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  アネモネ日記

2010年リウマチ SLE 強皮症の疑い+2014年乾癬疑いになっちゃいました!! 膠原病の経過や日常 日々のごはんやお弁当 パン作り 家庭菜園 ノンケミコスメや石鹸など 好きなこと 興味のあることを気ままに綴ってます。
7月 膠原病内科通院
bn1.jpg

今日の処方箋。

左の変更不可欄にチェックが付いていたら ジェネリックに変えられない
と医療事務講座で習ったので 見てみました。

リウマトレックスはジェネリックあるけど チェック付いてるので
私は変えられないようですね。
最初からジェネリックにしておけば良かったかなぁ
MTXはそんなに高くはないので まぁいいか~

ジェネリックだと微妙に成分が違う場合があるから
効き目が悪くなったり副作用が出たりするかもなので 
変えないようにとの主治医の判断なのかな?




今日の検査結果は特に問題なし
体調も良いし痛みもないので 予想通り♪


CRP  0.1(基準値0.3以下)
MMP-3 45.7(基準値16.1~56.8)
その他 肝臓や尿も異常なし
血圧も118/80位といつも通り 胸の音も異常なし


赤血球沈降速度も 4(基準値1~20) と今までで一番良いらしい。
MTX減らしたけど 一番良いから薬はこのままにしようとのことでした。
プログラフ2㎎とMTX週1回4㎎で MTX減らせなかったけど
とりあえず調子良いし副作用も出てないのでよしとしましょう~


そして 私のプログラフとの相性の良さに先生も
「やっぱりプログラフが効くなぁ高いけどなぁ。プログラフ様様やね」
とおっしゃってました。
私も「ホントです~」と今日は2人楽しく?和やかに無事診察終了

これが 数値が良くても 痛かったり進行してたりすると
こんなに楽しい気分じゃないし 痛いと訴えるが先生もどうにもできないしで
微妙な感じになるんだけど
なので 毎回こんなだったらいいのにな~
治療すれば治る病気じゃないから 先生も一生懸命してくださっても
どうしても患者の不満が出たりで 膠原病の先生って大変でしょうね。
次回も痛くなってませんように



次回 8月31日(金)13時半~


診療費 3490円
(再診料70点 検査1026点 投薬68点 合計1164点)1点=10円3割負担

薬42日分 22300円
(調剤技術料139点 薬学管理料45点 薬剤料7248点 合計7432点)

駐車場代 800円

合計 26590円

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2012/07/20 Fri | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(10) |permalink
月曜で講座終了。無事通えました♪
kk1.jpg

紫陽花 
よく見ると 花の形が可愛い♪色もキレイ~♪

kk2.jpg

今日の収穫
ブルーベリーは終了しました。
ラズベリーもそろそろ終わりそう。

kk3.jpg

トマトは まだまだいっぱい

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こっちのトマト めっちゃ大きくなってきた!すご~い♪
折れないかな?




医療事務講座 月曜が終了式で終わりです。
ちょっとさみしい。

通い始めた頃は 体調大丈夫か不安で 電車に1人で乗ることや
駅まで1人で歩く事が心細くて仕方なかったけど無事通えました
よかった よかった
体力もずっと家にいた時よりつきました。
だいぶ長く歩けるようになって 早くなりました。
筋肉衰えたのが 少し戻った感じ。
今は 1人で歩くのも電車も怖くありません
電車は疲れるので あまり乗りたくないけど

ちょっとしんどくなったらこまめに横になる しっかり睡眠とることで
結構大丈夫だなって安心できました。

次は仕事が見つかるか ちゃんと働けるかなど不安だけど
最初辛くても徐々に慣れていけそうな自信がつきました

皆様 励ましのコメントいつもありがとうございました。
疲れてきたら読んで癒されてまた頑張れました。

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2012/07/07 Sat | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(16) |permalink
やっとお休み♪
今日はお休み


