出ない状態。。。いつまで続くのか

MRIではっきりしたらいいけど。

早く確定してほしいです。

なので　ブログのプロフィールをリウマチ　SLE　強皮症【疑い】と
書き換えてみました

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2011/11/14 Mon | 2011 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(15) |permalink

コメント:

なかなか難しいのかな？私の指の変形も、医師によってはリウマチといわれたりもしたり・・・。
膠原病が併発していると、大変です＾＾；
でも、あまり気にしない方がいいですよ〜〜。

2011/11/14 Mon| URL | naokku | edit

anemoneさん

難しいのでしょうね～・・・
自分も先生に最初に聞いた所発症から数ヶ月～数年で症状が出てくるので、発症当時には出てこなかった症状が後になってから出てきたり、薬で抑えてしまうために数値に出ない場合もあるみたいです・・
ただ病名ははっきりして欲しいですね～
ステロイドは避けたいですね、全身浮腫んで肌が荒れますので・・・

2011/11/14 Mon| URL | リウマチ初心者 | edit

うーん
リウマチとSLE、どちらなんでしょう？

はっきり自分の身体がどうなっているのか知りたい気持ちは分かります

MRIではっきりわかるなら是非ともしてもらいたいですね

あまり悩まないで何か気分が晴れやかになるようか事がアネモネさんにありますように!!

きっとアネモネさんにぴったりの治療方法や薬が見つかりますよ！
不安や焦りが少しでも解消されますように

2011/11/14 Mon| URL | ぐりねこ | edit

anemoneさん

ステロイドも少量なら大丈夫だと思うけど。。。少量じゃ効果ないかしら？
一回大学病院とかにいってそこでしかできないような検査とか、お願いしてみるのはどう？そういうのはないんでしょうか？主治医にきいてみては？
やっぱり、病名がついてはっきり目標見つけたいですよね。
ひどくなってみないとわからないとか、嫌ですよね・・・。
それによってステロイドものんだほうがいいのかやっぱりやめといたほうがいいのか。
治療方法に揺らぎが出ちゃいますね。

2011/11/15 Tue| URL | あたし | edit

naokku様

naokkuさん。お久しぶりです♪
いつもnaokkuさんのブログで励まされます。
落ち込んでくると前向きにならなくちゃって　はっとさせられます。
爪　髪のお話　希望が持てました(^o^)
まずは気持ちから　良くなるって思わなきゃダメですね。
膠原病って　やっぱり　はっきりしにくいものなんですね。
気にしすぎるとダメですよね。。。

2011/11/15 Tue| URL | anemone | edit

釣りきち様

そうなんですよ～
病名は　はっきりしたいです。
深く考えないようにしたいのに　
次々　自然と色々考えてしまって。。。
良くないですね(^_^;)無理にでも気にしないようにした方が
良いですよね。
難しいですけど　落ち込んでもストレスで
痛くなるだけですしねぇ。。。

2011/11/15 Tue| URL | anemone | edit

ぐりねこ様

昨日と今日は　リウマチと思ってMTXして効いてきた頃に
SLEかもってなって　なんかショックというか
なんとも気の持ちようがわからなくなり
落ち込んだけど　
MRIとか方法も聞けたし　もしかしたらわかるかもだし
希望を持つよ。

2011/11/15 Tue| URL | anemone | edit

あたし様

ステロイドも少量使ってみるのもありかな。
MTXどうしよ。。。
う～ん。はっきりして目標みつけたいです(>_<)
とりあえず　次回受診で相談してみるしかないですね。
それまでは　考えすぎないように気をつけます。
どんよりしてたらなんか手が痛くなったよ～
イライラ禁止だね(^_^;)
あたしさんは　具合どうですか？
風邪うつったの？？
しっかり休養してね。

2011/11/15 Tue| URL | anemone | edit

はじめまして！

はじめましてm(_ _)m

ＳＬＥとＭＣＴＤのぴんきーと申します。

ＳＬＥと強皮症の症状が出ているという事で気になったのでコメントさせてもらいました。

混合性結合組織病(ＭＣＴＤ)の検査はされた事ありますか？？

ブログを全て読めてないので、既に書かれている事だったらごめんなさい(>_<)