今週は 5日連続講座だったので疲れました~
3日行って1日休みだと だいぶ体がラクなんだけど。
やっぱり5日はしんどいです~
今日は 家でダラダラします。


リウマトレックス4㎎に減らして2週目。
プログラフを1㎎増やしたので
そんなに痛みが酷くなったりもなく 順調です。


ただ、最近 右手中指の先がしびれてるような 変な感覚。
何か新たな症状なのかな?
強皮症の皮膚硬化の予兆?。。。ではありませんように。
物を触るのが気持ち悪いので ちょっと気になります。
たまたまだったらいいけど。。。そのうち治ってますように!
まぁ 痛くはないので大丈夫です


hkr1.jpg

最近 右手のこうが痛くてパン作りお休みしていたけど
そろそろ作れそうかも♪
でも 今度は体が疲れて気力がない~

なのでお昼に簡単なホットケーキでも作って気分転換
お庭のブルーベリーを入れて焼きました


hkr3.jpg

こっちは焼きリンゴのホットケーキ


hkr2.jpg

キウイ&ヨーグルト
。。。果物ばっかりで野菜がないですね
夜はちゃんと食べますぅ

hkr4.jpg

ラズベリージャムも作ってみました♪
甘酸っぱくておいしい~~



使った食器↓





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2012/06/16 Sat | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(12) |permalink
6月 膠原病内科通院
今日は 通院の日でした。



プログラフ2㎎に増やしてから 右手のこうがいい調子

疲れると ちょっと体がだるくなったり めまいがしたり
足がずっと筋肉痛だったり 浮腫んでだるかったりはあるものの
しばらく横になると元気になるので 疲れてきたかなと感じたら
しっかり睡眠とるように気をつけるようにしてます。

寝不足の次の日に起こることが多いので。




通院の結果は 問題なしでした

先生「どうやぁ?」

私「調子良くなりました♪」

先生「やっぱり?血液の結果も良いし 副作用も出てないし
   プログラフメインでいこうか。高いけど。」

私「はい。それでお願いします。」

先生「MTXはどうしようか?そのままでいこうか?」

私「減らすと痛くなりますかねぇ?」と減らしたい感が出てたのか

先生「組み合わせて使うのが一番良いけど。
   とりあえあず1錠減らして2錠でしてみて
   痛くなるようなら戻そうか。」

ということで プログラフ2㎎ MTX土曜の朝に4㎎
になりました。

このまま毎月1錠ずつ減らして MTX全部飲まなくてよくなりたい
けど どうかなぁ?痛くなるかな?ドキドキ



そして 触診と胸の音と血圧測定。

やっぱり右手のこうは腫れてるねぇと
胸の音 血圧異常なし。130/80くらいだったかな。
いつも110くらいだけど まぁ良い数値。

CRPは聞くの忘れた
たぶん 0.0と思う。調子いいから
先生も 大丈夫な時は結果をプリントアウトしない感じなので。




それと 聞きたかったこと。
親知らず抜いてもいいですか?

抜くなら1週間はプログラフとMTX飲むの止めないと
ダメらしい化膿したりの心配があるから。

え~痛くなるよ~~
どうしよう?

先生は 膠原病を安定させることがメインなのだろうから
抜くの止めといた方がいいんじゃない。って言われた。

でも 今抜かなくてもいずれ虫歯になる可能性もあるから
さっさと済ませて安心したいけどぉ。

痛くなるのは困る。。。

どうしよ~ どうしよ~
するとしたらいつがいいかな?
今 指痛くなったら字が書けないのは困るし
働いてからも もちろん困るし。

ちょっと考えます

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2012/06/08 Fri | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(8) |permalink
めまい?
手の痛みが減って喜んでいたら。。。

昨日は 講座の病院見学で疲れたのか 座っていても頭がフワフワ~
横になってもなんか頭が回ってる~
気持ち悪いぃ

復習もそこそこに寝ました。
朝は起きたら治ってました。
今日はお休みなのでのんびりします



毎回 病院見学の日は疲れがすごい。
階段が多いのが一番大変。
足が悪いことばれないように 出来るだけ普通に降りたいけど
やっぱり 少し不自然になっちゃいます
それに 早く降りないといけないので足と膝が痛い~
足になめらかさがなくって ロボットみたいになってます。



見学前の説明でも 大きな病院は基本階段であちこち走り回って
体力いりますよってこと言われてたから なんか自信なくして凹み中。。。

私無理じゃない?。。。って
階段と体力。今一番自信のないものだなぁ
ほんの1時間程 階段使って見学しただけでめまいだものね。
か弱すぎる。
診療所なら階段少ないからいけるだろうか?
それとも 気合いがたりないのか?


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2012/05/31 Thu | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
プログラフが効いてきた?
ここ2、3日 右手のこうのつっぱる痛みが軽減しています



字を書くのがそんなに辛くない!
テキストめくるのも大丈夫!
手をぎゅっと握るのも結構平気!
パソコン打つのも全部の指でブラインドタッチオッケー!
イライラしないから ストレス軽減!


まだ赤く腫れてますが 痛みが減ったので嬉しいです
これで 勉強に集中できそうかも♪



今月8日にプログラフ1㎎から2㎎にして 2週間ちょっと。
効いてきたのかな
プログラフ様ありがとう~~
このまま進行続いたら字も書けなくなると不安だったからちょっと安心。



やっぱり私はプログラフじゃないとダメなようですね。
これが効かなくなったら次はどうなるのかな?なんてふと考えます。


そんなこと 今痛みが調子いいのに考えなくてもって自分でも思うけど
なんか 自然と考えちゃいました
いつまで効いていてくれるのかな?5年くらい?一生?


他にも相性合う薬がありますように。。。
まだ プレドニンもあるし ほかにも免疫抑制剤はあるから
なにかしらあるけど また効くまで日にちがかかってその間進行して
どんな副作用が出るのかドキドキしてという作業。
想像すると嫌だなぁ。
もしかして どれも効かなかったらどうしよう。。。とか
なんか考えてしまった。


リウマトレックス6㎎は一気に止めるとまた痛くならないかちょっと不安。
来月の通院で1錠ずつ減らす方がいいか聞いてみよう。







今日のお昼

tkz1.jpg

焼きそば  トマト ブロッコリー キュウリ 
ヨーグルトブルーベリーソースがけ コーヒー牛乳

イッタラ ターコイズ&オリゴ オレンジのお皿で♪
ターコイズは 普通のごはんでもちょっと可愛くなるから好き



最近 食生活乱れ気味だから 煮物とか切り干し大根とか
ひじきとか食べたいけど 作る気がしないんですよね~
ダメですね~
野菜いっぱい食べたい。かぼちゃのポタージュも飲みたいなぁ~


この前ちょっと急いで歩いただけでアキレス腱が筋肉痛
すぐに 筋肉痛になる。。。
か弱いわ~

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2012/05/26 Sat | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(10) |permalink
コロコロでらくらく~♪
今日は午前中 歯医者へ。虫歯ありました
今週は病院ばっかり~



コロコロが届きました~

korokoro9.jpg

といっても 旅行で使うわけではないのですが。。。

医療事務講座の荷物が重いので
キャリーケースで通うことにしました~


オリーブグリーンと赤と紫で悩んで
水色にしました
ネットだと実物見れないから色味がどうかな?って思ったけど
好きな色でした♪
綺麗な水色にテンション上がる~

お値段もお店だと1万円以上してたから買えないしね。。。



korokoro8.jpg

このテキストが重いのです


あと 他のテキストと 水筒やお弁当 日傘やら持って歩くの疲れるし
これで楽になりそう~

階段は結局持って歩くのですけど 私は気分的にこっちの方が楽かも。
余裕があるから箱ティッシュや
歯磨きセットとかも持って行こ~っと♪
(虫歯治療の後だけいつも歯磨き念入りに気をつける私


なんか荷造りするの遠足気分で楽しいかも~

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2012/05/12 Sat | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(4) |permalink
5月の膠原病内科通院
今日は 講座がお休みのため 膠原病内科の通院に行ってきました。
4月は休みがなかったので 2ヶ月ぶりの通院です

夕方はいつも通ってる皮膚科へ行って
頭皮と生え際の荒れに塗るプロトピック軟膏とステロイドの液体の薬をもらってきました
紫外線に当たって 最近また酷くなってきたので
せっかくのお休みは 病院で終わっちゃいました~



最近の体調は 5月はGWでゆっくりして睡眠もたくさん取れたし 
今週も週の間に休みがあったので そんなに疲れもなく 
指も右手第3関節以外は痛みが治まってました

やはり 4月は 5日連続出かけると結構しんどかったです。
疲れると指の痛みが増す気がします。
睡眠しっかり取るだけでも だいぶ体が楽だし
痛くないと気持ち的にも調子いいみたいです





検査結果は。。。

良かったです


触診では少し腫れてるそうですが
CRP 0.1 (0.3以下基準値内)でした

右手第3関節の強皮症が痛いので 
CRPもう少し上がってる予想だったので良かったです♪


でも この右手第3関節だけはずっと痛くて
徐々に進行していて不安なので
プログラフを1錠から2錠に増やしてもらいました。


以前 プログラフを1錠に減らして MTXにしてから
リウマチっぽい症状には効いていたけど
強皮症っぽい症状が新たに出てきたので
とりあえず2錠にして 効いてきたらMTXを止めようかなぁと思います。