2011/11/16 Wed| URL | ぴんきー | edit

ぴんきー様

はじめまして！
コメントありがとうございます♪
そうなんです！混合性結合組織病かなと　最近気になって
調べてみたんですが　RNP抗体が陽性に出ると書いてあって
私は　RNP抗体は　最初の血液検査で陰性だったんですよ。
ということは　違うのかな？
まだ勉強不足でよくわからないのですが。。。(>_<)
強皮症とリウマチとの組み合わせが書いてあったので
そうなのかな？？
SLE＋MCTDという組み合わせもあるんですね！？
ややこしいなぁ～
お薬はどうされてますか？
ステロイドですか？

2011/11/16 Wed| URL | anemone | edit

そうだったんですね。
なかなか難しい病気ですよね(´ω｀)
発症して１年目なので、私も勉強中です！

薬は、ステロイド40mgスタートして今はステロイド10mgと免疫抑制剤(ネオーラルを50mg)で落ち着いてます★

一人目の主治医からはＳＬＥ＋ＭＣＴＤだと診断を受け、特定疾患の申請も２つの病名で持っていました。
現在の二人目の主治医は、ＳＬＥとＭＣＴＤは合併しないはずなんだけどな〜
と言って、ＳＬＥだけになってます。
基準が難しい病気なので、医師の考え方や私の体調によって診断が変わるのも仕方ないかなと思ってます。

2011/11/16 Wed| URL | ぴんきー | edit

ぴんきー様

発症１年目なんですね！同じくらいですね。
よろしくお願いします(^o^)
ネオーラル。免疫抑制剤も色々あるんですね。
私はプログラフです。
それにしても　やはり先生によっても診断が違ってくるんですね～
難しい病気なだけに仕方ないのですね。
私のようなケースは珍しくないんだなぁ。。。

2011/11/16 Wed| URL | anemone | edit

anemoneさま

こちらこそ、よろしくお願いします♪

私の場合、発症して１ヶ月位で個人病院から総合病院に転院したのですが、発症した頃から尿にタンパクが出ていて

★一人目の主治医(個人病院の消火器内科医)
・膀胱炎と診断→抗生物質で様子見
★二人目の主治医(総合病院の腎臓内科医)
ループス腎炎と診断→すぐ入院して！パルスと腎生検！
という診断でした。

医師の経験や専門分野によって気づく事が違うんだなと感じた出来事でした。

anemoneさんは総合病院ですか？？

2011/11/17 Thu| URL | ぴんきー | edit

ぴんきー様

腎生検されたんですね。
パルスも！
私は　たまに尿に蛋白出ますが　継続してないので
まだ未経験です。でも、いつかはすると思うのでドキドキです(>_<)
怖いです。
病院は最初関節が痛くて　整形外科に行き　リウマチの血液検査で
膠原病疑いで　総合病院に紹介状かいてもらいすぐ診てもらうように言われました。
現在　総合病院のリウマチ内科（膠原病内科）でお世話になってます。
初期の頃は　大学病院とか付属病院に変えようか迷ってましたが
迷ってる間に　アザルフィジンで入院になり
その時の対応が良くて先生も信頼出来るので　ずっと今の病院に通ってます。

ぴんきーさんは　膠原病内科じゃないんですね。
腎臓内科なのですね。

2011/11/17 Thu| URL | anemone | edit

自分の状態がはっきりしないのは辛いです
早くはっきりしたい気持ちはありますが考え過ぎずに

ぐりねこに出来る事何でも言って下さい
何があろうと力になります

2011/11/17 Thu| URL | ぐりねこ | edit

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プロフィール

anemone

Author:anemone
以前ｱｻﾞﾙﾌｨｼﾞﾝで入院経験あり。
現在ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ２mg ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ６mg服用中。
免疫抑制剤で免疫低下から感染症にかかりやすいのが悩み。日常生活で免疫upを目指します。
何かいい方法あれば教えてくださいね！

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