プログラフは高いのでリウマトレックスの方が金銭的には良いのですが
やっぱり 強皮症が進行したら仕事にも支障が出てくると困るので仕方ないです。


使えない指が増えることが一番恐怖なので
どうにか 強皮症の進行止まってくれないかなぁ~


先生は 前はプログラフ2錠で効いていたけど
今回も同じようにこの量で効くかは わからないよってことらしいですが
効いてくれることを期待しています。


プログラフが効くまで MTXも今までどおり飲まないと
痛くなるかもとのことで 来月の通院までは
プログラフ2錠とMTX週1で6㎎飲むことになりました。
ちょっと多いなぁ
免疫どんどん落として感染症に注意ですね~




ALT(GPT)肝臓の数値?は  37で少し基準値超 (基準値6~27)
まぁ 何も言われなかったので大丈夫と思います。


尿検査
潜血 蛋白 アセトン(-)


白血球反応 2+




次回通院 6月8日 13時~

5月分 診療費 ¥3680
薬代 プログラフ2錠
   リウマトレックス6㎎  ¥16710
駐車場代 ¥1000

合計 ¥21390

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2012/05/09 Wed | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(13) |permalink
手が痛い
3日連続で講座に行ったら 明日から4日間お休み~



5日連続だとしんどいけど
3日続けてだと 結構体が楽でした

5月は週の間に休みがあるので 嬉しいです
休みはハローワークに行ったり 膠原病内科に通院があったりするけど
車で行けるから 足も痛くならないし♪

4月が一番大変だったと思うので これから体調も良くなりそうかも
体力もだいぶ付いてきたような気もします。






だた 講座に通い出してからなぜだか指が痛くて。。。

昨日は変形してる左指がすごく痛くなって
また変形進むかもって痛さで気が滅入るし
痛くなかった右手中指の第2関節が最近少し痛いです。

少しだから今は大丈夫なんですが
変形してる左手中指も 最初は少し痛い程度だったのから始まって
しばらくしてから激痛が発症したので
右手もまた いつか曲がらなくなるのかなぁと思うと不安です


徐々に進行しているので
プログラフを1㎎から1.5㎎に増やした方がいいのかなぁ?
それとも 睡眠たっぷりとって疲れなくなれば治まるのか?


とりあえず 休み中はゆっくりして
次の通院で数値を見てから 先生に相談してみます。





それと 改訂版のテキストが出来てもらったんですが
分厚くてめっちゃ重い
他のテキストとお弁当とペットボトルなどあわせると
結構な重さで 鞄の重さを量った人がいて8㎏あったとか
これを毎日持って歩くのが辛い。。。

コロコロ買おうかな~
入院の時にもキャスター付のバックがあれば便利だし。
(今のところ入院の予定はありません)
前の退院の時、荷物が増えて 普通のかばんだと帰りが大変だったので。
あれば なにかと使うだろうし。
連休に探しに行こ~


以上 今日のひとり言でした

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2012/05/02 Wed | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(6) |permalink
足痛い~
今日は 病院の職場見学に行ってきました

pn8.jpg

帰りに美味しそうなパン屋さんがありました~♪

くるみ&クリームチーズ&ベーコンのパン
プリン クランベリーのスコーン




病院までと病院内をいっぱい歩いて足の裏が痛いです
疲れた~~

階段が多くて。。。
最近は交互の足で 上ったり降りたり出来るので良かったけど
やっぱり疲れる。

右膝と左足指が痛いので 降りるのは大変で
左足を下ろす時 右膝に力が入りにくくて ぷるぷるしてる
そのまま ガンッって勢いよく左足を下ろすので 左足の裏だけめっちゃ痛い~

痛いから 帰りの駅から家まで歩くのが辛かった

明日行ったら やっとお休みだ~
早く休みたいよ~




それにしても 大きな病院って大変そうだった。
外来患者 1300人とか レセプト14000件とか
電子化してない分のカルテの部屋見て 多くてびっくり。
ますます働ける自信をなくしたわ
診療所の方がいいのかな?
それはそれで 大変なんだろうな
あぁ~どうしよ~

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2012/04/26 Thu | 2012 リウマチ・SLE・強皮症【疑い】の経過 | トラックバック:(0) | コメント:(8) |permalink
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